Eine Pilotbewertung der auf Achtsamkeit basierenden kognitiven Therapie für Menschen mit der Huntington-Krankheit

Die Huntingdon-Krankheit (HD) ist eine genetische neurodegenerative Erkrankung, die Probleme mit Bewegung, Koordination und kognitiven Funktionen verursacht, und emotionale Schwierigkeiten werden ebenfalls häufig erlebt. Es wird angenommen, dass etwa fünf bis zehn von 100.000 Menschen europäischer Abstammung davon betroffen sind, wobei die jüngsten Schätzungen aus dem Vereinigten Königreich 11,2 bis 13,5 betragen. Jedes Kind einer betroffenen Person hat eine Wahrscheinlichkeit von 50 %, die Erkrankung zu erben. Da das Alter der Diagnose in der Regel zwischen 35 und 55 Jahren liegt und die Zeit von der Diagnose bis zum Tod etwa 20 Jahre beträgt, haben diejenigen, bei denen die Diagnose gestellt wird, oft gesehen, wie ihre Eltern von der Krankheit betroffen sind.

Viele Menschen in verschiedenen Stadien der Huntington-Krankheit (einschließlich derjenigen, die das Gen tragen, aber präsymptomatisch sind) leiden unter niedergeschlagener Stimmung, Angst und anderen psychologischen Schwierigkeiten. In der Tat kann die Stimmung neben der funktionellen Leistungsfähigkeit einer der Hauptfaktoren sein, die zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität beitragen, mehr als diskrete motorische Probleme oder kognitive Beeinträchtigungen. Darüber hinaus deuten Berichte von Patienten darauf hin, dass emotionale und soziale Bedenken für Personen mit der Erkrankung im präsymptomatischen Stadium wichtig sind, und diese Bedenken bleiben während des gesamten Krankheitsverlaufs bestehen. Medikamente können bei manchen Menschen wirksam sein, um psychische Probleme zu lindern, aber ihre Wirksamkeit ist nicht schlüssig bewiesen und sie ist nicht für alle geeignet. Psychologische Interventionen können eine alternative oder zusätzliche Möglichkeit zur Linderung von Leiden darstellen.

Obwohl allgemein angenommen wird, dass biologische Faktoren die Hauptdeterminanten der psychischen Belastung bei Menschen mit der Huntington-Krankheit sind, haben mehrere Studien darauf hingewiesen, dass diese zwar tatsächlich wichtig sein können, aber auch psychologische Faktoren von Bedeutung sind. Zum Beispiel sind Überzeugungen über die Krankheit und Bewältigungsmechanismen mit einer schlechteren psychischen Gesundheit und einem höheren Maß an Depressionen verbunden. Solche psychologischen Überzeugungen und Bewältigungsmuster können durch psychologische Interventionen, beispielsweise kognitiv-basierte psychologische Therapien, adaptiv verändert werden.

Trotz der Tatsache, dass Menschen mit Huntington Interesse an psychologischen Ansätzen bekundet haben und diese derzeit erfolgreich für Menschen mit anderen neurologischen Erkrankungen (z. B. bei Menschen mit Parkinson-Krankheit) entwickelt werden, wurde bei der Entwicklung psychologischer Interventionen bei der Huntington-Krankheit nur wenig Fortschritt berichtet. Es wird daher vorgeschlagen, eine auf Achtsamkeit basierende kognitive Therapie (MBCT) zu erproben, die, obwohl sie ursprünglich entwickelt wurde, um Menschen mit remittierter Depression bei einem Rückfall zu helfen, zunehmend eingesetzt wird, um Menschen mit aktuellen Schwierigkeiten zu helfen. Es wurde auch mit Menschen mit Parkinson-Krankheit getestet, die es als akzeptable Intervention empfanden und über Verbesserungen des Selbstmanagements und des psychischen Wohlbefindens berichteten. Im Allgemeinen hat MBCT auch andere Vorteile verzeichnet, darunter eine verbesserte Schlafqualität und soziale Funktionsfähigkeit. Es hat auch ausreichende Beweise dafür erhalten, dass es ein empfohlener Ansatz in den britischen NICE-Richtlinien für Menschen mit Depressionen in der Vorgeschichte ist. MBCT kann auch Angst reduzieren und bietet Gruppenunterstützung. Es gibt auch Hinweise darauf, dass Achtsamkeitstraining die neurokognitive Funktion verbessern kann, sogar bei Menschen mit neurodegenerativen Erkrankungen. Schließlich wurde kürzlich eine Untergruppe für psychologische Therapie innerhalb des European Huntington's Disease Network gebildet, was auf das steigende Interesse an psychologischen Ansätzen und die Aktualität dieser Arbeit hinweist.

Daher wird diese Studie den ersten Hinweis darauf liefern, ob MBCT, ein therapeutischer Ansatz mit etablierter Evidenzbasis, für Menschen mit Huntington akzeptabel und nützlich wäre. Um dieses Ziel zu erreichen, wird MBCT an zwei Gruppen geliefert, eine an Personen, die das Gen tragen, aber präsymptomatisch sind, und eine an Personen, die begonnen haben, Symptome zu zeigen, sich aber in einem frühen Stadium des Krankheitsverlaufs befinden.

Ansätze zur Ergebnisbewertung sollten inkrementell sein, wobei kostengünstigere Studien, z. B. qualitative Untersuchungen und Fallstudien, durchgeführt werden, bevor eine Investition in randomisierte kontrollierte Studien in Betracht gezogen wird. Daher folgt diese Studie dieser Anleitung, indem sowohl qualitative als auch quantitative Daten erhoben werden. Die qualitativen Daten werden mit interpretativer phänomenologischer Analyse analysiert, einer Methodik, die zuvor in anderen qualitativen Studien zu MBCT verwendet wurde. Halbstrukturierte Interviews liefern Daten zur Akzeptanz der Intervention und detaillierte Berichte über die Erfahrungen der Teilnehmer nach Durchführung der Intervention. Dies wird Aufschluss darüber geben, ob die MBCT-Intervention in weiteren Studien geändert oder angepasst werden muss. Die quantitativen Daten werden verwendet, um grundlegende Vergleiche vor und nach der Intervention für eine Reihe von Ergebnisvariablen bereitzustellen, die für MBCT relevant sind, mit der Hypothese, dass die Leistung bei diesen Maßnahmen nach dem Training verbessert wird. Diese Daten werden auch verwendet, um Effektstärken für weitere Studien abzuschätzen, damit diese eine angemessene Power haben.

Angesichts der erheblichen körperlichen, kognitiven und emotionalen Folgen der Krankheit betrifft die Huntington-Krankheit nicht nur die Person mit der Huntington-Krankheit, sondern auch ihre Mitbewohner, sogar in der vorklinischen Phase. Familienmitglieder werden oft zu Betreuern und können infolgedessen eine verringerte Lebensqualität haben, einschließlich eigener schlechter Stimmung. Tatsächlich sind die Belastung der Pflegeperson und die Depression der Pflegeperson mit der Depression der Person mit der Huntington-Krankheit verbunden, und neben den motorischen Störungen ist die Depression der Person mit der Huntington-Krankheit einer der wichtigsten Prädiktoren für die Belastung der Pflegeperson. Partner von Menschen mit der Huntington-Krankheit können auch eine geringere Zufriedenheit mit ihrer Beziehung erfahren, manchmal mehr als die Person mit der Huntington-Krankheit selbst.

Daher wird diese Studie auch die Ansichten eines Familienmitglieds (z. Partner, Elternteil, Kind) der an der Intervention teilnehmenden Person. Da die Intervention darauf abzielt, die psychische Belastung der Person mit der Huntington-Krankheit zu lindern, wird vermutet, dass dies wiederum auch Auswirkungen auf das Wohlbefinden des Familienmitglieds hat. Ein höheres Maß an Achtsamkeit ist auch mit einem höheren Maß an Zufriedenheit in Partnerbeziehungen verbunden, möglicherweise aufgrund einer adaptiveren Konfliktlösung und einer besseren emotionalen Erkennung und Bewältigung. Teilnehmer an MBCT haben von erhöhtem Einfühlungsvermögen und Perspektivenübernahme berichtet und sind in der Lage, in Beziehungen achtsamer zu reagieren. Daher kann eine erhöhte Achtsamkeit der Person mit Huntington der Familie und den sozialen Beziehungen zugute kommen.

Darüber hinaus stimmen die Ansichten der Betreuer über die Symptome oder die Lebensqualität der Person mit der Huntington-Krankheit möglicherweise nicht immer mit der Person mit der Huntington-Krankheit selbst überein. Darüber hinaus sind bestimmte Symptomänderungen, die für die Person mit der Huntington-Krankheit von Vorteil sind, möglicherweise nicht so für die Pflegekraft, und daher kann die Pflegekraft eine alternative Perspektive des Wohlbefindens (einschließlich Verhaltens- und psychologischer Veränderungen) der Person mit der Huntington-Krankheit anbieten.

Sowohl qualitative als auch quantitative Daten werden von einem Familienmitglied oder engen Freund der Person mit Huntington gesammelt, sofern eine solche Person verfügbar und zur Teilnahme bereit ist. Halbstrukturierte Interviews mit dem Familienmitglied werden ihre Wahrnehmungen zur Akzeptanz der Intervention und Erfahrungen der Person mit Huntington sowie die Auswirkungen auf das Familienmitglied persönlich und das breitere Familiensystem untersuchen. Daten, die vor und nach der Intervention gesammelt werden, bewerten alle Veränderungen ihres psychischen Wohlbefindens, der Belastung der Pflegekräfte und der familiären Beziehungen, mit der Hypothese, dass sich das Wohlbefinden und die Beziehungen nach dem Training verbessern und die Belastung der Pflegekräfte abnehmen wird.