A mindfulness-alapú kognitív terápia kísérleti értékelése Huntington-kórban szenvedők számára

A Huntingdon-kór (HD) egy genetikai eredetű neurodegeneratív állapot, amely mozgási, koordinációs és kognitív működési problémákat okoz, és érzelmi nehézségeket is gyakran tapasztalnak. Feltételezések szerint 100 000 európai származású emberből 5-10 embert érint, az Egyesült Királyság legutóbbi becslései szerint ez a szám 11,2-13,5. Az érintett személy minden gyermeke 50%-os eséllyel örökli az állapotot. Mivel a diagnózis kora jellemzően 35-55 év körül van, és a diagnózistól a halálig eltelt idő körülbelül 20 év, a diagnosztizáltak gyakran tapasztalták, hogy szüleik érintettek a betegségben.

Sok ember a HD különböző szakaszaiban (beleértve azokat is, akik hordozzák a gént, de már tünetmentesek) rossz hangulatot, szorongást és más pszichés nehézségeket tapasztalnak. Valójában a funkcionális kapacitás mellett a hangulat lehet az egyik fő tényező, amely hozzájárul az egészséggel kapcsolatos életminőséghez, sokkal inkább, mint a diszkrét motoros problémák vagy a kognitív károsodás. Ezenkívül a betegek jelentései azt sugallják, hogy az érzelmi és szociális aggodalmak fontosak a tünet előtti stádiumban szenvedő egyének számára, és ezek az aggodalmak a betegség teljes lefolyása során fennmaradnak. A gyógyszeres kezelés néhány embernél hatásos lehet a pszichés nehézségek enyhítésére, de hatékonysága nem bizonyított véglegesen, és nem mindenki számára alkalmas. A pszichológiai beavatkozások alternatív vagy kiegészítő módszert jelenthetnek a szorongás enyhítésére.

Bár általánosan feltételezik, hogy a biológiai tényezők a fő meghatározói a HD-s betegek pszichés szorongásának, számos tanulmány kimutatta, hogy bár ezek valóban fontosak lehetnek, a pszichológiai tényezők is jelentősek. Például a betegséggel és a megküzdési mechanizmusokkal kapcsolatos hiedelmek gyengébb mentális egészséggel és magasabb depresszióval járnak. Az ilyen pszichológiai hiedelmek és megküzdési minták adaptív módon megváltoztathatók pszichológiai beavatkozásokkal, például kognitív alapú pszichológiai terápiákkal.

Kevés előrelépésről számoltak be a HD pszichológiai beavatkozások fejlesztése terén annak ellenére, hogy a HD-ben szenvedők érdeklődést mutattak a pszichológiai megközelítések iránt, és ezeket jelenleg sikeresen fejlesztik más neurológiai betegségben szenvedők számára (például Parkinson-kórban szenvedők számára). Ezért javasolt a mindfulness-alapú kognitív terápia (MBCT) kísérleti kísérlete, amelyet bár eredetileg az elmúló depresszióban szenvedők visszaesésétől való megsegítésére fejlesztettek ki, egyre gyakrabban alkalmazták a jelenlegi nehézségekkel küzdő emberek megsegítésére. Kísérletezték Parkinson-kórban szenvedő emberekkel is, akik elfogadhatónak találták a beavatkozást, és az önkezelés és a pszichológiai jólét javulásáról számoltak be. Általánosságban elmondható, hogy az MBCT más eredményeket is feljegyzett, beleértve az alvásminőség és a szociális működés javulását. Elegendő bizonyítékot kapott arra vonatkozóan is, hogy az Egyesült Királyság NICE-irányelveiben ajánlott megközelítés legyen a depresszióban szenvedők számára. Az MBCT csökkentheti a szorongást és csoporttámogatást is nyújt. Vannak arra utaló jelek is, hogy a mindfulness tréning javíthatja a neurokognitív működést, még a neurodegeneratív betegségben szenvedőknél is. Végül az Európai Huntington-betegség Hálózatán belül a közelmúltban egy pszichológiai terápiás alcsoport alakult, ami jelzi a pszichológiai megközelítések iránti érdeklődés növekedését és a munka időszerűségét.

Ezért ez a tanulmány első jelzést ad arra vonatkozóan, hogy az MBCT, egy megalapozott bizonyítékokkal rendelkező terápiás megközelítés elfogadható és hasznos lenne-e a HD-s betegek számára. E cél elérése érdekében az MBCT-t két csoportba adják át, az egyiket azoknak az egyéneknek, akik hordozzák a gént, de már tünetmentesek, a másikat pedig olyan egyéneknek, akik már elkezdték tapasztalni a tüneteket, de a betegség lefolyásának korai szakaszában vannak.

Az eredményértékelés megközelítésének növekményesnek kell lennie, és alacsonyabb költségű tanulmányokat, például kvalitatív vizsgálatokat és esettanulmányokat kell végezni, mielőtt a véletlen besorolásos, ellenőrzött vizsgálatokba való befektetést mérlegelnék. Így ez a tanulmány követi ezt az útmutatást, mind minőségi, mind mennyiségi adatokat gyűjt. A kvalitatív adatokat interpretatív fenomenológiai elemzéssel elemezzük, amely módszert korábban más kvalitatív MBCT-vizsgálatokban is használtak. A félig strukturált interjúk adatokat szolgáltatnak a beavatkozás elfogadhatóságáról és részletes beszámolót a résztvevők tapasztalatairól a beavatkozás után. Ez tájékoztatja arról, hogy az MBCT beavatkozást módosítani kell-e vagy módosítani kell-e a további vizsgálatok során. A kvantitatív adatokat a beavatkozás előtti és utáni alapvető összehasonlítások biztosítására használják fel számos, az MBCT szempontjából releváns kimeneti változóval kapcsolatban, azzal a hipotézissel, hogy ezen intézkedések teljesítménye javítani fogja a képzést követően. Ezeket az adatokat a további kísérletek hatásméreteinek becslésére is felhasználjuk, hogy ezek megfelelően működjenek.

Tekintettel a betegség jelentős fizikai, kognitív és érzelmi következményeire, a HD nem csak a HD-ben szenvedőt érinti, hanem azokat is, akikkel együtt élnek, még a preklinikai szakaszban is. A családtagok gyakran gondozókká válnak, és ennek következtében életminőségük romolhat, beleértve azt is, hogy maguk is rossz hangulatot tapasztalnak. Valójában a gondozói teher és a gondozói depresszió összefügg a HD-s személy depressziójával, és a motoros zavarok mellett a HD-s személy depressziója az egyik fő előrejelzője a gondozói terheknek. A HD-betegek partnerei szintén csökkentett elégedettséget tapasztalhatnak kapcsolatukkal, néha jobban, mint maguk a HD-s betegek.

Így ez a tanulmány egy családtag véleményét is megvizsgálja (pl. partner, szülő, gyermek) a beavatkozásban résztvevő személy. Mivel a beavatkozás célja a HD-s beteg pszichés szorongásának enyhítése, feltételezhető, hogy ez a családtag jólétére is hatással lesz. Ezenkívül a magasabb szintű tudatosság magasabb elégedettségi szinttel jár a partnerkapcsolatokban, talán az adaptívabb konfliktusmegoldásnak és a jobb érzelmi felismerésnek és kezelésnek köszönhetően. Az MBCT résztvevői megnövekedett empátiáról és perspektíva kialakításáról számoltak be, így jobban képesek tudatosan reagálni a kapcsolatokban. Így a HD-ben szenvedő személy fokozott figyelme előnyös lehet a családi és társadalmi kapcsolatokban.

Ezenkívül a gondozók nézetei a HD-betegek tüneteiről vagy életminőségéről nem mindig egyeznek meg magukkal a HD-betegekkel. Továbbá bizonyos tünetváltozások, amelyek előnyösek a HD-ben szenvedő személy számára, nem feltétlenül a gondozó számára, így a gondozó alternatív perspektívát kínálhat a HD-s személy jólétére (beleértve a viselkedési és pszichológiai változásokat is).

Minőségi és mennyiségi adatokat is gyűjtünk a HD-beteg családtagjától vagy közeli barátjától, ha ilyen személy elérhető és hajlandó részt venni. A családtaggal készített félig strukturált interjúk feltárják, hogyan vélekednek a beavatkozás elfogadhatóságáról, a HD-s személy tapasztalatairól, valamint a családtagra személyesen és a tágabb családrendszerre gyakorolt ​​hatásáról. A beavatkozás előtt és után gyűjtött adatok értékelik a pszichés jólétükben, a gondozói terhükben és a családi kapcsolataikban bekövetkezett változásokat, azzal a hipotézissel, hogy a jólét és a kapcsolatok javulnak a képzés után, és csökkennek a gondozói terhek.