Huntingtonin tautia sairastavien ihmisten mindfulness-pohjaisen kognitiivisen terapian pilottiarviointi

Huntingdonin tauti (HD) on geneettinen hermostoa rappeuttava sairaus, joka aiheuttaa ongelmia liikkumisessa, koordinaatiossa ja kognitiivisessa toiminnassa, ja myös tunnevaikeuksia koetaan yleisesti. Sen uskotaan vaikuttavan noin viidestä kymmeneen 100 000 eurooppalaista syntyperää olevasta ihmisestä, ja Yhdistyneen kuningaskunnan viimeaikaisten arvioiden mukaan jopa 11,2-13,5. Jokaisella sairastuneen henkilön lapsella on 50 %:n mahdollisuus periä sairaus. Koska diagnoosin ikä on tyypillisesti noin 35–55 vuotta ja aika diagnoosista kuolemaan on noin 20 vuotta, diagnoosin saaneet ovat usein nähneet vanhempansa kärsivän sairaudesta.

Monet HD:n eri vaiheissa olevat ihmiset (mukaan lukien ne, jotka kantavat geeniä, mutta ovat esioireisia) kokevat huonoa mielialaa, ahdistusta ja muita psykologisia vaikeuksia. Mieliala voikin toimintakyvyn ohella olla yksi tärkeimmistä terveyteen liittyvistä elämänlaatua edistävistä tekijöistä, enemmän kuin diskreetit motoriset ongelmat tai kognitiiviset häiriöt. Lisäksi potilaiden raportit viittaavat siihen, että emotionaaliset ja sosiaaliset huolenaiheet ovat tärkeitä henkilöille, joilla on sairaus esi-oireita edeltävässä vaiheessa, ja nämä huolet jatkuvat koko taudin kulun ajan. Lääkitys voi olla tehokas lievittämään joidenkin ihmisten psyykkisiä vaikeuksia, mutta sen tehoa ei ole lopullisesti todistettu eikä se sovi kaikille. Psykologiset interventiot voivat tarjota vaihtoehtoisen tai lisätavan lievittää ahdistusta.

Vaikka yleisesti oletetaan, että biologiset tekijät ovat pääasiallisia psyykkisen ahdistuksen määrääviä tekijöitä HD-potilailla, useat tutkimukset ovat osoittaneet, että vaikka nämä voivat todellakin olla tärkeitä, psykologiset tekijät ovat myös merkittäviä. Esimerkiksi uskomukset sairaudesta ja selviytymismekanismeista liittyvät huonompaan mielenterveyteen ja korkeampaan masennukseen. Tällaisia ​​psykologisia uskomuksia ja selviytymismalleja voidaan muuttaa adaptiivisesti käyttämällä psykologisia interventioita, esimerkiksi kognitiivisia psykologisia terapioita.

HD:n psykologisten interventioiden kehittämisessä on raportoitu vain vähän edistystä huolimatta siitä, että HD-potilaat ovat ilmaisseet kiinnostuksensa psykologisiin lähestymistapoihin, ja niitä kehitetään parhaillaan onnistuneesti ihmisiä, joilla on muita neurologisia sairauksia (esim. Parkinsonin tautia sairastaville). Siksi ehdotetaan, että pilotoidaan mindfulness-pohjaista kognitiivista terapiaa (MBCT), joka on alun perin kehitetty auttamaan ihmisiä, joilla on lieventynyt masennus uusiutumisesta, mutta jota on käytetty yhä enemmän ihmisten auttamiseksi, joilla on nykyisiä vaikeuksia. Sitä on myös kokeiltu Parkinsonin tautia sairastavien ihmisten kanssa, jotka pitivät sitä hyväksyttävänä toimenpiteenä ja raportoivat parannuksista itsehallinnassa ja psyykkisessä hyvinvoinnissa. Yleisesti ottaen MBCT on saavuttanut myös muita etuja, kuten parantunut unen laatu ja sosiaalinen toiminta. Se on myös saanut riittävästi todisteita siitä, että se on suositeltu lähestymistapa Yhdistyneen kuningaskunnan NICE-ohjeissa ihmisille, joilla on aiemmin ollut masennusta. MBCT voi myös vähentää ahdistusta ja antaa ryhmätukea. On myös viitteitä siitä, että mindfulness-harjoittelu voi parantaa neurokognitiivista toimintaa jopa ihmisillä, joilla on neurodegeneratiivinen sairaus. Lopuksi Euroopan Huntingtonin taudin verkostoon on hiljattain muodostettu psykologisen terapian alaryhmä, mikä osoittaa kiinnostuksen lisääntymistä psykologisia lähestymistapoja kohtaan ja tämän työn oikea-aikaisuutta.

Tästä syystä tämä tutkimus antaa ensimmäisen osoituksen siitä, olisiko MBCT, terapeuttinen lähestymistapa, jolla on vakiintunut näyttö, hyväksyttävä ja hyödyllinen ihmisille, joilla on HD. Tämän tavoitteen saavuttamiseksi MBCT:tä toimitetaan kahdelle ryhmälle, yksi henkilöille, jotka kantavat geeniä, mutta ovat esioireisia ja toinen henkilöille, jotka ovat alkaneet kokea oireita, mutta ovat taudin kulun varhaisessa vaiheessa.

Tulosten arvioinnin lähestymistapojen tulisi olla asteittaisia, ja halvempien kustannusten tutkimukset, kuten kvalitatiiviset tutkimukset ja tapaustutkimukset, tehdään ennen kuin harkitaan investointeja satunnaistettuihin kontrolloituihin kokeisiin. Näin ollen tämä tutkimus noudattaa näitä ohjeita keräämällä sekä laadullista että määrällistä tietoa. Kvalitatiiviset tiedot analysoidaan käyttämällä tulkitsevaa fenomenologista analyysiä, menetelmää, jota on käytetty aiemmin muissa MBCT:n kvalitatiivisissa tutkimuksissa. Puolistrukturoidut haastattelut antavat tietoa interventioiden hyväksyttävyydestä ja yksityiskohtaisia ​​selvityksiä osallistujien kokemuksista intervention jälkeen. Tämä kertoo, tarvitseeko MBCT-interventiota muuttaa tai mukauttaa myöhemmissä kokeissa. Kvantitatiivisia tietoja käytetään perusvertailuihin ennen interventiota ja sen jälkeen useista MBCT:hen liittyvistä tulosmuuttujista olettaen, että näiden toimenpiteiden suorituskyky parantaa harjoittelun jälkeen. Näitä tietoja käytetään myös vaikutusten kokojen arvioimiseen myöhempiä kokeita varten, jotta niillä on sopiva teho.

Ottaen huomioon taudin huomattavat fyysiset, kognitiiviset ja emotionaaliset seuraukset, HD ei koske vain HD-potilaita, vaan myös niitä, joiden kanssa he asuvat, jopa esikliinisessä vaiheessa. Perheenjäsenistä tulee usein omaishoitajia, ja he voivat heikentää elämänlaatua tämän seurauksena, mukaan lukien heikentynyt mieliala. Itse asiassa omaishoitajien taakka ja hoitajan masennus liittyy HD-potilaan masennukseen, ja motoristen häiriöiden ohella HD-potilaan masennus on yksi tärkeimmistä hoitajan taakan ennustajista. HD-potilaiden kumppanit voivat myös kokea vähemmän tyytyväisyyttä suhteeseensa, joskus enemmän kuin HD-potilaat itse.

Tässä tutkimuksessa tutkitaan siis myös perheenjäsenen näkemyksiä (esim. kumppani, vanhempi, lapsi) interventioon osallistuvan henkilön. Koska interventiolla pyritään lievittämään HD-potilaan psyykkistä kärsimystä, oletetaan, että tällä puolestaan ​​on vaikutusta myös perheenjäsenen hyvinvointiin. Myös korkeampi mindfulnessin taso liittyy korkeampaan tyytyväisyyteen kumppanisuhteissa, mikä johtuu ehkä sopeutuneemmasta konfliktien ratkaisusta ja paremmasta emotionaalisesta tunnistamisesta ja hallinnasta. MBCT:n osallistujat ovat raportoineet lisääntyneestä empatiasta ja perspektiivin ottamisesta, koska he pystyvät reagoimaan tietoisesti parisuhteissa. Siten HD-potilaan lisääntynyt tietoisuus voi hyödyttää perhe- ja sosiaalisia suhteita.

Lisäksi omaishoitajien näkemykset HD-potilaan oireista tai elämänlaadusta eivät aina välttämättä vastaa HD-potilaan itsensä. Lisäksi tietyt oireyhtymän muutokset, jotka ovat hyödyllisiä HD-potilaalle, eivät välttämättä ole niin hoitajan kannalta, ja siten hoitaja voi tarjota vaihtoehtoisen näkökulman HD-potilaan hyvinvointiin (mukaan lukien käyttäytymis- ja psyykkiset muutokset).

Sekä laadullisia että määrällisiä tietoja kerätään HD-tautia sairastavan henkilön perheenjäseneltä tai läheiseltä ystävältä, jos tällainen henkilö on käytettävissä ja halukas osallistumaan. Puolistrukturoidut haastattelut perheenjäsenen kanssa selvittävät heidän näkemyksiään intervention hyväksyttävyydestä ja HD-potilaan kokemuksista sekä vaikutuksista perheenjäseneen henkilökohtaisesti ja laajemmin perhejärjestelmään. Ennen interventiota ja sen jälkeen kerätyllä tiedolla arvioidaan mahdollisia muutoksia heidän psyykkisessä hyvinvoinnissaan, omaishoitajan rasitteissa ja perhesuhteissa olettaen, että hyvinvointi ja ihmissuhteet paranevat koulutuksen jälkeen ja omaishoitajien taakka pienenee.