En pilotevaluering af Mindfulness-baseret kognitiv terapi for mennesker med Huntingtons sygdom

Huntingdons sygdom (HD) er en genetisk neurodegenerativ tilstand, som forårsager problemer med bevægelse, koordination og kognitiv funktion, og følelsesmæssige vanskeligheder opleves også ofte. Det menes at påvirke omkring fem til ti ud af 100.000 mennesker af europæisk afstamning, med nylige britiske skøn så høje som 11,2-13,5. Hvert barn af en ramt person har en 50% chance for at arve tilstanden. Da diagnosealderen typisk er omkring 35-55 år, med tiden fra diagnose til død omkring 20 år, har de, der får diagnosen, ofte set deres forældre påvirket af tilstanden.

Mange mennesker på forskellige stadier af HS (herunder dem, der bærer genet, men som er præsymptomatiske) oplever lavt humør, angst og andre psykiske vanskeligheder. Ud over funktionel kapacitet kan humør faktisk være en af ​​de vigtigste faktorer, der bidrager til sundhedsrelateret livskvalitet, mere end diskrete motoriske problemer eller kognitiv svækkelse. Derudover tyder rapporter fra patienter på, at følelsesmæssige og sociale bekymringer er vigtige for personer med tilstanden på det præsymptomatiske stadium, og disse bekymringer forbliver i hele sygdomsforløbet. Medicin kan være effektiv til at lindre psykiske vanskeligheder for nogle mennesker, men dens effektivitet er ikke endeligt bevist, og den er ikke egnet til alle. Psykologiske interventioner kan give en alternativ eller yderligere måde at lindre nød.

Selvom det almindeligvis antages, at biologiske faktorer er de vigtigste determinanter for psykologisk lidelse hos mennesker med HS, har flere undersøgelser vist, at selvom disse faktisk kan være vigtige, er psykologiske faktorer også væsentlige. For eksempel er overbevisninger om sygdommen og mestringsmekanismer forbundet med dårligere mental sundhed og højere niveauer af depression. Sådanne psykologiske overbevisninger og mestringsmønstre kan adaptivt ændres ved hjælp af psykologiske interventioner, for eksempel kognitiv-baserede psykologiske terapier.

Der er rapporteret ringe fremskridt i udviklingen af ​​psykologiske interventioner i HS på trods af, at mennesker med HS har udtrykt interesse for psykologiske tilgange, og disse er i øjeblikket ved at blive udviklet med succes til mennesker med andre neurologiske tilstande (f.eks. hos mennesker med Parkinsons sygdom). Det foreslås derfor at pilotere mindfulness-baseret kognitiv terapi (MBCT), som, selvom den oprindeligt er udviklet til at hjælpe mennesker med remitteret depression fra tilbagefald, i stigende grad er blevet brugt til at hjælpe mennesker med aktuelle vanskeligheder. Det er også blevet afprøvet med mennesker med Parkinsons sygdom, som fandt det en acceptabel intervention og rapporterede forbedringer i selvledelse og psykologisk velvære. Generelt har MBCT også registreret andre gevinster, herunder forbedret søvnkvalitet og social funktion. Det har også modtaget tilstrækkelig evidens til, at det er en anbefalet tilgang i de britiske NICE-retningslinjer for personer med en historie med depression. MBCT kan også reducere angst og giver gruppestøtte. Der er også indikationer på, at mindfulnesstræning kan forbedre neurokognitiv funktion, selv hos mennesker med neurodegenerativ sygdom. Endelig er der for nylig blevet dannet en undergruppe for psykologisk terapi inden for European Huntington's Disease Network, hvilket indikerer den stigende interesse for psykologiske tilgange og den rettidige karakter af dette arbejde.

Derfor vil denne undersøgelse give den første indikation af, om MBCT, en terapeutisk tilgang med et etableret evidensgrundlag, ville være acceptabelt og nyttigt for mennesker med HS. For at opfylde dette mål vil MBCT blive leveret til to grupper, én til personer, der bærer genet, men er præsymptomatiske, og én til personer, der er begyndt at opleve symptomer, men er på et tidligt stadie af sygdomsforløbet.

Tilgange til resultatevaluering bør være trinvise, med lavere omkostningsstudier, f.eks. kvalitative undersøgelser og casestudier, der udføres, før investering i randomiserede kontrollerede forsøg overvejes. Derfor vil denne undersøgelse følge denne vejledning ved at indsamle både kvalitative og kvantitative data. De kvalitative data vil blive analyseret ved hjælp af fortolkende fænomenologisk analyse, en metode, der tidligere er brugt i andre kvalitative undersøgelser af MBCT. Semistrukturerede interviews vil give data om acceptabiliteten af ​​interventionen og detaljerede beretninger om deltagernes oplevelse efter interventionen er leveret. Dette vil informere om, hvorvidt MBCT-interventionen skal ændres eller tilpasses i yderligere forsøg. De kvantitative data vil blive brugt til at give grundlæggende sammenligninger før og efter intervention på en række udfaldsvariabler, der er relevante for MBCT, med den hypotese, at præstationer på disse mål vil forbedre efter træning. Disse data vil også blive brugt til at estimere effektstørrelser for yderligere forsøg, således at disse er passende drevet.

I betragtning af de betydelige fysiske, kognitive og følelsesmæssige konsekvenser af sygdommen påvirker HS ikke kun personen med HS, men også dem, som de bor sammen med, selv i den prækliniske fase. Familiemedlemmer bliver ofte omsorgspersoner og kan som følge heraf få en nedsat livskvalitet, herunder at de selv oplever dårligt humør. Faktisk er omsorgsbyrde og omsorgspersondepression forbundet med depression hos personen med HS, og sideløbende med motoriske forstyrrelser er depression hos personen med HS en af ​​de vigtigste forudsigere for plejerbyrden. Partnere til personer med HS kan også opleve nedsat tilfredshed med deres forhold, nogle gange mere end personen med HS selv.

Derfor vil denne undersøgelse også undersøge et familiemedlems synspunkter (f. partner, forælder, barn) for den person, der deltager i indsatsen. Da interventionen har til formål at lindre psykiske lidelser hos personen med HS, antages det, at dette igen også vil have en effekt på familiemedlemmets velbefindende. Også højere niveauer af mindfulness er forbundet med højere niveauer af tilfredshed i partnerrelationer, måske på grund af mere adaptiv konfliktløsning og bedre følelsesmæssig anerkendelse og håndtering. Deltagere i MBCT har rapporteret øget empati og perspektivtagning, idet de er mere i stand til at reagere opmærksomt i forhold. Øget opmærksomhed hos personen med HS kan således gavne familie- og sociale relationer.

Derudover kan pårørendes syn på symptomer eller livskvalitet hos personen med HS ikke altid matche personen med HS selv. Desuden kan visse symptomændringer, som er gavnlige for personen med HS, muligvis ikke være det for plejeren, og plejeren kan derfor tilbyde et alternativt perspektiv på velbefindende (herunder adfærdsmæssige og psykologiske ændringer) for personen med HS.

Både kvalitative og kvantitative data vil blive indsamlet fra et familiemedlem eller en nær ven til personen med HS, hvor en sådan person er tilgængelig og villig til at deltage. Semistrukturerede interviews med familiemedlemmet vil udforske deres opfattelse af accepten af ​​interventionen og erfaringerne fra personen med HS, samt indvirkningen på familiemedlemmet personligt og det bredere familiesystem. Data indsamlet før og efter interventionen vil vurdere eventuelle ændringer i deres psykologiske velvære, omsorgsbyrde og familieforhold, med den hypotese, at trivsel og relationer vil forbedre efter træning, og plejepersonalets byrde vil falde.