臨床ケアにおける CRISPR の統合に向けて、鎌状赤血球症患者、鎌状赤血球症患者の親、および医療提供者の知識、態度、信念の調査

バックグラウンド：

鎌状赤血球症 (SCD) は、ヘモグロビンの生成方法に影響を与える遺伝的欠陥によって引き起こされます。 このため、SCD患者は赤血球の形状が異常であり、体内の酸素輸送が不十分になり、血栓のリスクが高まる可能性があります. CRISPR Cas9 は、科学者が他の遺伝子編集ツールよりも速く、安価で、より正確な方法で遺伝子を切り取り、編集できるようにする新しいツールです。 最近、CRISPR Cas9 を使用して、動物モデルおよびヒト細胞の鎌状赤血球遺伝子を修正する研究が行われました。 研究者は、臨床試験および治療における CRISPR Cas9 の使用に関して、SCD 患者、SCD 患者の親、およびこれらの患者の提供者の見解を理解したいと考えています。

目的:

CRISPR Cas9 遺伝子編集の使用に関する SCD 患者、SCD 患者の親、プロバイダーの態度、信念、意見を研究すること。 この研究の追加の目的は、CRISPR Cas9 の理解を深めるための教育ツールの有用性を評価することです。

資格:

英語を話す 18 歳以上で、SCD 患者、SCD 患者の親、または SCD 患者の医師である人。

デザイン：

参加者は電話で審査されます。 SCD患者は、SCD遺伝子型のデータでスクリーニングされます。

参加時間は約2時間です。

参加者は 3 つのアンケートに回答します。

参加者は、CRISPR Cas9 に関するビデオを視聴します。

参加者は、フォーカス グループ セッションに参加します。 これは録音され、分析されます。

調査の質問とフォーカス グループからのデータは、将来の研究に使用される場合があります。 ただし、個人を特定できる情報はすべて、データが共有される前に削除されます。

参加者データは、名前の代わりにコード番号で識別されます。

参加者は、SCD の将来の研究に参加するよう招待される場合があります。