Examinando o conhecimento, as atitudes e as crenças de pacientes com doença falciforme, pais de pacientes com doença falciforme e profissionais de saúde para a integração do CRISPR nos cuidados clínicos
Fundo:
A doença falciforme (DF) é causada por um defeito genético que afeta a forma como a hemoglobina é produzida. Devido a isso, as pessoas com anemia falciforme têm glóbulos vermelhos com formato anormal, o que pode resultar em transporte deficiente de oxigênio no corpo e aumentar o risco de coágulos sanguíneos. O CRISPR Cas9 é uma nova ferramenta que permite aos cientistas cortar e editar genes de uma maneira mais rápida, barata e precisa do que outras ferramentas de edição de genes. Recentemente, pesquisas foram feitas usando CRISPR Cas9 para corrigir o gene falciforme em modelos animais e células humanas. Os pesquisadores querem entender as opiniões das pessoas com SCD, pais de pessoas com SCD e os provedores desses pacientes em relação ao uso de CRISPR Cas9 em ensaios clínicos e tratamento.
Objetivos.
Estudar as atitudes, crenças e opiniões de pessoas com SCD, pais de pessoas com SCD e provedores sobre o uso da edição de genes CRISPR Cas9. Um objetivo adicional deste estudo é avaliar a utilidade de uma ferramenta educacional para melhorar a compreensão do CRISPR Cas9.
Elegibilidade:
Pessoas com 18 anos ou mais que falam inglês e têm SCD, são pais de alguém com SCD ou são médicos de pessoas com SCD.
Projeto:
Os participantes serão triados por telefone. Aqueles com SCD serão rastreados com dados de seu genótipo SCD.
A participação dura cerca de 2 horas.
Os participantes preencherão três pesquisas.
Os participantes assistirão a um vídeo sobre CRISPR Cas9.
Os participantes participarão de uma sessão de grupo focal. Isso será gravado em áudio e analisado.
Os dados das perguntas da pesquisa e dos grupos focais podem ser usados para pesquisas futuras. No entanto, todas as informações de identificação pessoal serão removidas antes que os dados sejam compartilhados.
Os dados dos participantes serão identificados com um número de código em vez de seu nome.
Os participantes podem ser convidados a participar de estudos futuros de SCD.
Visão geral do estudo
Status
Condições
Descrição detalhada
Tipo de estudo
Inscrição (Real)
Contactos e Locais
Locais de estudo
-
-
Maryland
-
Bethesda, Maryland, Estados Unidos, 20892
- National Human Genome Research Institute (NHGRI)
-
-
Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
Aceita Voluntários Saudáveis
Gêneros Elegíveis para o Estudo
Método de amostragem
População do estudo
Descrição
- CRITÉRIO DE INCLUSÃO:
Os critérios de inclusão para pacientes:
- deve ter um diagnóstico de doença falciforme
- deve ter 18 anos ou mais
- deve ser fluente em inglês
Os critérios de inclusão para pais de pacientes com DF:
- deve ter um filho com doença falciforme
- deve ter 18 anos ou mais
- deve ser inglês
Por fim, os critérios de inclusão para médicos:
- deve cuidar de pacientes falciformes
- deve ter cuidado de pacientes com anemia falciforme por um período mínimo de 12 meses
- deve ter sido cuidador de pelo menos cinco pacientes adultos e/ou cinco pacientes pediátricos
- deve ter 18 anos ou mais
- deve ser de língua inglesa.
Os participantes precisam ter 18 anos ou mais para fornecer consentimento informado. É necessário que os participantes falem inglês devido à natureza do estudo. Como ocorrerá uma conversa moderada, é essencial que todos os participantes e pesquisadores falem o mesmo idioma para permitir o discurso interativo e a compreensão.
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
- Modelos de observação: Familiar
- Perspectivas de Tempo: Transversal
Coortes e Intervenções
Grupo / Coorte |
|---|
|
Adultos
Adultos têm doença falciforme
|
|
Pais
Pais com crianças/adultos com doença falciforme
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|
Médicos
Médicos que prestaram cuidados de saúde a indivíduos com doença falciforme por pelo menos um ano
|
O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Prazo |
|---|---|
|
Entrevistas de grupos focais relacionadas a atitudes, crenças e opiniões de pessoas com SCD, pais de pessoas com SCD e provedores sobre o uso da edição genética CRISPR Cas9.
Prazo: No dia da inclusão
|
No dia da inclusão
|
|
Avaliar a utilidade de uma ferramenta educacional para melhorar a compreensão do CRISPR Cas9.
Prazo: No dia da inclusão
|
No dia da inclusão
|
Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Real)
Conclusão Primária (Real)
Conclusão do estudo (Real)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Real)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Palavras-chave
Termos MeSH relevantes adicionais
Outros números de identificação do estudo
- 999917081
- 17-HG-N081
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