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낫적혈구병의 자연사

2026년 6월 17일 업데이트: National Heart, Lung, and Blood Institute (NHLBI)

낫적혈구병의 자연사 연구

이 연구는 치료 프로토콜이 아니며 실험적 치료가 포함되지 않습니다. 연구 참가자는 임상, 중개 및 기초 연구 연구에 필요하거나 의학적으로 필요한 것으로 간주될 수 있습니다. 피험자는 NIH 외부에서 일반적인 의료 서비스를 받으며 다양한 빈도로 당사 클리닉 또는 CNHS에서 보게 됩니다. 피험자는 여러 번 방문하여 볼 수 있습니다. 피험자는 필요에 따라 추가 테스트를 위해 반환하도록 요청받을 수 있습니다. 겸상 적혈구 질환 환자에 대한 임상 치료는 겸상 적혈구 클리닉 및 입원 환자 임상 센터를 통해 적절하게 제공됩니다....

연구 개요

상태

모병

정황

상세 설명

이 프로토콜은 겸상적혈구병에 걸린 개인의 생체 표본 저장소를 설립하여 근본적인 질병 메커니즘을 식별 및 평가하고 혈관 폐쇄성 고통스러운 위기 및 기타 합병증의 병인 및 자연사에 대한 이해를 용이하게 합니다. 질병. 병력 및 신체 검사로 환자를 평가하고 진단, 질병 활동 및 질병 합병증을 평가하고 치료 관련 반응 및 독성을 모니터링하기 위해 필요에 따라 일상적인 실험실 연구를 얻을 것입니다. 이 프로토콜은 또한 임상 및 연구 데이터의 지속적인 저장 및 분석과 이전에 다른 NIH Institutional Review Board(IRB) 승인 프로토콜에서 피험자의 동의를 얻은 생체 표본을 제공할 수 있습니다.

다른 연구 프로토콜에 적격인 환자는 서명된 정보에 입각한 동의를 얻은 후 이러한 연구에 참여할 기회가 제공됩니다. 이러한 프로토콜과 별도로, 환자에게 권장되거나 제공되는 모든 의료 또는 추가 검사/조사는 일상적인 진료 기준과 일치하며 환자의 주치의와 상의하여 제공됩니다.

연구 유형

관찰

등록 (추정된)

3500

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 연락처

연구 장소

  • 미국
    • District of Columbia
      • Washington D.C., District of Columbia, 미국, 20010
        • 모병
        • Childrens National Health Center
        • 연락하다:
    • Maryland
      • Bethesda, Maryland, 미국, 20892
        • 모병
        • National Institutes of Health Clinical Center
        • 연락하다:
          • For more information at the NIH Clinical Center contact Office of Patient Recruitment (OPR)
          • 전화번호: TTY dial 711 800-411-1222
          • 이메일: ccopr@nih.gov
      • Bethesda, Maryland, 미국, 20814
        • 완전한
        • Suburban Hospital

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

2년 이상 (어린이, 성인, 고령자)

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

아니

샘플링 방법

비확률 샘플

연구 인구

이 연구는 포함 및 제외 기준에 따라 정보에 입각한 동의를 제공하는 모든 적격 피험자에게 공개됩니다. 환자는 자가 의뢰할 수 있고, NIH 모집 사무소를 통해 모집할 수 있으며, 다른 NIH IRB 승인 프로토콜에 참여하는 환자를 포함할 수 있습니다. 이 연구는 또한 Children 's National에서 SCD에 대한 의료 서비스를 받는 모든 적격 소아과 환자에게 공개됩니다.

설명

  • 포함 기준:
  • 낫적혈구병이 있거나 의심되는 개인
  • 2세 이상
  • 정보에 입각한 동의 또는 부모 또는 법적 보호자의 적절한 정보에 입각한 동의를 기꺼이 제공합니다.
  • 참여 센터(CNHS 또는 NIH) 중 한 곳의 겸상 외래 진료소에서 진찰을 받는 환자.

제외 기준:

  • 환자 및/또는 보호자가 정보에 입각한 동의 또는 동의를 제공할 수 없거나 제공할 의사가 없습니다.
  • 2세 미만의 환자.

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

  • 관찰 모델: 케이스 전용
  • 시간 관점: 유망한

코호트 및 개입

그룹/코호트
환자
낫적혈구병이 있거나 의심되는 개인

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
임상 경험을 통해 소수/민족 환자의 자연사, 동반이환 상태 및 결과, 낫적혈구병 및 기타 용혈성 장애와 관련된 합병증에 관한 정보를 수집합니다.
기간: 전진
낫적혈구병의 자연사에 대한 더 나은 특성화
전진

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

스폰서

National Heart, Lung, and Blood Institute (NHLBI)

수사관

  • 수석 연구원: Swee Lay Thein, M.D., National Heart, Lung, and Blood Institute (NHLBI)

간행물 및 유용한 링크

연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.

일반 간행물

유용한 링크

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작 (실제)

2004년 4월 29일

연구 등록 날짜

최초 제출

2004년 4월 15일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2004년 4월 14일

처음 게시됨 (추정된)

2004년 4월 15일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (실제)

2026년 6월 18일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2026년 6월 17일

마지막으로 확인됨

2026년 6월 4일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

키워드

추가 관련 MeSH 약관

기타 연구 ID 번호

  • 040161
  • 04-H-0161

개별 참가자 데이터(IPD) 계획

개별 참가자 데이터(IPD)를 공유할 계획입니까?

미정

IPD 계획 설명

.팀에서 결정을 내리는 중입니다.

약물 및 장치 정보, 연구 문서

미국 FDA 규제 의약품 연구

아니

미국 FDA 규제 기기 제품 연구

아니

이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .

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