Naturhistoria av sicklecellssjukdom

Detta protokoll kommer att tillåta upprättandet av ett förråd av bioprover från individer som drabbats av sicklecellssjukdom för att identifiera och utvärdera underliggande sjukdomsmekanism(er) och för att underlätta förståelsen av patogenesen och den naturliga historien av vaso-ocklusiv smärtsam kris och andra komplikationer av sjukdom. Patienterna kommer att utvärderas med en medicinsk historia och fysisk undersökning och rutinmässiga laboratoriestudier kommer att erhållas vid behov för att bedöma diagnos, sjukdomsaktivitet och sjukdomskomplikationer och för att övervaka behandlingsrelaterade svar och toxiciteter. Detta protokoll kan också tillhandahålla fortsatt lagring och analys av kliniska data och forskningsdata och bioprover som tidigare erhållits från andra NIH Institutional Review Board (IRB)-godkända protokoll med försökspersonens samtycke.

Patienter som är berättigade till andra forskningsprotokoll kommer att erbjudas en möjlighet att delta i dessa studier efter att undertecknat informerat samtycke har erhållits. Förutom sådana protokoll kommer all medicinsk vård eller ytterligare tester/undersökningar som rekommenderas eller ges till patienten att överensstämma med rutinmässiga standarder och kommer att tillhandahållas i samråd med patientens remitterande läkare.