Historia natural de la enfermedad de células falciformes

Este protocolo permitirá el establecimiento de un depósito de bioespecímenes de personas afectadas por la enfermedad de células falciformes para identificar y evaluar los mecanismos subyacentes de la enfermedad y facilitar la comprensión de la patogenia y la historia natural de la crisis dolorosa vasooclusiva y otras complicaciones de la enfermedad. enfermedad. Los pacientes serán evaluados con un historial médico y un examen físico y se obtendrán estudios de laboratorio de rutina según sea necesario para evaluar el diagnóstico, la actividad de la enfermedad y las complicaciones de la enfermedad y para monitorear las respuestas y toxicidades relacionadas con el tratamiento. Este protocolo también puede proporcionar el almacenamiento y análisis continuos de datos clínicos y de investigación, y muestras biológicas obtenidas previamente de otros protocolos aprobados por la Junta de Revisión Institucional (IRB) de los NIH con el consentimiento del sujeto.

A los pacientes elegibles para otros protocolos de investigación se les ofrecerá la oportunidad de participar en estos estudios después de que se haya obtenido el consentimiento informado firmado. Además de dichos protocolos, cualquier atención médica o pruebas/investigaciones adicionales recomendadas o proporcionadas al paciente serán consistentes con los estándares de práctica de rutina y se brindarán en consulta con el médico que deriva al paciente.