신경섬유종증(NF) 등록 포털

환자와 환자의 부모는 Children's Tumor Foundation(CTF) 웹사이트, CTF 제휴 NF 클리닉, 소셜 미디어, CTF 교육 및 기금 모금 행사, NORD(National Organization for Rare Diseases) 및 소셜 미디어와 같은 기타 비영리 조직 및 재단.

NF Registry는 웹 기반 환자 포털을 통해 개별 성인(18세 이상) 피험자가 액세스할 수 있습니다. 포털에는 IRB 승인 사전 동의 양식이 포함되어 있습니다. 동의 후 등록자는 이메일 확인 후 활성화되는 계정을 생성합니다. 장애가 있는 성인 환자 또는 장애가 있는 아동의 부모나 보호자가 계정을 만들 수 있습니다. 계정 생성자는 식별 가능한 연락처 및 인구 통계 데이터를 입력해야 합니다.

계정이 생성된 후 계정 소유자는 자신 또는 미성년 가족 구성원(또는 둘 다)을 등록하고 온라인 설문 조사를 완료합니다. NF1, NF2 및 신경초종증에 대한 별도의 조사가 있습니다. 설문 조사는 영향을 받는 개인의 병력 및 질병의 가족력, 검사 및 진단, 임상 징후(예: 종양 유형 및 위치) 개입 및 요법, 삶의 질에 대해 묻습니다. 계정 소유자는 자격이 있을 수 있는 관련 임상 시험 및 연구에 대한 정보가 포함된 등록소의 이메일 수신 여부를 선택합니다.

참가자의 응답은 비식별화된 집계 데이터의 차트와 그래픽을 컴파일하는 데 사용됩니다. 등록된 환자는 이 데이터를 볼 수 있습니다. 연구원은 식별되지 않은 데이터에 대한 액세스 또는 특정 환자 하위 그룹에 보낼 주제 모집 이메일에 대한 데이터 사용 위원회에 신청할 수 있습니다. NF 레지스트리에 대한 데이터 캡처 및 보안은 웹 기반 환자 선택 등록 레지스트리 제공업체인 OpenApp(아일랜드 더블린)의 계약에 따라 수행됩니다. 참가자는 최소 1년에 한 번 정보를 업데이트해야 합니다. 그들의 정보는 무기한으로 NF 레지스트리에 저장됩니다. 이 종단 연구는 환자와 연구자를 위한 자원으로 사용됩니다. 특정 결과 측정 또는 예상되는 종점은 없습니다.