Portal rejestru nerwiakowłókniakowatości (NF).

Pacjenci i rodzice pacjentów zostaną poinformowani o rejestrze nerwiakowłókniakowatości (NF) za pośrednictwem różnych niekomercyjnych źródeł informacji, takich jak strona internetowa Fundacji Nowotworów Dziecięcych (CTF), kliniki NF stowarzyszone z CTF, media społecznościowe, wydarzenia edukacyjne i zbieranie funduszy CTF oraz inne organizacje non-profit i fundacje, takie jak Narodowa Organizacja ds. Rzadkich Chorób (NORD) i media społecznościowe.

Dostęp do rejestru NF będą mieli indywidualni dorośli (w wieku powyżej 18 lat) za pośrednictwem internetowego portalu dla pacjentów. Portal zawiera zatwierdzony przez IRB formularz świadomej zgody. Po wyrażeniu zgody rejestrujący tworzy konto, które jest aktywowane po potwierdzeniu e-mailem. Konto może założyć dorosły pacjent z zaburzeniem lub rodzic lub opiekun dziecka z zaburzeniem. Twórcy konta są zobowiązani do podania danych kontaktowych i demograficznych umożliwiających identyfikację.

Po utworzeniu konta właściciel konta rejestruje siebie lub małoletniego członka rodziny (lub jedno i drugie) i wypełnia ankietę on-line. Istnieją osobne ankiety dla NF1, NF2 i Schwannomatosis. Ankiety pytają o historię medyczną i rodzinną choroby osoby dotkniętej chorobą, testy i diagnozę, objawy kliniczne (np. Rodzaje i lokalizacje guzów), interwencje i terapie oraz jakość życia. Posiadacz konta decyduje, czy chce otrzymywać wiadomości e-mail z Rejestru z informacjami o odpowiednich próbach klinicznych i badaniach, do których może się kwalifikować.

Odpowiedzi uczestników są wykorzystywane do tworzenia wykresów i grafik zdezidentyfikowanych danych zbiorczych. Zarejestrowani pacjenci mogą przeglądać te dane. Badacze mogą zwrócić się do naszej Komisji ds. Wykorzystania Danych o dostęp do danych pozbawionych elementów umożliwiających identyfikację lub o wysłanie wiadomości e-mail dotyczących rekrutacji do określonych podgrup pacjentów. Przechwytywanie i zabezpieczanie danych w rejestrze NF odbywa się na podstawie umowy z firmą OpenApp (Dublin, Irlandia), dostawcą internetowego rejestru zgody pacjentów. Uczestnicy będą proszeni o aktualizowanie swoich danych co najmniej raz w roku. Ich dane będą przechowywane w Rejestrze NF przez czas nieokreślony. To badanie podłużne ma służyć jako źródło informacji dla pacjentów i badaczy. Nie ma określonego wyniku ani przewidywanego punktu końcowego.