Портал регистрации нейрофиброматоза (НФ)

Пациенты и родители пациентов будут проинформированы о реестре нейрофиброматоза (NF) через различные некоммерческие источники информации, такие как веб-сайт Фонда детской опухоли (CTF), клиники NF, связанные с CTF, социальные сети, образовательные мероприятия CTF и мероприятия по сбору средств, а также другие некоммерческие организации и фонды, такие как Национальная организация по редким заболеваниям (NORD) и социальные сети.

Доступ к реестру NF будет осуществляться отдельными взрослыми (старше 18 лет) субъектами через веб-портал для пациентов. Портал содержит одобренную IRB форму информированного согласия. После согласия регистрант создает учетную запись, которая активируется после подтверждения по электронной почте. Учетная запись может быть создана взрослым пациентом с расстройством или родителем или опекуном ребенка с расстройством. Создатели учетных записей должны ввести идентифицируемые контактные и демографические данные.

После создания учетной записи владелец учетной записи регистрирует себя или несовершеннолетнего члена семьи (или обоих) и заполняет онлайн-опрос. Существуют отдельные исследования для NF1, NF2 и шванноматоза. В опросах спрашивают о медицинской и семейной истории болезни пострадавшего человека, тестировании и диагностике, клинических проявлениях (например, типах и локализации опухоли), вмешательствах и методах лечения, а также качестве жизни. Владелец учетной записи выбирает, получать ли электронные письма от Реестра с информацией о соответствующих клинических испытаниях и исследованиях, на участие в которых он может иметь право.

Ответы участников используются для составления диаграмм и графиков деидентифицированных агрегированных данных. Зарегистрированные пациенты могут просматривать эти данные. Исследователи могут обратиться в наш Комитет по использованию данных за доступом к обезличенным данным или за рассылкой электронных писем с набором тем для определенных подгрупп пациентов. Сбор данных и безопасность для реестра NF осуществляется по контракту с OpenApp (Дублин, Ирландия), веб-провайдером регистрации пациентов. Участникам будет предложено обновлять свою информацию не реже одного раза в год. Их информация будет храниться в Реестре НФ в течение неопределенного периода времени. Это лонгитюдное исследование предназначено в качестве ресурса для пациентов и исследователей. Не существует конкретного показателя результата или ожидаемой конечной точки.