CADASIL 레지스트리 연구
2023년 9월 26일 업데이트: Bin Cai
피질하 경색 및 백질뇌병증 등록 연구를 동반한 대뇌 상염색체 우성 동맥병증
이 연구의 목적은 전향적 다기관 연구에서 CADASIL(Cerebral Autosomal Dominant Arteriopathy with Subcortical Infarcts and Leukoencephalopathy) 및 관련 장애의 임상 스펙트럼과 자연적 진행을 결정하여 CADASIL 환자의 임상적, 유전적 및 후생적 특징을 평가하는 것입니다. 임상 관리를 최적화합니다.
연구 개요
상태
모병
정황
연구 유형
관찰
등록 (추정된)
1000
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 연락처
- 이름: Lin Yi, PhD
- 전화번호: 86 13615039153
- 이메일: caibin929@163.com
연구 연락처 백업
- 이름: Cai Bin, PhD
- 전화번호: 13338413842
- 이메일: caibin929@163.com
연구 장소
-
-
Fujian
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Fuzhou, Fujian, 중국, 350004
- 모병
- Department of Neurology , First Affiliated Hospital Fujian Medical University
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연락하다:
- Cai Bin, PhD
- 전화번호: 86 13338413842
- 이메일: caibin929@163.com
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참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
18년 (성인, 고령자)
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
예
샘플링 방법
비확률 샘플
연구 인구
병원에서 진단을 받은 환자 및 그 가족
설명
포함 기준:
- 정보에 입각한 동의서에 서명하십시오.
- 나이>18
- CADASIL 환자의 임상 진단 및 유전자 검사 또는 피부 생검으로 확인
- 무증상 NOTCH3 돌연변이 보유자
- CADASIL 환자 또는 보인자의 친척
- 관련 없는 건강한 컨트롤
제외 기준:
- 검사관과 협력할 수 없음
- 심장, 간, 신장 질환 또는 주요 정신 질환과 같은 심각한 전신 질환
- 영상 검사에 대한 금기 사항
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 관찰 모델: 보병대
- 시간 관점: 유망한
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
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관련 없는 건강한 컨트롤
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카다실 환자
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CADASIL의 무증상 보균자
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CADASIL 환자 및 보인자의 친척
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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CADASIL 환자의 전반적인 결과
기간: 등록일로부터 어떠한 사유로 사망한 날까지, 최대 20년 평가
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뇌졸중의 발생을 기록하고 mRS(modified rankin scale)를 사용하여 뇌졸중 또는 기타 신경학적 장애를 앓은 사람들의 일상 활동에서 장애 또는 의존도를 측정합니다.
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등록일로부터 어떠한 사유로 사망한 날까지, 최대 20년 평가
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2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
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유전자형과 표현형의 상관관계
기간: 등록일로부터 어떠한 사유로 사망한 날까지, 최대 20년 평가
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유전자형은 NOTCH3 병원성 변이 위치에 의해 정의되고 표현형은 임상 유형 및 특성에 의해 정의됩니다.
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등록일로부터 어떠한 사유로 사망한 날까지, 최대 20년 평가
|
공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
스폰서
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
2020년 3월 9일
기본 완료 (추정된)
2039년 3월 9일
연구 완료 (추정된)
2049년 3월 9일
연구 등록 날짜
최초 제출
2020년 3월 14일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2020년 3월 14일
처음 게시됨 (실제)
2020년 3월 17일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2023년 9월 28일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2023년 9월 26일
마지막으로 확인됨
2023년 9월 1일
추가 정보
이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .
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