소아암 진단 및 치료에 대해 학습하면서 암에 걸린 아동의 경험에 대한 질적 사례 연구
매년 수천 명의 어린이들이 암 진단을 받고 있으며, 이들 중 다수는 치료 및 기술의 발전으로 인해 장기 생존을 달성할 것입니다. 그러나 어린이가 처음 진단을 받으면 진단 및 치료 계획을 이해하기 위해 통합해야 하는 새롭고 생소한 의료 정보에 직면하게 됩니다. 암에 걸린 아동이 병원 환경에서 자신의 진단 및 치료에 대해 학습하는 방법 또는 아동의 이해 발달을 촉진하는 데 도움이 될 수 있는 개인 및 자료에 대해서는 아직 알려진 바가 거의 없습니다. 이 정보는 암이 있는 어린이가 자신의 질병과 치료를 더 잘 이해하도록 돕기 위한 교육적이고 지원적인 어린이 생활 개입을 식별하거나 안내하는 데 도움이 될 수 있습니다.
이 관찰 연구는 어린이들이 병원 환경에서 암 진단 및 치료에 대해 현재 어떻게 배우고 있는지에 대한 데이터를 수집할 것입니다. 사용된 중재는 이 연구 참가자의 건강 결과를 변경하려고 하지 않습니다. 수집된 관찰 데이터는 미래의 환자가 암 관련 진단에 대해 배우는 방법을 개선하는 데 도움이 될 수 있습니다.
연구 개요
상세 설명
이것은 종단적 질적 사례 연구이며 무작위 중재가 사용되지 않습니다. 대신 참가자는 병원 환경에서 자신의 진단 및 치료에 대해 학습한 경험을 탐구하기 위해 1차 조사자와 함께 2개의 인터뷰 세션, 3개의 안내 활동 및 관찰을 완료합니다.
기본 목표:
- 이 질적 사례 연구의 주요 목적은 암에 걸린 어린이가 병원 환경에서 암 진단 및 치료에 대해 배우는 방식을 설명하는 것입니다.
연구 유형
등록 (실제)
연락처 및 위치
연구 장소
-
-
Tennessee
-
Memphis, Tennessee, 미국, 38105
- St. Jude Children's Research Hospital
-
-
참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
연구 대상 성별
샘플링 방법
연구 인구
설명
포함 기준:
- 아이가 병원에 처음 도착한 날의 나이가 7세에서 11세 사이입니다.
- 소아가 뼈 또는 연조직 육종에 대한 작업 진단 또는 초기 진단을 받았는데, 화학 요법, 외과적 절제 플러스 또는 마이너스, 방사선 요법 플러스 또는 마이너스를 포함하는 복합 요법이 필요합니다.
- 자녀와 부모 모두 영어를 모국어로 사용합니다.
- 부모는 기꺼이 동의하고 자녀는 기꺼이 동의합니다.
제외 기준:
- 아동은 기존의 문서화된 학습 장애 또는 인지 장애가 있고 이전에 개별 교육 계획(IEP)에 따라 학습 조정을 받은 적이 있습니다.
- 아동이 자폐 범주성 장애(자폐증 및 아스퍼거 장애 포함) 진단을 받은 문서가 있습니다.
- 어린이는 이전에 St. Jude 또는 다른 기관에서 암 진단을 위해 치료를 받았습니다.
- 부모 및/또는 자녀가 동의/동의를 할 의사가 없거나 할 수 없습니다.
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
개입 / 치료 |
|---|---|
|
참가자들
뼈 또는 연조직 육종의 작동 진단 또는 초기 진단을 받은 7세에서 11세 사이의 St. Jude Children's Research Hospital의 환자. 개입: 구조화되지 않은 2개의 인생 이야기 인터뷰 세션, 관찰 및 가이드 활동. |
각 참가자는 주 조사자와 두 번의 인터뷰 세션을 완료합니다.
각 인터뷰는 프라이빗하고 조용한 방에서 진행됩니다.
부모는 원하는 경우 면담 중에 자녀와 함께 있기를 선택할 수 있지만 자녀의 응답만 분석됩니다.
각 인터뷰 세션은 1시간을 넘지 않습니다. 이 시간 동안 아동이 각 주요 인터뷰 질문에 응답할 수 없는 경우 나머지 질문에 답할 수 있도록 두 번째 후속 세션이 예약됩니다.
모든 인터뷰는 녹음되고 전사됩니다.
관찰은 대인 관계, 행동, 비언어적 단서, 병원 내 영역의 활동 및 기능에 대한 통찰력을 제공하는 데 도움이 됩니다.
세 가지 종류의 관찰이 사용됩니다: 참가자 관찰, 비참가 관찰 및 가이드 활동.
이러한 관찰은 참가자의 학습 경험과 교차하는 병원 환경에 대해 더 많이 배우기 위해 수행됩니다.
이 연구는 세 가지 다른 유형의 예술 및 놀이 기반 활동을 사용하여 참가자들에게 암 진단 및 치료에 대해 배우는 것이 어떤 것인지에 대한 자신의 생각과 인식을 표현하는 다양한 방법을 제공할 것입니다. 첫 번째 활동은 어린이가 인형을 돌보면서 실제 의료 장비를 사용하게 하는 가이드 의료 놀이 기회가 될 것입니다. 두 번째 활동에서는 어린이에게 사용할 디지털 카메라와 진단 및 치료에 대해 배우는 데 도움이 된 병원의 물건과 개인을 사진으로 찍으라는 메시지가 제공됩니다. 세 번째 활동은 어린이가 암에 걸리고 치료를 받는 것이 무엇을 의미하는지 예술적으로 표현하는 개방형 예술 프롬프트입니다. |
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
|
암에 걸린 어린이가 병원 환경에서 진단 및 치료에 대해 배우는 방법에 대한 사례 연구
기간: 진단부터 6개월 동안 수집된 관찰
|
데이터는 개별 인터뷰, 가이드 활동 세션, 참가자 진료 예약 관찰, 입원 환자 입원 및 기타 의료 이벤트 중에 수집됩니다.
테스트하거나 평가할 가설이 없고 정성적 연구이기 때문에 통계 분석이 사용되지 않습니다.
대신, 여러 사례 연구 설계에서 일반적으로 사용되는 코딩 및 분류 기술이 사용됩니다.
이 연구의 데이터 분석은 데이터 수집 및 해석과 함께 지속적으로 동시에 발생합니다.
데이터 소스는 여러 사례 연구 분석을 사용하여 참가자 간 및 참가자 내에서 분석됩니다.
상황화 분석은 주제별 분석을 구성하는 데 사용됩니다.
|
진단부터 6개월 동안 수집된 관찰
|
공동 작업자 및 조사자
수사관
- 수석 연구원: Jessika Boles, MEd, St. Jude Children's Research Hospital
간행물 및 유용한 링크
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작
기본 완료 (실제)
연구 완료 (실제)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (추정)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (추정)
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
마지막으로 확인됨
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .
회견에 대한 임상 시험
-
University of Zurich완전한외상 후 스트레스 장애(PTSD) | 복합 외상 후 스트레스 장애(CPTSD)스위스
-
Norwegian Institute of Public HealthStatistics Norway; Society of Interventional Oncology완전한
-
Mahidol University완전한