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Eine qualitative Fallstudie über die Erfahrungen krebskranker Kinder, während sie etwas über ihre Diagnose und Behandlung erfahren

19. Januar 2016 aktualisiert von: St. Jude Children's Research Hospital

Jedes Jahr wird bei Tausenden von Kindern Krebs diagnostiziert, und viele von ihnen werden dank Fortschritten bei Behandlungen und Technologien ein langfristiges Überleben erreichen. Wenn ein Kind jedoch zum ersten Mal diagnostiziert wird, wird es mit einer Fülle neuer und unbekannter medizinischer Informationen konfrontiert, die es integrieren muss, um seine Diagnose und seinen Behandlungsplan zu verstehen. Es ist noch wenig darüber bekannt, wie krebskranke Kinder das Erlernen ihrer Diagnose und Behandlung im Krankenhaus erleben oder welche Personen und Materialien dazu beitragen können, das sich entwickelnde Verständnis des Kindes zu fördern. Diese Informationen könnten dazu beitragen, pädagogische und unterstützende Interventionen für das Leben von Kindern zu identifizieren oder anzuleiten, um krebskranken Kindern ein besseres Verständnis ihrer Krankheit und ihrer Behandlung zu ermöglichen.

Diese Beobachtungsstudie wird Daten darüber sammeln, wie Kinder derzeit im Krankenhaus über ihre Krebsdiagnose und -behandlung erfahren. Die eingesetzten Interventionen zielen nicht darauf ab, die gesundheitlichen Ergebnisse der Teilnehmer dieser Studie zu verändern. Die gesammelten Beobachtungsdaten können dazu beitragen, die Art und Weise zu verbessern, wie zukünftige Patienten über ihre krebsbedingte Diagnose erfahren.

Studienübersicht

Status

Abgeschlossen

Bedingungen

Intervention / Behandlung

Detaillierte Beschreibung

Hierbei handelt es sich um eine qualitative Längsschnittfallstudie, und es werden keine randomisierten Interventionen verwendet. Stattdessen absolvieren die Teilnehmer zwei Interviewsitzungen, drei geführte Aktivitäten und Beobachtungen mit dem Hauptprüfer, um ihre Erfahrungen beim Erlernen ihrer Diagnose und Behandlung im Krankenhausumfeld zu erkunden.

HAUPTZIEL:

  • Das Hauptziel dieser qualitativen Fallstudie besteht darin, zu beschreiben, wie krebskranke Kinder im Krankenhaus etwas über ihre Krebsdiagnose und -behandlung erfahren.

Studientyp

Beobachtungs

Einschreibung (Tatsächlich)

4

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienorte

  • Vereinigte Staaten
    • Tennessee
      • Memphis, Tennessee, Vereinigte Staaten, 38105
        • St. Jude Children'S Research Hospital

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

7 Jahre bis 11 Jahre (Kind)

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Nein

Studienberechtigte Geschlechter

Alle

Probenahmeverfahren

Nicht-Wahrscheinlichkeitsprobe

Studienpopulation

Die Teilnehmer werden Patienten des St. Jude Children's Research Hospital sein.

Beschreibung

Einschlusskriterien:

  • Das Kind ist am Tag seiner ersten Ankunft im Krankenhaus zwischen 7 und 11 Jahren alt
  • Das Kind hat eine Arbeitsdiagnose oder Erstdiagnose eines Knochen- oder Weichteilsarkoms, die eine multimodale Therapie einschließlich Chemotherapie plus oder minus chirurgischer Resektion plus oder minus Strahlentherapie erfordert.
  • Sowohl das Kind als auch die Eltern sprechen Englisch als Hauptsprache
  • Die Eltern sind zur Einwilligung bereit und das Kind ist zur Einwilligung bereit

Ausschlusskriterien:

  • Das Kind hat eine bereits bestehende, dokumentierte Lernbehinderung oder kognitive Beeinträchtigung und hat zuvor Lernunterstützung im Rahmen eines individuellen Bildungsplans (IEP) erhalten.
  • Das Kind hat eine vorbestehende, dokumentierte Diagnose einer Autismus-Spektrum-Störung (einschließlich Autismus und Asperger-Syndrom).
  • Das Kind wurde aufgrund einer Krebsdiagnose zuvor entweder im St. Jude oder einer anderen Einrichtung behandelt.
  • Eltern und/oder Kind sind nicht bereit oder nicht in der Lage, ihre Einwilligung/Einwilligung zu erteilen.

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

Kohorten und Interventionen

Gruppe / Kohorte
Intervention / Behandlung
Teilnehmer

Patienten im St. Jude Children's Research Hospital im Alter zwischen 7 und 11 Jahren, bei denen eine Arbeitsdiagnose oder Erstdiagnose eines Knochen- oder Weichteilsarkoms vorliegt.

Interventionen: zwei unstrukturierte lebensgeschichtliche Interviewsitzungen, Beobachtungen und angeleitete Aktivitäten.
Verhalten: Interview
Jeder Teilnehmer führt zwei Interviewsitzungen mit dem Hauptermittler durch. Jedes Interview wird in einem privaten, ruhigen Raum geführt. Wenn die Eltern möchten, können sie während des Interviews beim Kind bleiben, es werden jedoch nur die Antworten des Kindes analysiert. Jede Interviewsitzung dauert nicht länger als eine Stunde. Wenn das Kind in dieser Zeit nicht in der Lage ist, alle Fragen des Hauptinterviews zu beantworten, wird eine zweite Folgesitzung anberaumt, damit die restlichen Fragen beantwortet werden können. Alle Interviews werden aufgezeichnet und transkribiert.
Verhalten: Beobachtungen
Beobachtungen helfen dabei, Erkenntnisse über zwischenmenschliche Interaktionen, Handlungen, nonverbale Hinweise sowie die Aktivitäten und Funktionen von Bereichen innerhalb des Krankenhauses zu gewinnen. Es werden drei Arten der Beobachtung verwendet: teilnehmende Beobachtung, nicht teilnehmende Beobachtung und geführte Aktivitäten. Diese Beobachtungen werden durchgeführt, um mehr über die Krankenhausumgebung zu erfahren, da sie sich mit den Lernerfahrungen der Teilnehmer überschneidet.
Verhalten: Geführte Aktivitäten

Diese Studie wird drei verschiedene Arten von künstlerischen und spielerischen Aktivitäten nutzen, um den Teilnehmern verschiedene Möglichkeiten zu bieten, ihre Gedanken und Wahrnehmungen darüber zum Ausdruck zu bringen, wie es ist, etwas über ihre Krebsdiagnose und -behandlung zu erfahren.

Die erste Aktivität wird ein angeleitetes medizinisches Spiel sein, das das Kind dazu anregt, echte medizinische Geräte zu benutzen, während es sich um eine Puppe kümmert.

Bei der zweiten Aktivität erhält das Kind eine Digitalkamera und wird aufgefordert, Dinge und Personen im Krankenhaus zu fotografieren, die ihm geholfen haben, mehr über seine Diagnose und Behandlung zu erfahren.

Die dritte Aktivität wird eine offene künstlerische Aufforderung sein, bei der das Kind eine künstlerische Darstellung davon schafft, was es bedeutet, Krebs zu haben und behandelt zu werden.

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Fallstudie darüber, wie krebskranke Kinder im Krankenhaus etwas über ihre Diagnose und Behandlung erfahren
Zeitfenster: Von der Diagnose über einen Zeitraum von 6 Monaten gesammelte Beobachtungen
Die Daten werden im Rahmen von Einzelinterviews, geführten Aktivitätssitzungen und Beobachtungen von Klinikterminen der Teilnehmer, stationären Aufnahmen und anderen medizinischen Ereignissen gesammelt. Da keine Hypothesen getestet oder bewertet werden müssen und es sich um eine qualitative Studie handelt, werden keine statistischen Analysen durchgeführt. Stattdessen werden Kodierungs- und Kategorisierungstechniken verwendet, wie sie in mehreren Fallstudiendesigns üblich sind. Die Datenanalyse in dieser Studie erfolgt ständig und gleichzeitig mit der Datenerfassung und -interpretation. Datenquellen werden zwischen und innerhalb der Teilnehmer mithilfe mehrerer Fallstudienanalysen analysiert. Mithilfe einer kontextualisierenden Analyse wird eine thematische Analyse erstellt.
Von der Diagnose über einen Zeitraum von 6 Monaten gesammelte Beobachtungen

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Sponsor

St. Jude Children's Research Hospital

Ermittler

  • Hauptermittler: Jessika Boles, MEd, St. Jude Children'S Research Hospital

Publikationen und hilfreiche Links

Die Bereitstellung dieser Publikationen erfolgt freiwillig durch die für die Eingabe von Informationen über die Studie verantwortliche Person. Diese können sich auf alles beziehen, was mit dem Studium zu tun hat.

Nützliche Links

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn

1. Januar 2014

Primärer Abschluss (Tatsächlich)

1. Oktober 2015

Studienabschluss (Tatsächlich)

1. Oktober 2015

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

16. Januar 2014

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

17. Januar 2014

Zuerst gepostet (Schätzen)

22. Januar 2014

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Schätzen)

20. Januar 2016

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

19. Januar 2016

Zuletzt verifiziert

1. Januar 2016

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Schlüsselwörter

Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen

Andere Studien-ID-Nummern

  • CASELEARN

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