Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Laadullinen tapaustutkimus syöpää sairastavien lasten kokemuksista heidän oppiessaan diagnoosistaan ​​ja hoidostaan

tiistai 19. tammikuuta 2016 päivittänyt: St. Jude Children's Research Hospital

Tuhansilla lapsilla diagnosoidaan syöpä joka vuosi, ja monet heistä selviytyvät pitkällä aikavälillä hoitojen ja tekniikoiden edistymisen ansiosta. Kuitenkin, kun lapsi todetaan ensimmäisen kerran, hän kohtaa runsaasti uutta ja tuntematonta lääketieteellistä tietoa, joka heidän on integroitava ymmärtääkseen diagnoosinsa ja hoitosuunnitelmansa. Vielä tiedetään vähän siitä, kuinka syöpään sairastuneet lapset kokevat oppiessaan diagnoosistaan ​​ja hoidostaan ​​sairaalaympäristössä, tai henkilöistä ja materiaaleista, jotka voivat auttaa edistämään lapsen kehittyvää ymmärrystä. Nämä tiedot voivat auttaa tunnistamaan tai ohjaamaan kasvatus- ja tukitoimia lasten elämään, jotta syöpään sairastuneet lapset ymmärtäisivät paremmin sairautensa ja sen hoidon.

Tämä havainnointitutkimus kerää tietoa siitä, kuinka lapset oppivat tällä hetkellä syöpädiagnoosistaan ​​ja -hoidostaan ​​sairaalassa. Käytettyjen interventioiden tarkoituksena ei ole muuttaa tähän tutkimukseen osallistuneiden terveystuloksia. Kerätyt havaintotiedot voivat auttaa parantamaan sitä, miten tulevat potilaat oppivat syöpään liittyvästä diagnoosistaan.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Valmis

Ehdot

Interventio / Hoito

Yksityiskohtainen kuvaus

Tämä on pitkittäinen kvalitatiivinen tapaustutkimus, eikä satunnaistettuja interventioita käytetä. Sen sijaan osallistujat suorittavat kaksi haastatteluistuntoa, kolme ohjattua toimintaa ja havaintoja ensisijaisen tutkijan kanssa selvittääkseen kokemuksiaan diagnoosistaan ​​​​ja hoitostaan ​​​​sairaalaympäristössä.

ENSISIJAINEN TAVOITE:

  • Tämän laadullisen tapaustutkimuksen ensisijaisena tavoitteena on kuvata tapoja, joilla syöpälapset oppivat syöpädiagnoosistaan ​​ja -hoidostaan ​​sairaalaympäristössä.

Opintotyyppi

Havainnollistava

Ilmoittautuminen (Todellinen)

4

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskelupaikat

  • Yhdysvallat
    • Tennessee
      • Memphis, Tennessee, Yhdysvallat, 38105
        • St. Jude Children's Research Hospital

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

7 vuotta - 11 vuotta (Lapsi)

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Ei

Sukupuolet, jotka voivat opiskella

Kaikki

Näytteenottomenetelmä

Ei-todennäköisyysnäyte

Tutkimusväestö

Osallistujat ovat potilaita St. Jude Children's Research Hospitalissa.

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

  • Lapsi on ensimmäisenä sairaalaan saapumispäivänä 7–11-vuotias
  • Lapsella on toimiva diagnoosi tai alkudiagnoosi luu- tai pehmytkudossarkoomasta, joka vaatii multimodaalista hoitoa, johon sisältyy kemoterapia, plus tai miinus kirurginen resektio, plus tai miinus sädehoito.
  • Sekä lapsi että vanhemmat puhuvat englantia ensisijaisena kielenä
  • Vanhemmat ovat valmiita antamaan suostumuksen ja lapsi on valmis antamaan suostumuksen

Poissulkemiskriteerit:

  • Lapsella on aiempi, dokumentoitu oppimisvaikeus tai kognitiivinen vamma, ja hän on aiemmin saanut oppimismajoitusta yksilöllisen koulutussuunnitelman (IEP) mukaisesti.
  • Lapsella on jo olemassa, dokumentoitu diagnoosi autismikirjon häiriöstä (mukaan lukien autismi ja Aspergerin häiriö).
  • Lapsi on aiemmin saanut hoitoa syöpädiagnoosin vuoksi joko St. Judessa tai muussa laitoksessa.
  • Vanhempi ja/tai lapsi eivät halua tai pysty antamaan suostumusta.

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

Kohortit ja interventiot

Ryhmä/Kohortti
Interventio / Hoito
Osallistujat

St. Jude Children's Research Hospitalin 7–11-vuotiaat potilaat, joilla on toimiva diagnoosi tai alkuperäinen diagnoosi luu- tai pehmytkudossarkoomasta.

Interventiot: kaksi jäsentämätöntä elämäntarinahaastatteluistuntoa, havaintoja ja ohjattua toimintaa.
Käyttäytyminen: Haastatella
Jokainen osallistuja suorittaa kaksi haastatteluistuntoa ensisijaisen tutkijan kanssa. Jokainen haastattelu suoritetaan yksityisessä, hiljaisessa huoneessa. Vanhemmat voivat halutessaan jäädä lapsen kanssa haastattelun ajaksi, mutta vain lapsen vastaukset analysoidaan. Jokainen haastatteluistunto kestää enintään yhden tunnin; jos lapsi ei pysty vastaamaan jokaiseen haastattelun ensisijaiseen kysymykseen tänä aikana, järjestetään toinen seurantaistunto, jotta muihin kysymyksiin voidaan vastata. Kaikki haastattelut äänitetään ja litteroidaan.
Käyttäytyminen: Havainnot
Havainnot auttavat antamaan oivalluksia ihmisten välisestä vuorovaikutuksesta, toiminnasta, ei-sanallisista vihjeistä sekä sairaalan alueiden toiminnasta ja toiminnasta. Käytetään kolmenlaista havainnointia: osallistuvaa havainnointia, ei-osallistuvaa havainnointia ja ohjattua toimintaa. Nämä havainnot suoritetaan saadakseen lisätietoja sairaalaympäristöstä, koska se risteää osallistujien oppimiskokemusten kanssa.
Käyttäytyminen: Ohjattuja aktiviteetteja

Tässä tutkimuksessa käytetään kolmea erilaista taidetta ja leikkiin perustuvaa toimintaa antaakseen osallistujille erilaisia ​​tapoja ilmaista ajatuksiaan ja käsityksiään siitä, millaista on oppia syövän diagnoosista ja hoidosta.

Ensimmäinen aktiviteetti on ohjattu lääketieteellinen leikkimahdollisuus, joka saa lapsen käyttämään oikeita lääketieteellisiä laitteita nuken hoidossa.

Toisessa tehtävässä lapselle annetaan digitaalikamera käytettäväksi ja kehote, joka pyytää häntä kuvaamaan sairaalassa olevia asioita ja henkilöitä, jotka ovat auttaneet häntä oppimaan diagnoosistaan ​​ja hoidostaan.

Kolmas aktiviteetti on avoin taidekutsu, jossa lapsi luo taiteellisen esityksen siitä, mitä tarkoittaa sairastua syöpään ja saada hoitoa.

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Tapaustutkimus tavoista, joilla syöpälapset oppivat diagnoosistaan ​​ja hoidostaan ​​sairaalaympäristössä
Aikaikkuna: Havainnot kerätty diagnoosista 6 kuukauden ajalle
Tietoja kerätään yksittäisten haastattelujen, ohjattujen aktiviteettitilaisuuksien sekä osallistuvien klinikka-ajojen, laitoshoitojen ja muiden lääketieteellisten tapahtumien havaintojen yhteydessä. Koska testattavia tai arvioitavia hypoteeseja ei ole ja tämä on kvalitatiivinen tutkimus, tilastollisia analyyseja ei käytetä. Sen sijaan käytetään koodaus- ja luokittelutekniikoita, jotka ovat yleisiä useissa tapaustutkimussuunnitelmissa. Aineiston analysointi tapahtuu tässä tutkimuksessa jatkuvasti ja samanaikaisesti tiedonkeruun ja tulkinnan ohella. Tietolähteet analysoidaan osallistujien välillä ja sisällä käyttämällä useiden tapaustutkimusten analyysiä. Temaattisen analyysin rakentamiseen käytetään kontekstualisoivaa analyysiä.
Havainnot kerätty diagnoosista 6 kuukauden ajalle

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Sponsori

St. Jude Children's Research Hospital

Tutkijat

  • Päätutkija: Jessika Boles, MEd, St. Jude Children's Research Hospital

Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä

Tutkimusta koskevien tietojen syöttämisestä vastaava henkilö toimittaa nämä julkaisut vapaaehtoisesti. Nämä voivat koskea mitä tahansa tutkimukseen liittyvää.

Hyödyllisiä linkkejä

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus

Keskiviikko 1. tammikuuta 2014

Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)

Torstai 1. lokakuuta 2015

Opintojen valmistuminen (Todellinen)

Torstai 1. lokakuuta 2015

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Torstai 16. tammikuuta 2014

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Perjantai 17. tammikuuta 2014

Ensimmäinen Lähetetty (Arvio)

Keskiviikko 22. tammikuuta 2014

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Arvio)

Keskiviikko 20. tammikuuta 2016

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Tiistai 19. tammikuuta 2016

Viimeksi vahvistettu

Perjantai 1. tammikuuta 2016

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Avainsanat

Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja

Muut tutkimustunnusnumerot

  • CASELEARN

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Kliiniset tutkimukset Haastatella

Hae vastaavia kokeiluja

Sponsorit ja yhteistyökumppanit

Sairaudet

Huumeiden interventiot

CROs by country

CROs in Denmark

Ehdot

Harvinaiset sairaudet

Huumeiden interventiot

Ravintolisät

Sponsori / yhteistyökumppanit

Sijainnit

3
Tilaa