Tumorweefsel, bloedmonsters en familiegeschiedenis bij het voorspellen van tumorontwikkeling en respons op behandeling bij jonge patiënten met laaggradig glioom

DOELSTELLINGEN:

• Een beter begrip ontwikkelen van waarom laaggradige glioomtumoren zich ontwikkelen bij kinderen en adolescenten.
• Om genetische profielen te bestuderen die de respons op de behandeling kunnen voorspellen en aanwijzingen kunnen geven over hoe deze tumoren zich in eerste instantie ontwikkelden met behulp van tumor- en bloedmonsters van deze patiënten.

OVERZICHT: Dit is een multicenter studie.

• Retrospectieve gegevensverzameling (voor deelnemers geworven uit studie SIOP-LGG1): Tijdens een vervolgafspraak voor studie SIOP-LGG1 worden beide biologische ouders* gevraagd een vragenlijst in te vullen over de kankergeschiedenis van hun familie. Zij kunnen de vragenlijst zowel in de kliniek als bij hen thuis invullen. Deelnemers kunnen de vragenlijsten op elk moment tijdens het onderzoek invullen en retourneren.
• Verzameling van prospectieve gegevens (voor deelnemers geworven uit studie SIOP-LGG-2004): Beide biologische ouders* wordt gevraagd een vragenlijst over de familiegeschiedenis in te vullen en informatie te verstrekken over de kankergeschiedenis van hun familie. Deelnemers kunnen de vragenlijsten op elk moment tijdens het onderzoek invullen en retourneren.

OPMERKING: *In omstandigheden waarin een of beide biologische ouders de vragenlijst niet kunnen invullen, kan deze worden ingevuld door de patiënt met de diagnose laaggradig glioom (als deze ouder is dan 16 jaar) of door adoptieouders of voogden, als zij het gevoel hebben de kennis om de vragenlijst in te vullen.

Tumorweefsel en bloedmonsters verzameld op SIOP-LGG1 of SIOP-LGG-2004 worden geanalyseerd op genetische profielen die voorspellend zijn voor de respons op behandeling en op verschillende patronen van tumorontwikkeling, natuurlijk tumorgedrag en tumorgevoeligheid voor kankertherapieën. Verzamelde familiegegevens worden geanonimiseerd en gekoppeld aan het verzamelde biologische staal. Monsters worden vervolgens opgeslagen voor toekomstige moleculair genetische studies.