Daganatos szövetek, vérminták és családtörténet a daganatfejlődés és a kezelésre adott válasz előrejelzésében alacsony fokú gliomában szenvedő fiatal betegeknél

CÉLKITŰZÉSEK:

• Annak jobb megértése, hogy miért alakulnak ki alacsony fokú gliomadaganatok gyermekekben és serdülőkben.
• Olyan genetikai profilok tanulmányozása, amelyek előre jelezhetik a kezelésre adott választ, és támpontokat adhatnak arra vonatkozóan, hogyan alakultak ki kezdetben ezek a daganatok, az ezektől a betegektől vett daganatok és vérminták felhasználásával.

VÁZLAT: Ez egy többközpontú tanulmány.

• Retrospektív adatgyűjtés (a SIOP-LGG1 vizsgálatból toborzott résztvevők esetében): A SIOP-LGG1 vizsgálat utóellenőrzése során mindkét biológiai szülőt* felkérik, hogy töltsenek ki egy kérdőívet a családjuk ráktörténetéről. A kérdőívet a klinikán vagy otthonukban is kitölthetik. A résztvevők a vizsgálat során bármikor kitölthetik és visszaküldhetik a kérdőíveket.
• Prospektív adatgyűjtés (a SIOP-LGG-2004 vizsgálatból toborzott résztvevők számára): Mindkét biológiai szülőt* felkérik, hogy töltsenek ki egy családtörténeti kérdőívet, és adjanak információt családjuk ráktörténetéről. A résztvevők a vizsgálat során bármikor kitölthetik és visszaküldhetik a kérdőíveket.

MEGJEGYZÉS: *Ha az egyik vagy mindkét biológiai szülő nem tudja kitölteni a kérdőívet, a kérdőívet az alacsony fokú gliomával diagnosztizált beteg (ha 16 évesnél idősebb) vagy örökbefogadó szülei vagy gyámja töltheti ki, ha úgy érzi, a kérdőív kitöltéséhez szükséges ismereteket.

A SIOP-LGG1-en vagy SIOP-LGG-2004-en gyűjtött tumorszövet- és vérmintákat elemzik a kezelésre adott választ előrejelző genetikai profilok, valamint a tumorfejlődés különböző mintázatai, a természetes daganat viselkedése és a daganat rákterápiákkal szembeni érzékenysége szempontjából. Az összegyűjtött családi adatokat anonimizálják, és az összegyűjtött biológiai mintához kapcsolják. A mintákat ezután tárolják a jövőbeli molekuláris genetikai vizsgálatokhoz.