Tkanka guza, próbki krwi i wywiad rodzinny w przewidywaniu rozwoju guza i odpowiedzi na leczenie u młodych pacjentów z glejakiem o niskim stopniu złośliwości

CELE:

• Aby lepiej zrozumieć, dlaczego guzy glejaka o niskim stopniu złośliwości rozwijają się u dzieci i młodzieży.
• Zbadanie profili genetycznych, które mogą przewidywać odpowiedź na leczenie i dostarczyć wskazówek co do początkowego rozwoju tych guzów przy użyciu próbek guza i krwi od tych pacjentów.

ZARYS: Jest to badanie wieloośrodkowe.

• Zbieranie danych retrospektywnych (dla uczestników rekrutowanych z badania SIOP-LGG1): Podczas wizyty kontrolnej w ramach badania SIOP-LGG1 oboje biologiczni rodzice* proszeni są o wypełnienie kwestionariusza dotyczącego historii raka w ich rodzinie. Mogą wypełnić kwestionariusz w klinice lub w domu. Uczestnicy mogą wypełnić i odesłać kwestionariusze w dowolnym momencie trwania badania.
• Gromadzenie danych prospektywnych (dla uczestników rekrutowanych z badania SIOP-LGG-2004): Oboje biologiczni rodzice* są proszeni o wypełnienie kwestionariusza wywiadu rodzinnego i podanie informacji o historii choroby nowotworowej w ich rodzinie. Uczestnicy mogą wypełnić i odesłać kwestionariusze w dowolnym momencie trwania badania.

UWAGA: *W sytuacji, gdy jedno lub oboje rodziców biologicznych nie jest w stanie wypełnić kwestionariusza, może go wypełnić pacjent ze zdiagnozowanym glejakiem o niskim stopniu złośliwości (jeśli ukończył 16 lat) lub rodzice adopcyjni lub opiekunowie, jeśli uznają, że wiedzę do wypełnienia ankiety.

Próbki tkanki nowotworowej i krwi zebrane na SIOP-LGG1 lub SIOP-LGG-2004 są analizowane pod kątem profili genetycznych przewidujących odpowiedź na leczenie oraz pod kątem różnych wzorców rozwoju guza, naturalnego zachowania guza i wrażliwości guza na terapie przeciwnowotworowe. Zebrane dane rodzinne są anonimizowane i łączone z pobraną próbką biologiczną. Próbki są następnie przechowywane do przyszłych badań genetyki molekularnej.