Een diabetesregister opzetten met behulp van het elektronische JADE-DIAMOND-portaal (CN001) (China-JD)

Diabetes is nu een pandemische ziekte die 5-10% van de wereldbevolking treft. Meer dan 60% van de getroffen mensen zal uit Azië komen en het aantal zal naar verwachting alleen al in Azië toenemen van 85 miljoen in 2005 tot 132 miljoen in 2010. Diabetes verkort de levensverwachting gemiddeld met 10-12 jaar. Terwijl beroerte, hartziekte en nierfalen verantwoordelijk zijn voor meer dan 50% van de wereldwijde sterfgevallen, heeft 30-50% van de patiënten met deze aandoeningen diabetes als een belangrijke bijdragende factor. In tegenstelling tot het Westen zal de grootste toename van de prevalentie van diabetes in Azië plaatsvinden bij de bevolking van jonge tot middelbare leeftijd. Jaarlijks sterven gemiddeld 17 miljoen mensen aan beroertes en hartaandoeningen. Hiervan komen er 11 miljoen voor in Azië, waardoor veel jonge ouders en economisch actieve mensen worden getroffen.

Ondanks hun verwoestende aard kunnen veel diabetische complicaties worden voorkomen en effectief worden beheerd om de gezondheid te behouden, handicaps te verminderen en de kwaliteit van leven te verbeteren. Er zijn echter meerdere belemmeringen bij de implementatie van kwaliteitsvolle diabeteszorg. Deze omvatten onvoldoende kennisbasis van beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg, gefragmenteerde aard van de gezondheidszorgstelsels, gebrek aan vergoeding voor poliklinische procedures inclusief therapeutische patiënteneducatie, slechte therapietrouw, deels vanwege de stille aard van diabetes en de bijbehorende complicaties, evenals de complexe aard van zorgprotocollen. De laatste omvatten periodieke evaluatie van klinische en laboratoriumparameters en de noodzaak voor mensen met diabetes om zich te houden aan langdurige medicatie en zelfzorg.

Hoewel optimaal beheer van risicofactoren en gerichte behandeling het risico op diabetesgerelateerde complicaties aanzienlijk kan verminderen, ligt de uitdaging in de effectieve vertaling van dit bewijs naar de klinische praktijk. Geïnspireerd door de voordelen van gestructureerde zorg, mogelijk gemaakt tijdens de uitvoering van klinische onderzoeken, heeft de CUHK Diabetes Care & Research Group sinds halverwege de jaren negentig prototypes van gestructureerde zorgprotocollen ontwikkeld, waaronder een jaarlijkse uitgebreide beoordeling met behulp van een arts-verpleegkundige-arts-assistent-team. In overeenstemming met internationale gegevens, verbeteren deze prototypes aanzienlijk de therapietrouw en het behalen van meerdere behandeldoelen, wat resulteert in minder sterfte en cardio-renale complicaties.

Het Joint Asia Diabetes Evaluation (JADE)-programma is een webgebaseerd programma voor ziektebeheer dat sinds 2007 is geconceptualiseerd, ontwikkeld en getest door de Asia Diabetes Foundation (ADF), ondersteund door een MSD-educatiebeurs. De doelstellingen van het JADE-programma zijn onder meer:

1. om collectief leren en delen van beste praktijken op het gebied van diabetes te bevorderen op basis van regionaal relevant bewijsmateriaal
2. om het regionale bewustzijn over de omvang van diabetes en de vermijdbare aard ervan te vergroten door middel van onderwijs, voortdurende gegevensverzameling en implementatie van evidence-based richtlijnen
3. het opzetten van een regionaal diabetesregister
4. om de wetenschappelijke basis te verzamelen om relevante belanghebbenden, waaronder het publiek, mensen met diabetes, beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg, beleidsmakers en betalers, te informeren om beleid en praktijken te veranderen om kwaliteitsvolle diabeteszorg toegankelijk, duurzaam en betaalbaar te maken.

Met behulp van de modernste informatietechnologie biedt het elektronische portaal JADE en DIAMOND een virtueel platform waarmee zorgprofessionals de grote hoeveelheid informatie die tijdens verschillende consultatiebezoeken is verzameld, kunnen registreren, beheren en analyseren. De programma's bevatten ook risicovergelijkingen die zijn ontwikkeld en gevalideerd door de CUHK Diabetes Care & Research Group om artsen te helpen bij het beoordelen van de toekomstige incidentiecijfers van hun patiënten. Deze informatie, weergegeven in grafieken en trendlijnen, kan worden gecommuniceerd aan patiënten en artsen om gedragsveranderingen te motiveren en dialogen aan te moedigen om behandelingsdoelen vast te stellen.

Naast het bieden van sjablonen voor het documenteren van risicofactoren en complicaties met behulp van gestandaardiseerde protocollen, bevat het JADE-programma ook verschillende evidence-based zorgprotocollen met aanbevelingen voor follow-upschema's en zorgprocessen in overeenstemming met het risicoprofiel van de patiënt. Beslissingsondersteuning in de vorm van prompts, grafieken, trendlijnen en praktijktips worden gebruikt om artsen en patiënten te helpen weloverwogen beslissingen te nemen en de zorg te optimaliseren. Het JADE-programma beschikt ook over matrixen waarmee zorgverleners de klinische voortgang en risicofactorcontrole kunnen volgen voor benchmarking en kwaliteitsverbetering. Aan de andere kant biedt het DIAMOND-programma de eerste stap naar deelname aan een kwaliteitsborgingsprogramma door een diabetesregister op kliniekniveau op te zetten. De voortdurende verzameling van deze gegevens biedt een platform van onschatbare waarde voor collaboratieve epidemiologische en interventionele onderzoeken die relevant zijn voor Aziatische bevolkingsgroepen.

In deze multicentrische studie zullen we een trioteam gebruiken, bestaande uit een getrainde arts, verpleegkundige en een arts-assistent (PA) om protocolgestuurde diabeteszorg te leveren met behulp van een webgebaseerd ziektebeheerprogramma, het Joint Asia Diabetes Evaluation (JADE)-programma. Om de functionaliteit van het JADE-programma volledig te realiseren, zijn veranderingen in de praktijkomgeving en de inzet van extra mankracht (bijvoorbeeld een verpleegkundige en een PA) nodig om gegevens in te voeren en patiënten en artsen eraan te herinneren om de naleving van protocollen te verbeteren. In omgevingen waar deze veranderingen misschien niet onmiddellijk mogelijk zijn, maakt periodieke uitgebreide beoordeling met behulp van de gestructureerde sjabloon in het JADE-programma het mogelijk om risicofactoren en complicaties voor vroegtijdige interventie te herkennen. Dit laatste zal het mogelijk maken om op een systematische manier gegevens te verzamelen die de basis vormen van een DIAbetes MONitoring Database (DIAMOND) als een eerste stap naar kwaliteitsborging.

Na uitleg door getrainde artsen en verpleegkundigen en met schriftelijke geïnformeerde toestemming, worden patiënten gerandomiseerd naar het JADE- of DIAMOND-programma. Het eerste omvat alle componenten van de gestructureerde zorg die wordt geleverd door een trioteam van arts, verpleegkundige en PA, terwijl het DIAMOND-programma alleen bestaat uit uitgebreide beoordelingen bij aanvang en 12 maanden, waarbij patiënten daarna op de gebruikelijke manier worden behandeld. Aan het einde van 12 maanden ondergaan alle patiënten herhaalde uitgebreide beoordelingen voor vergelijking van de mate waarin de behandelingsdoelen worden bereikt, gedragsveranderingen, kwaliteit van leven en wanbetalingspercentages.

Doelen van de studie:

1. Om het bereik, de acceptatie en de aanvaardbaarheid van het JD-programma door patiënten en het zorgteam te evalueren;
2. Om de effectiviteit van de JADE (gestructureerde zorg) versus DIAMOND (gebruikelijke zorg) programma's te vergelijken wat betreft het bereiken van behandeldoelen, verbetering van de kwaliteit van leven en gedragsveranderingen;
3. Het documenteren van het patroon van complicaties, risicofactoren, medicijngebruik en kwaliteit van leven bij type 2 diabetespatiënten

Studieplekken:

1. Volksziekenhuis van Peking, Peking
2. Peking Union-ziekenhuis, Peking
3. 1e Ziekenhuis, Universitair Ziekenhuis van Peking, Peking
4. Vriendschapsziekenhuis China-Japan, Peking
5. Shanghai Zesde Volksziekenhuis, Shanghai
6. Derde aangesloten ziekenhuis van Sun Yat-Sen University, Guangzhou