Utworzenie rejestru cukrzycy za pomocą elektronicznego portalu JADE-DIAMOND (CN001) (China-JD)

Cukrzyca jest obecnie chorobą pandemiczną dotykającą 5-10% światowej populacji. Ponad 60% osób dotkniętych chorobą będzie pochodzić z Azji, a liczba ta wzrośnie z 85 milionów w 2005 roku do 132 milionów w 2010 roku w samej Azji. Cukrzyca skraca średnią długość życia o 10-12 lat. Podczas gdy udar, choroby serca i niewydolność nerek odpowiadają za ponad 50% zgonów na świecie, u 30-50% pacjentów z tymi chorobami cukrzyca jest głównym czynnikiem przyczyniającym się do tego. W przeciwieństwie do Zachodu, główny wzrost częstości występowania cukrzycy w Azji nastąpi w populacji młodych iw średnim wieku. Średnio 17 milionów ludzi umiera rocznie z powodu udaru mózgu i chorób serca. Spośród nich 11 milionów występuje w Azji, dotykając wielu młodych rodziców i osoby aktywne zawodowo.

Pomimo ich wyniszczającego charakteru, wielu powikłaniom cukrzycy można zapobiegać i skutecznie nimi zarządzać, aby zachować zdrowie, zmniejszyć niepełnosprawność i poprawić jakość życia. Istnieje jednak wiele barier we wdrażaniu wysokiej jakości opieki diabetologicznej. Należą do nich niewystarczająca wiedza pracowników służby zdrowia, fragmentaryczny charakter systemów opieki zdrowotnej, brak refundacji zabiegów ambulatoryjnych, w tym edukacji terapeutycznej pacjentów, słabe przestrzeganie zaleceń lekarskich, częściowo ze względu na cichy charakter cukrzycy i związanych z nią powikłań, a także złożony charakter protokołów pielęgnacyjnych. Te ostatnie obejmują okresową ocenę parametrów klinicznych i laboratoryjnych oraz konieczność przestrzegania przez osoby z cukrzycą długoterminowego przyjmowania leków i samoopieki.

Chociaż optymalne zarządzanie czynnikami ryzyka i leczenie do celów może znacznie zmniejszyć ryzyko powikłań związanych z cukrzycą, wyzwaniem jest skuteczne przełożenie tych dowodów na praktykę kliniczną. Od połowy lat 90. XX wieku, zainspirowany korzyściami wynikającymi z ustrukturyzowanej opieki, które były możliwe podczas prowadzenia badań klinicznych, Grupa CUHK Diabetes Care & Research opracowuje prototypy ustrukturyzowanych protokołów opieki, w tym coroczną kompleksową ocenę z udziałem zespołu lekarz-pielęgniarka-lekarz-asystent. Zgodnie z międzynarodowymi danymi, te prototypy znacznie poprawiają wskaźniki przestrzegania zaleceń terapeutycznych i osiągania wielu celów terapeutycznych, co skutkuje zmniejszeniem śmiertelności i powikłań sercowo-nerkowych.

Program Joint Asia Diabetes Evaluation (JADE) to internetowy program zarządzania chorobami opracowany, rozwijany i testowany przez Asia Diabetes Foundation (ADF) od 2007 roku, wspierany przez grant edukacyjny MSD. Celami Programu JADE są:

1. promowanie wspólnego uczenia się i dzielenia się najlepszymi praktykami w leczeniu cukrzycy w oparciu o regionalne dowody
2. zwiększenie regionalnej świadomości na temat skali cukrzycy i jej natury, której można zapobiegać, poprzez edukację, ciągłe gromadzenie danych i wdrażanie wytycznych opartych na dowodach
3. utworzenie regionalnego rejestru cukrzycy
4. gromadzenie bazy danych w celu informowania odpowiednich interesariuszy, w tym społeczeństwa, osób z cukrzycą, pracowników służby zdrowia, decydentów i płatników, o zmianie zasad i praktyk w celu uczynienia wysokiej jakości opieki diabetologicznej dostępną, zrównoważoną i przystępną cenowo.

Korzystając z najnowocześniejszych technologii informacyjnych, portal elektroniczny JADE i DIAMOND zapewnia wirtualną platformę umożliwiającą personelowi medycznemu rejestrowanie, zarządzanie i analizowanie dużej ilości informacji zebranych podczas różnych wizyt konsultacyjnych. Programy obejmują również równania ryzyka opracowane i zatwierdzone przez CUHK Diabetes Care & Research Group, aby pomóc lekarzom ocenić przyszłe wskaźniki zdarzeń ich pacjentów. Informacje te, wyświetlane na wykresach i liniach trendu, mogą być przekazywane pacjentom i lekarzom w celu motywowania zmian behawioralnych i zachęcania do dialogu w celu ustalenia celów leczenia.

Oprócz dostarczania szablonów dokumentacji czynników ryzyka i powikłań przy użyciu standardowych protokołów, program JADE obejmuje również różne oparte na dowodach protokoły opieki z zaleceniami dotyczącymi harmonogramów obserwacji i procesów opieki zgodnie z profilem ryzyka pacjenta. Wspomaganie decyzji w postaci monitów, wykresów, linii trendu i wskazówek praktycznych pomaga lekarzom i pacjentom w podejmowaniu świadomych decyzji i optymalizacji opieki. Program JADE posiada również matryce, które umożliwiają świadczeniodawcom śledzenie postępów klinicznych i kontrolę czynników ryzyka do celów analizy porównawczej i poprawy jakości. Z drugiej strony program DIAMOND stanowi pierwszy krok do wprowadzenia programu zapewniania jakości poprzez ustanowienie rejestru cukrzycy na poziomie kliniki. Ciągłe gromadzenie tych danych stanowi nieocenioną platformę do wspólnych badań epidemiologicznych i interwencyjnych dotyczących populacji azjatyckich.

W tym wieloośrodkowym badaniu wykorzystamy trio zespołu składającego się z przeszkolonego lekarza, pielęgniarki i asystenta lekarza (PA), aby zapewnić opiekę diabetologiczną opartą na protokole za pomocą internetowego programu zarządzania chorobami, Joint Asia Diabetes Evaluation Program (JADE). Pełne wykorzystanie funkcjonalności programu JADE wymaga zmian w środowisku praktyki i zaangażowania dodatkowej siły roboczej (np. pielęgniarki i asystenta) do wprowadzania danych i wysyłania przypomnień pacjentom i lekarzom, aby poprawić przestrzeganie protokołów. W warunkach, w których zmiany te mogą nie być natychmiast możliwe, okresowa kompleksowa ocena przy użyciu ustrukturyzowanego szablonu w programie JADE umożliwia rozpoznanie czynników ryzyka i powikłań w celu wczesnej interwencji. Ta ostatnia umożliwi gromadzenie danych w sposób systematyczny, które stanowią podstawę bazy danych DIAbetes MOnitoring Database (DIAMOND), jako pierwszy krok w kierunku zapewnienia jakości.

Po wyjaśnieniu przez przeszkolonych lekarzy i pielęgniarki oraz uzyskaniu pisemnej świadomej zgody, pacjenci zostaną losowo przydzieleni do programu JADE lub DIAMOND. Pierwszy z nich obejmuje wszystkie elementy ustrukturyzowanej opieki świadczonej przez trio-zespół złożony z lekarza, pielęgniarki i asystenta, podczas gdy program DIAMOND składa się wyłącznie z kompleksowych ocen na początku badania i 12 miesięcy później, z pacjentami leczonymi w zwykły sposób. Pod koniec 12 miesięcy wszyscy pacjenci zostaną ponownie poddani kompleksowej ocenie w celu porównania wskaźników osiągnięcia celów leczenia, zmian w zachowaniu, jakości życia i współczynników niewypłacalności.

Cele badania:

1. Aby ocenić zasięg, przyjęcie i akceptację Programu JD przez pacjentów i zespół opieki zdrowotnej;
2. Porównanie skuteczności programów JADE (opieka zorganizowana) i DIAMOND (opieka zwykła) w osiąganiu celów leczenia, poprawie jakości życia i zmianie zachowań;
3. Dokumentowanie wzorców powikłań, czynników ryzyka, stosowanych leków i jakości życia pacjentów z cukrzycą typu 2

Strony badawcze:

1. Pekiński Szpital Ludowy, Pekin
2. Peking Union Hospital, Pekin
3. 1. Szpital, Pekiński Szpital Uniwersytecki, Pekin
4. Szpital Przyjaźni Chińsko-Japońskiej w Pekinie
5. Szósty Szpital Ludowy w Szanghaju, Szanghaj
6. Trzeci szpital stowarzyszony Uniwersytetu Sun Yat-Sen w Kantonie