Création d'un registre du diabète à l'aide du portail électronique JADE-DIAMOND (CN001) (China-JD)

Le diabète est désormais une maladie pandémique qui touche 5 à 10 % de la population mondiale. Plus de 60 % des personnes touchées viendront d'Asie et leur nombre devrait passer de 85 millions en 2005 à 132 millions en 2010 rien qu'en Asie. En moyenne, le diabète réduit l'espérance de vie de 10 à 12 ans. Alors que les accidents vasculaires cérébraux, les maladies cardiaques et l'insuffisance rénale représentent plus de 50 % des décès dans le monde, 30 à 50 % des patients atteints de ces maladies ont le diabète comme facteur contributif majeur. Contrairement à l'Occident, la principale augmentation de la prévalence du diabète en Asie se produira dans la population jeune à d'âge moyen. En moyenne, 17 millions de personnes meurent chaque année d'un accident vasculaire cérébral et d'une maladie cardiaque. Parmi ceux-ci, 11 millions surviennent en Asie, affectant de nombreux jeunes parents et personnes économiquement actives.

Malgré leur nature dévastatrice, de nombreuses complications du diabète peuvent être prévenues et gérées efficacement pour préserver la santé, réduire les incapacités et améliorer la qualité de vie. Cependant, il existe de multiples obstacles à la mise en œuvre de soins du diabète de qualité. Ceux-ci incluent une base de connaissances insuffisante des professionnels de la santé, la nature fragmentée des systèmes de soins de santé, le manque de remboursement pour les procédures ambulatoires, y compris l'éducation thérapeutique des patients, la mauvaise observance du traitement en partie en raison de la nature silencieuse du diabète et des complications associées ainsi que la nature complexe des protocoles de soins. Ces derniers comprennent l'évaluation périodique des paramètres cliniques et de laboratoire et la nécessité pour les personnes atteintes de diabète d'adhérer aux médicaments à long terme et aux soins personnels.

Bien qu'une gestion optimale des facteurs de risque et un traitement ciblé puissent réduire considérablement le risque de complications associées au diabète, le défi réside dans la traduction efficace de ces données probantes en pratique clinique. Depuis le milieu des années 1990, inspiré par les avantages des soins structurés, rendus possibles lors de la conduite d'essais cliniques, le CUHK Diabetes Care & Research Group a développé des prototypes de protocoles de soins structurés comprenant une évaluation annuelle complète à l'aide d'une équipe médecin-infirmière-assistante médicale. Conformément aux données internationales, ces prototypes améliorent considérablement les taux d'observance du traitement et la réalisation de plusieurs objectifs de traitement, ce qui entraîne une réduction des taux de décès et de complications cardio-rénales.

Le programme conjoint d'évaluation du diabète en Asie (JADE) est un programme de gestion des maladies basé sur le Web, conceptualisé, développé et testé par la Fondation asiatique du diabète (ADF) depuis 2007, soutenu par une subvention éducative MSD. Les objectifs du programme JADE comprennent :

1. promouvoir l'apprentissage collectif et le partage des meilleures pratiques en matière de diabète sur la base de preuves pertinentes au niveau régional
2. accroître la sensibilisation régionale à l'ampleur du diabète et à sa nature évitable grâce à l'éducation, à la collecte continue de données et à la mise en œuvre de lignes directrices fondées sur des données probantes
3. établir un registre régional du diabète
4. collecter la base de preuves pour informer les parties prenantes concernées, notamment le public, les personnes atteintes de diabète, les professionnels de la santé, les décideurs politiques et les payeurs, afin de modifier les politiques et les pratiques afin de rendre les soins du diabète de qualité accessibles, durables et abordables.

Utilisant une technologie informatique de pointe, le portail électronique JADE et DIAMOND offre une plateforme virtuelle permettant aux professionnelles en soins d'enregistrer, de gérer et d'analyser la grande quantité d'informations recueillies lors des différentes visites de consultation. Les programmes intègrent également des équations de risque développées et validées par le CUHK Diabetes Care & Research Group pour aider les médecins à évaluer les taux d'événements futurs de leurs patients. Ces informations, affichées dans des graphiques et des lignes de tendance, peuvent être communiquées aux patients et aux médecins pour motiver des changements de comportement et encourager les dialogues pour fixer des objectifs de traitement.

En plus de fournir des modèles de documentation des facteurs de risque et des complications à l'aide de protocoles standardisés, le programme JADE intègre également différents protocoles de soins fondés sur des preuves avec des recommandations sur les calendriers de suivi et les processus de soins en fonction du profil de risque du patient. L'aide à la décision sous forme d'invites, de graphiques, de lignes de tendance et de conseils pratiques est utilisée pour aider les médecins et les patients à prendre des décisions éclairées et à optimiser les soins. Le programme JADE possède également des matrices qui permettent aux prestataires de soins de suivre les progrès cliniques et le contrôle des facteurs de risque à des fins d'analyse comparative et d'amélioration de la qualité. D'autre part, le programme DIAMOND constitue la première étape vers l'entrée d'un programme d'assurance qualité en établissant un registre du diabète au niveau clinique. La collecte continue de ces données fournit une plate-forme inestimable pour les études épidémiologiques et interventionnelles collaboratives pertinentes pour les populations asiatiques.

Dans cette étude multicentrique, nous utiliserons une équipe trio composée d'un médecin, d'une infirmière et d'un assistant médical formés pour fournir des soins du diabète basés sur un protocole à l'aide d'un programme de gestion des maladies basé sur le Web, le programme d'évaluation conjointe du diabète en Asie (JADE). Pour réaliser pleinement la fonctionnalité du programme JADE, il faut des changements dans l'environnement de pratique et le déploiement de main-d'œuvre supplémentaire (par exemple, une infirmière et un assistant personnel) pour saisir les données et fournir des rappels aux patients et aux médecins afin d'améliorer le respect des protocoles. Dans les contextes où ces changements peuvent ne pas être immédiatement possibles, une évaluation complète périodique à l'aide du modèle structuré du programme JADE permet la reconnaissance des facteurs de risque et des complications pour une intervention précoce. Ce dernier permettra de collecter des données de manière systématique qui constitue la base d'une base de données de surveillance du diabète (DIAMOND) comme première étape vers l'assurance qualité.

Après explication par des médecins et des infirmières formés et avec un consentement éclairé écrit, les patients seront randomisés vers le programme JADE ou DIAMOND. Le premier englobe toutes les composantes des soins structurés dispensés par une équipe trio de médecins, d'infirmières et d'AP, tandis que le programme DIAMOND ne consiste qu'en des évaluations complètes au départ et sur 12 mois avec des patients gérés de la manière habituelle par la suite. Au bout de 12 mois, tous les patients subiront des évaluations complètes répétées pour comparer les taux d'atteinte des objectifs de traitement, les changements de comportement, la qualité de vie et les taux d'abandon.

Objectifs de l'étude :

1. Évaluer la portée, l'adoption et l'acceptabilité du programme JD par les patients et l'équipe de soins de santé ;
2. Comparer l'efficacité des programmes JADE (soins structurés) et DIAMOND (soins habituels) dans l'atteinte des objectifs de traitement, l'amélioration de la qualité de vie et les changements de comportement ;
3. Documenter le schéma de complications, les facteurs de risque, l'utilisation de médicaments et la qualité de vie chez les patients diabétiques de type 2

Sites d'étude :

1. Hôpital populaire de Pékin, Pékin
2. Hôpital de l'Union de Pékin, Pékin
3. 1er hôpital, hôpital universitaire de Pékin, Pékin
4. Hôpital de l'amitié Chine-Japon, Pékin
5. Hôpital du sixième peuple de Shanghai, Shanghai
6. Troisième hôpital affilié de l'Université Sun Yat-Sen, Guangzhou