- ICH GCP
- Register voor klinische proeven in de VS.
- Klinische proef NCT01590589
REGISTRY - een observationele studie van het European Huntington's Disease Network (EHDN) (REGISTRY)
Dit is een multicenter, multinationaal, prospectief, observationeel onderzoek naar de ziekte van Huntington (HD) met een controlegroep van vrijwilligers om:
- verkrijg natuurhistorische gegevens over veel ZvH-mutatiedragers en individuen die deel uitmaken van een ZvH-familie
- relateren fenotypische kenmerken (genetische modifiers / natte en droge biomarkers)
- snellere identificatie en werving van deelnemers voor klinische onderzoeken
- gevoelige en betrouwbare uitkomstmaten ontwikkelen en valideren voor het detecteren van begin en verandering gedurende het natuurlijke beloop van premanifeste en manifeste ZvH, wat ook potentiële uitkomstmaten kunnen zijn voor gebruik in toekomstige klinische onderzoeken en klinische zorg
- plannen voor toekomstige onderzoeken
Studie Overzicht
Toestand
Gedetailleerde beschrijving
REGISTRY integreert prospectief en systematisch verzamelde klinische onderzoeksgegevens (bijv. fenotypische klinische kenmerken, familiegeschiedenis, demografische kenmerken) met toegang tot biologische monsters (bijv. bloed, urine) verkregen van personen met manifeste ZvH, onaangetaste personen waarvan bekend is dat ze drager zijn van de ZvH-mutatie of die het risico lopen de ZvH-mutatie te dragen, en controleonderzoeksdeelnemers (bijv. echtgenoten, broers en zussen of nakomelingen van dragers van de ZvH-mutatie waarvan bekend is dat ze de ZvH-mutatie niet dragen).
REGISTRY is een open studie en in aanmerking komende proefpersonen worden tijdens jaarlijkse studiebezoeken beoordeeld op de fenotypische kenmerken van de ZvH, ongeacht of ze klinische symptomen en tekenen van de ziekte vertonen en van individuen die deel uitmaken van een ZvH-familie (ongeacht hun mutatiedrager toestand). Bij elk studiebezoek worden algemene klinische, motorische, gedrags-, cognitieve, gezondheidseconomische en levenskwaliteitsbeoordelingen afgenomen. Bovendien krijgen deelnemers de mogelijkheid om toestemming te geven voor de donatie van biosamples voor mutatietesten (CAG-herhalingslengte) en voor onderzoek om biologische modifiers en markers van de ZvH te identificeren. Biologische specimens en fenotypische gegevens worden beschikbaar gesteld aan gekwalificeerde wetenschappers wiens projecten worden beoordeeld en goedgekeurd door het Wetenschappelijk en Bio-ethisch Adviescomité (SBAC) van EHDN. Succesvolle aanvragers stemmen ermee in het EHDN-beleid te accepteren met betrekking tot het gebruik van de verstrekte gegevens/materialen en de publicatie van resultaten (zie het beleid voor het delen en publiceren van gegevens van EHDN, bijgevoegd). Onderzoeksprojecten moeten gericht zijn op het vergroten van de wetenschappelijke kennis om klinisch effectieve behandelingen vast te stellen die het begin van de ziekte uitstellen en/of de progressie ervan vertragen.
Studietype
Inschrijving (Werkelijk)
Contacten en locaties
Studie Locaties
-
-
-
Brussels, België, 1200
- UCL-St Luc, Centre de génétique humaine
-
Gosselies, België, B-6041
- Institute of Pathology and Genetics (IPG)
-
Leuven, België, 3000
- Universitair Ziekenhuis Gasthuisberg, Dienst Neurologie
-
-
-
-
-
Copenhagen Ø, Denemarken, 2100
- University Hospital of Copenhagen - Rigshospitalet, Dept. of Neurology
-
-
-
-
-
Aachen, Duitsland, 52074
- Universitätsklinikum Aachen, Neurologische Klinik
-
Berlin, Duitsland, 10117
- Charité - Universitätsmedizin Berlin, Klinik und Poliklinik für Neurologie, Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie
-
Bochum, Duitsland, 44791
- Ruhruniversität Bochum, Neurologie
-
Dinslaken, Duitsland, 46539
- Reha-Zentrum Dinslaken im Gesundheitszentrum Lang, Tagesklinik
-
Dresden, Duitsland, 01307
- Universitätsklinikum Carl Gustav Carus an der Technischen Universität Dresden, Klinik und Poliklinik für Neurologie
-
Erlangen, Duitsland, 91054
- Universtität Erlangen, Abteilung für Molekulare Neurologie
-
Freiburg, Duitsland, 79106
- Universitätsklinikum Freiburg, Neurologie
-
Hamburg, Duitsland, 20246
- Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Neurologische Abteilung
-
Hannover, Duitsland, 30625
- Neurologische Klinik mit Klinischer Neurophysiologie, Medizinische Hochschule Hannover
-
Heiligenhafen, Duitsland, 23774
- Psychatrium Gruppe AöR, Haus 2/1
-
Itzehoe, Duitsland, 25524
- Schwerpunktpraxis Huntington, Neurologie-Psychiatrie
-
Marburg, Duitsland, 35039
- Praxis
-
Marburg, Duitsland, 35039
- Universität Marburg, Neurologie
-
München, Duitsland, 81675
- Technische Universität München, Abteilung Neurologie
-
Münster, Duitsland, 48129
- Universitätsklinikum Münster, Klinik und Poliklinik für Neurologie
-
Taufkirchen, Duitsland, 84416
- Isar-Amper-Klinikum - Klinik Taufkirchen (Vils)
-
Ulm, Duitsland, 89081
- University Hospital of Ulm, Dept. of Neurology
-
-
-
-
-
HUS, Finland, 29
- Helsinki University Hospital, Dept. of Neurology
-
Helsinki, Finland, FIN-00101
- The Family Federation of Finland Väestöliitto, Department of Medical Genetics
-
Kuopio, Finland, 1777 PL
- Kuopio University Hospital, Neurology
-
Mariehamn, Finland, AX-22111
- Ålands Hälso- och Sjukvård, Långvårdsenheten
-
Oulu, Finland, FIN-90220
- Oulu University Hospital (OUH), Dept. of Neurology
-
Tampere, Finland, 33100
- Suomen Terveystalo
-
Turku, Finland, 20521
- Turku University Hospital, Dept. of Neurology
-
Turku, Finland, 20900
- The Finnish Parkinson Association, Suvituuli
-
-
-
-
-
Amiens cedex, Frankrijk, 80054
- CHU d'Amiens - Hôpital Nord, Service de Neurologie
-
Angers cedex 9, Frankrijk, 49933
- CHU d'Angers, Service de Neurologie Charcot
-
Bordeaux cedex, Frankrijk, 33076
- Hôpital Pellegrin, Service de Génétique Médicale (ESF 3e étage)
-
Clermont-Ferrand, Frankrijk, 63003
- HU Clermont-Ferrand - Hôpital Gabriel Montpied, Service de Neurologie
-
Créteil cedex, Frankrijk, 94010
- Hôpital Henri Mondor, Service de Neurologie
-
Lille cedex, Frankrijk, 59037
- Clinique Neurologique Hôpital Roger Salengro CHRU, Neurologie et Pathologie du Mouvement
-
Marseille cedex 5, Frankrijk, 13385
- CHU La Timone, Service de Neurologie (9e étage)
-
Paris, Frankrijk, 75651
- Hôpital La Pitié Salpétrière, Génétique & Inserm U679
-
Rouen cedex, Frankrijk, 76031
- CHU Rouen Charles Nicolle, Service de Neurologie
-
Strasbourg cedex, Frankrijk, 67091
- Hôpital Civil, Service de Neurologie
-
Toulouse cedex 03, Frankrijk, 31059
- Hôpital Purpan, INSERM U825, Pôle Neurosciences
-
-
-
-
-
Bari, Italië, 70124
- University of Bari, Dept. of Neurological and Psychiatric Sciences
-
Bologna, Italië, 40123
- Università di Bologna, Dip. di Scienze Neurologiche - Clinica Neurologica
-
Brescia, Italië, 25125
- Azienda Ospedaliera Spedali Civili di Brescia, Clinica Neurologica
-
Florence, Italië, 50134
- University of Florence, Dip. di Scienze Neurologiche e Psichiatriche
-
Genova, Italië, 16132
- Università di Genova, Dept. of Neurosciences
-
Milano, Italië, 20133
- Fondazione IRCCS Istituto Neruologico Carlo Besta, SOSD Genetics of Neurodegenerative and Metabolic Diseases
-
Milano, Italië, 20133
- Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, I Neurologia
-
Napoli, Italië, 80131
- Università di Napoli Federico II, Dip. Scienze Neurologiche Edificio 17
-
Pisa, Italië, 56126
- Azienda Ospedaliera Universitarie Pisana, Dip. di Neuroscienze - UO Neurologia
-
Pozzilli (IS), Italië, 86077
- IRCCS Neuromed, U.O. Neurogenetica
-
Rome, Italië, 00139
- Azienda Ospedaliera S. Andrea, UOC Neurologia e Centro Neurologico Terapie Sperimentali CENTERS
-
Rome, Italië, 00168
- Università Cattolica del Sacro Cuore "A.Gemelli", Istituto di Neurologia / CNR, Istituto di Farmacologia Traslazionale
-
-
-
-
-
Enschede, Nederland, 7500 KA
- Medisch Spectrum Twente, Dept. of Neurology
-
Groningen, Nederland, 9700 RB
- UMC Groningen, Neurology
-
Leiden, Nederland, 2300 RC
- Leiden University Medical Centre (LUMC), Neurology K5-Q
-
Maastricht, Nederland, 6202 AZ
- MUMC, Dept. Neurology
-
-
-
-
-
Bergen, Noorwegen, 5009
- NKS Olaviken Alderpsykiatriske sykehus, Poliklinikk og Huntington Klinikk
-
Oslo, Noorwegen, 27
- Rikshospitalet, Dept. of Medical Genetics
-
Oslo, Noorwegen, 407
- Ulleval University Hospital, Medical Genetics
-
Trondheim, Noorwegen, 7006
- St. Olavs Hospital HF, Neurology
-
-
-
-
-
Graz, Oostenrijk, 8036
- Universitätsklinik für Psychiatrie, Neuropsychiatrische Ambulanz
-
Innsbruck, Oostenrijk, 6020
- Universitätsklinik Innsbruck, Neurologie
-
-
-
-
-
Gdansk, Polen, 80-462
- Specialistic Hospital in Gdansk, Dept. of Neurology
-
Katowice, Polen, 40-752
- Medical University of Silesia, Dept. of Neurology
-
Krakow, Polen, 31-530
- Krakowska Akademia Neurologii
-
Poznan, Polen, 60-806
- Poznan University of Medical Sciences, Dept. of Social Medicine
-
Warsaw, Polen, 02-097
- Medical University of Warsaw, Dept. of Neurology
-
Warsaw, Polen, 02-957
- Institute of Psychiatry and Neurology, First Dept. of Neurology
-
-
-
-
-
Coimbra, Portugal, 3004 561
- Hospital de Coimbra, Neurology Dept.
-
Lisbon, Portugal, 1169-050
- Hospital dos Capuchos, Centro Hospitalar Lisboa Central, Neurology Dept.
-
Lisbon, Portugal, 1649-028
- Hospital de Santa Maria, Centro de Estudos Egas Moniz, Neurology Dept.
-
Lisbon, Portugal, 2700
- Hospital Fernando Fonseca, Neurology Dept.
-
Porto, Portugal, 4000
- Hospital de São João, Neurology Dept.
-
Porto, Portugal, 4000
- Hospital Geral de Santo António, Neurology Dept.
-
Vila Real, Portugal, 5000
- Centro Hospitalar de Trás-os-Montes e Alto Douro, Neurology Dept.
-
-
-
-
-
Moscow, Russische Federatie, 125367
- Huntington's Disease Society of Russia
-
-
-
-
-
Albacete, Spanje, 2006
- Complejo Hospitalario Universitario de Albacete, Neurología
-
Badajoz, Spanje, 6080
- Hospital Infanta Cristina, Neurología
-
Barcelona, Spanje, 8035
- Hospital Vall d'Hebrón, Neurología, 3ª planta, consultas externas
-
Barcelona, Spanje, 8036
- Hospital Clínic i Provincial, Neurología
-
Barcelona, Spanje, 8907
- Hospital Bellvitge, Neurología
-
Burgos, Spanje, 9006
- Hospital General Yagüe, Neurology
-
Cádiz, Spanje, 11009
- Hospital Puerta del Mar, Neurología
-
Madrid, Spanje, 28034
- Centro Ramón y Cajal, Neurología
-
Madrid, Spanje, 28040
- Fundación Jiménez Díaz, Neurology
-
Madrid, Spanje, 28044
- Hospital Clínico de Madrid, Servicio de Neurología
-
Madrid, Spanje, 28942
- Hospital de Fuenlabrada, Neurology
-
Murcia, Spanje, 30120
- Hospital Virgen de la Arrixaca, Neurology
-
Oviedo, Spanje
- Hospital Central de Oviedo, Neurología
-
Palma de Mallorca, Spanje, 7014
- Hospital Son Dureta, Neurology
-
Pamplona, Spanje, 31008
- Hospital Virgen del Camino, Medical Genetics
-
San Sebastián, Spanje, 20014
- Hospital Donostia. Universidad del Pais Vasco, Neurociencias
-
Segovia, Spanje, 40001
- Hospital General de Segovia, Neurología
-
Sevilla, Spanje, 41013
- Hospital Universitario Virgen del Rocío, Servicio de Neurología
-
Sevilla, Spanje
- Hospital Virgen Macarena, Neurología
-
Terrassa - Barcelona, Spanje, 8221
- Hospital Universitario Mutua de Terrassa, Neurologia - Investigación
-
Toledo, Spanje, 45004
- Hospital Virgen de la Salud, Neurology
-
Valencia, Spanje, 46026
- Hospital La Fe, Consultas Externas de Neurología
-
Zaragoza, Spanje, 50009
- Hospital Clinico Universario, Department of Neurology
-
-
-
-
-
Olomouc, Tsjechië, 772 00
- Fakultni nemocnice Olomouc, Neurologicka klinika
-
Praha 2, Tsjechië, 12000
- Centrum extrapyramidových onemocnění, Neurologická klinika, 1. LFUK
-
-
-
-
-
Aberdeen, Verenigd Koninkrijk, AB25 2ZA
- Clinical Genetics Centre, Ground Floor, Ashgrove House
-
Birmingham, Verenigd Koninkrijk, B15 2FG
- The Barberry Centre, Dept. of Psychiatry
-
Blandford Forum, Verenigd Koninkrijk, DT11 7DD
- Blandford Hospital
-
Bristol, Verenigd Koninkrijk, BS16 1LE
- Frenchay Hospital, Neurology Dept.
-
Cambridge, Verenigd Koninkrijk, CB2 0PY
- Cambridge Centre for Brain Repair, Forvie Site
-
Cardiff, Verenigd Koninkrijk, CF10 3US
- Cardiff University, Life Sciences Building
-
Dundee, Verenigd Koninkrijk, DD1 9SY
- Ninewells Hospital and Medical School, Human Genetics Unit
-
Edinburgh, Verenigd Koninkrijk, EH4 2XU
- Molecular Medicine Centre, Western General Hospital, Dept. of Clinical Genetics
-
Exeter, Verenigd Koninkrijk, EX2 5DW
- Royal Devon and Exeter Foundation Trust Hospital, Department of Neurology
-
Fife, Verenigd Koninkrijk, KY12 OSU
- Queen Margaret Hospital
-
Glasgow, Verenigd Koninkrijk, G40 2DD
- Scottish Huntington Association, Units 105/106
-
Gloucester, Verenigd Koninkrijk
- Gloucestershire Royal Hospital, Neurology Dept.
-
Hull, Verenigd Koninkrijk, LS7 4SA
- Chapel Allerton Hospital, Yorkshire Regional Genetics Service
-
Leeds, Verenigd Koninkrijk, LS7 4SA
- Chapel Allerton Hospital
-
Leicester, Verenigd Koninkrijk, LE19 1XU
- Leicestershire Partnership NHS Trust, EMD South School, OSL house
-
Liverpool, Verenigd Koninkrijk, L9 7LJ
- The Walton Centre for Neurology and Neurosurgery
-
London, Verenigd Koninkrijk, SE1 9RT
- Guy's Hospital, Dept. of Neurology
-
London, Verenigd Koninkrijk, SW15 3SW
- The Royal Hospital for Neuro-disability, Research and Development
-
London, Verenigd Koninkrijk, SW17 0RE
- St George's Hospital Medical School, South West Thames Regional Genetics Unit
-
London, Verenigd Koninkrijk, WC1N 3BG
- National Hospital for Neurology and Neurosurgery, Dept. for Neurology
-
Manchester, Verenigd Koninkrijk, M13 9WL
- University of Manchester, Genetic Medicine, St. Mary's Hospital
-
Newcastle upon Tyne, Verenigd Koninkrijk, NE1 3BZ
- Institute of Human Genetics, International Centre for Life
-
Oxford, Verenigd Koninkrijk, OX3 7LJ
- Churchill Hospital, Dept. of Clinical Genetics
-
Plymouth, Verenigd Koninkrijk, PL6 8AH
- Derriford Hospital, Dept. of Clinical Neuropsychology
-
Poole, Verenigd Koninkrijk, BH15 2JB
- Poole Hospital Foundation Trust, Brain Injury Service
-
Preston, Verenigd Koninkrijk, PR2 9HT
- Lancashire Teaching Hospitals NHS Foundation Trust, Neurosciences Directorate, Royal Preston Hospital
-
Sheffield, Verenigd Koninkrijk, S10 2TH
- Sheffield Children's Hospital, Dept. of Clinical Genetics
-
Southampton, Verenigd Koninkrijk, SO16 6YD
- Southampton General Hospital and University of Southampton, Neurology / Wellcome Trust Clinical Research Facility
-
Stoke-on-Trent, Verenigd Koninkrijk, ST2 8LD
- Bucknall Hospital, Neuropsychiatry Service
-
Swindon, Verenigd Koninkrijk, SN3 6BW
- Victoria Centre
-
-
-
-
-
Göteborg, Zweden, 41345
- Sahlgren University Hospital, Dept. of Clinical Genetics
-
Lund, Zweden, 22185
- Skåne Universitetssjukhus, Neurologiska kliniken
-
Stockholm, Zweden, 11 691
- Neuroenheten Utsikten
-
Stockholm, Zweden, 141 86
- Karolinska University Hospital - Huddinge Division, Neurology
-
Umeå, Zweden, 901 85
- Norrlands Universitet Sjukhus, Dept. of Neurology
-
Uppsala, Zweden, 751 85
- Uppsala University Hospital, Neurology
-
-
-
-
-
Bern, Zwitserland, 3006
- Neurologische Klinik des Inselspitals, Praxis
-
Lausanne, Zwitserland, 1011
- CHUV - Centre Hospitalier Universitaire Vaudois, Département de Neurologie
-
Zurich, Zwitserland, 8091
- University Hospital Zurich, Dept. of Neurology
-
-
Deelname Criteria
Geschiktheidscriteria
Leeftijden die in aanmerking komen voor studie
- VOLWASSEN
- OUDER_ADULT
- KIND
Accepteert gezonde vrijwilligers
Geslachten die in aanmerking komen voor studie
Bemonsteringsmethode
Studie Bevolking
Beschrijving
REGISTRY-HD-deelnemers zijn degenen die bereid zijn deel te nemen aan regelmatige (jaarlijkse) evaluaties uitgevoerd door de onderzoekers en een diagnose van de ZvH hebben, ZvH-mutatiedragers zijn (maar die niet voldoen aan de criteria voor een diagnose van de ZvH) of personen die risico lopen op De ZvH (eerste- en tweedegraads verwanten van mensen met de ZvH) zijn niet-ZvH-mutatiedragers. Echtgenoten van deelnemers kunnen deelnemen als REGISTRY-CONTROLS.
Inclusiecriteria:
De volgende personen komen mogelijk in aanmerking om deel te nemen
- Individuen, bevestigde drager van de ZvH-mutatie
- Manifest HD, zonder mutatie (CAG) testen
- ZvH-familielid in gevaar, zonder CAG-testen
- Lid van de ZvH-familie, niet-ZvH-mutatiedrager
- REGISTRY-CONTROL deelnemers: metgezel/individu zonder ZvH-geschiedenis
- REGISTRY-COMPANION (een van de bovenstaande).
Uitsluitingscriteria:
- Deelnemers die het onderzoeksprotocol niet kunnen begrijpen of geen geïnformeerde toestemming kunnen geven en geen wettelijke vertegenwoordiger hebben.
- Deelnemers met een andere choreische bewegingsstoornis dan de ZvH. (EHDN biedt een registerachtig hulpmiddel om bevindingen vast te leggen bij patiënten met andere choreatische bewegingsstoornissen dan de ZvH onder het label "Neuroacanthocytose"; www.euro-hd.net/html/na/registry).
Studie plan
Hoe is de studie opgezet?
Ontwerpdetails
Cohorten en interventies
Groep / Cohort |
|---|
|
INSCHRIJVEN deelnemers
Individuen
|
Wat meet het onderzoek?
Primaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Fenotypische kenmerken van de ZvH
Tijdsspanne: 13 jaar
|
Het doel van het project is het verzamelen van longitudinale gegevens over de fenotypische kenmerken van dragers van ZvH-genmutaties.
|
13 jaar
|
Medewerkers en onderzoekers
Onderzoekers
- Hoofdonderzoeker: Bernhard Landwehrmeyer, Professor, University Hospital of Ulm / Dept. of Neurology
Publicaties en nuttige links
Algemene publicaties
- Rickards H, De Souza J, van Walsem M, van Duijn E, Simpson SA, Squitieri F, Landwehrmeyer B; European Huntington's Disease Network. Factor analysis of behavioural symptoms in Huntington's disease. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2011 Apr;82(4):411-2. doi: 10.1136/jnnp.2009.181149. Epub 2010 Apr 14.
- Orth M, Handley OJ, Schwenke C, Dunnett SB, Craufurd D, Ho AK, Wild E, Tabrizi SJ, Landwehrmeyer GB; Investigators of the European Huntington's Disease Network. Observing Huntington's Disease: the European Huntington's Disease Network's REGISTRY. PLoS Curr. 2010 Sep 28;2:RRN1184. doi: 10.1371/currents.RRN1184.
- Orth M; European Huntington's Disease Network; Handley OJ, Schwenke C, Dunnett S, Wild EJ, Tabrizi SJ, Landwehrmeyer GB. Observing Huntington's disease: the European Huntington's Disease Network's REGISTRY. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2011 Dec;82(12):1409-12. doi: 10.1136/jnnp.2010.209668. Epub 2010 Nov 19. No abstract available.
- Busse M, Al-Madfai DH, Kenkre J, Landwehrmeyer GB, Bentivoglio A, Rosser A; European Huntington's Disease Network. Utilisation of Healthcare and Associated Services in Huntington's disease: a data mining study. PLoS Curr. 2011 Jan 21;3:RRN1206. doi: 10.1371/currents.RRN1206.
- Lopez-Sendon JL, Royuela A, Trigo P, Orth M, Lange H, Reilmann R, Keylock J, Rickards H, Piacentini S, Squitieri F, Landwehrmeyer B, Witjes-Ane MN, Jurgens CK, Roos RA, Abraira V, de Yebenes JG; European HD Network. What is the impact of education on Huntington's disease? Mov Disord. 2011 Jul;26(8):1489-95. doi: 10.1002/mds.23385. Epub 2011 Mar 22.
- Ho AK, Hocaoglu MB; European Huntington's Disease Network Quality of Life Working Group. Impact of Huntington's across the entire disease spectrum: the phases and stages of disease from the patient perspective. Clin Genet. 2011 Sep;80(3):235-9. doi: 10.1111/j.1399-0004.2011.01748.x. Epub 2011 Aug 4.
- Quarrell OW, Handley O, O'Donovan K, Dumoulin C, Ramos-Arroyo M, Biunno I, Bauer P, Kline M, Landwehrmeyer GB; European Huntington's Disease Network. Discrepancies in reporting the CAG repeat lengths for Huntington's disease. Eur J Hum Genet. 2012 Jan;20(1):20-6. doi: 10.1038/ejhg.2011.136. Epub 2011 Aug 3.
- Saft C, Epplen JT, Wieczorek S, Landwehrmeyer GB, Roos RA, de Yebenes JG, Dose M, Tabrizi SJ, Craufurd D; REGISTRY Investigators of the European Huntington's Disease Network; Arning L. NMDA receptor gene variations as modifiers in Huntington disease: a replication study. PLoS Curr. 2011 Oct 4;3:RRN1247. doi: 10.1371/currents.RRN1247.
- Rickards H, De Souza J, Crooks J, van Walsem MR, van Duijn E, Landwehrmeyer B, Squitieri F, Simpson SA; European Huntington's Disease Network. Discriminant analysis of Beck Depression Inventory and Hamilton Rating Scale for Depression in Huntington's disease. J Neuropsychiatry Clin Neurosci. 2011 Fall;23(4):399-402. doi: 10.1176/jnp.23.4.jnp399.
- Lee JM, Ramos EM, Lee JH, Gillis T, Mysore JS, Hayden MR, Warby SC, Morrison P, Nance M, Ross CA, Margolis RL, Squitieri F, Orobello S, Di Donato S, Gomez-Tortosa E, Ayuso C, Suchowersky O, Trent RJ, McCusker E, Novelletto A, Frontali M, Jones R, Ashizawa T, Frank S, Saint-Hilaire MH, Hersch SM, Rosas HD, Lucente D, Harrison MB, Zanko A, Abramson RK, Marder K, Sequeiros J, Paulsen JS; PREDICT-HD study of the Huntington Study Group (HSG); Landwehrmeyer GB; REGISTRY study of the European Huntington's Disease Network; Myers RH; HD-MAPS Study Group; MacDonald ME, Gusella JF; COHORT study of the HSG. CAG repeat expansion in Huntington disease determines age at onset in a fully dominant fashion. Neurology. 2012 Mar 6;78(10):690-5. doi: 10.1212/WNL.0b013e318249f683. Epub 2012 Feb 8.
- Henley SM, Ridgway GR, Scahill RI, Kloppel S, Tabrizi SJ, Fox NC, Kassubek J; EHDN Imaging Working Group. Pitfalls in the use of voxel-based morphometry as a biomarker: examples from huntington disease. AJNR Am J Neuroradiol. 2010 Apr;31(4):711-9. doi: 10.3174/ajnr.A1939. Epub 2009 Dec 24.
- Aziz NA, Jurgens CK, Landwehrmeyer GB; EHDN Registry Study Group; van Roon-Mom WM, van Ommen GJ, Stijnen T, Roos RA. Normal and mutant HTT interact to affect clinical severity and progression in Huntington disease. Neurology. 2009 Oct 20;73(16):1280-5. doi: 10.1212/WNL.0b013e3181bd1121. Epub 2009 Sep 23. Erratum In: Neurology. 2009 Nov 10;73(19):1608. Neurology. 2011 Jan 11;76(2):202. Ciarmielo, Andrea [corrected to Ciarmiello, Andrea].
- Youssov K, Audureau E, Vandendriessche H, Morgado G, Layese R, Goizet C, Verny C, Bourhis ML, Bachoud-Levi AC. The burden of Huntington's disease: A prospective longitudinal study of patient/caregiver pairs. Parkinsonism Relat Disord. 2022 Oct;103:77-84. doi: 10.1016/j.parkreldis.2022.08.023. Epub 2022 Aug 24.
- McAllister B, Gusella JF, Landwehrmeyer GB, Lee JM, MacDonald ME, Orth M, Rosser AE, Williams NM, Holmans P, Jones L, Massey TH; REGISTRY Investigators of the European Huntington's Disease Network. Timing and Impact of Psychiatric, Cognitive, and Motor Abnormalities in Huntington Disease. Neurology. 2021 May 11;96(19):e2395-e2406. doi: 10.1212/WNL.0000000000011893. Epub 2021 Mar 25.
- Cubo E, Ramos-Arroyo MA, Martinez-Horta S, Martinez-Descalls A, Calvo S, Gil-Polo C; European HD Network. Clinical manifestations of intermediate allele carriers in Huntington disease. Neurology. 2016 Aug 9;87(6):571-8. doi: 10.1212/WNL.0000000000002944. Epub 2016 Jul 8.
Nuttige links
Studie record data
Bestudeer belangrijke data
Studie start
Primaire voltooiing (WERKELIJK)
Studie voltooiing (WERKELIJK)
Studieregistratiedata
Eerst ingediend
Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria
Eerst geplaatst (SCHATTING)
Updates van studierecords
Laatste update geplaatst (WERKELIJK)
Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria
Laatst geverifieerd
Meer informatie
Termen gerelateerd aan deze studie
Trefwoorden
Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden
- Psychische aandoening
- Hersenziekten
- Ziekten van het centrale zenuwstelsel
- Ziekten van het zenuwstelsel
- Neurocognitieve stoornissen
- Genetische ziekten, aangeboren
- Basale ganglia-ziekten
- Bewegingsstoornissen
- Neurodegeneratieve ziekten
- Dyskinesieën
- Heredodegeneratieve aandoeningen, zenuwstelsel
- Dementie
- Cognitieve stoornissen
- Chorea
- De ziekte van Huntington
Andere studie-ID-nummers
- REGISTRY 3.0
Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .