- ICH GCP
- US-Register für klinische Studien
- Klinische Studie NCT01590589
REGISTRY - eine Beobachtungsstudie des European Huntington's Disease Network (EHDN) (REGISTRY)
Dies ist eine multizentrische, multinationale, prospektive Beobachtungsstudie zur Huntington-Krankheit (HD) mit einer Kontrollgruppe von Freiwilligen, um:
- Naturverlaufsdaten von vielen Huntington-Mutationsträgern und Personen, die Teil einer Huntington-Familie sind, erhalten
- phänotypische Merkmale in Beziehung setzen (genetische Modifikatoren / nasse und trockene Biomarker)
- Beschleunigung der Identifizierung und Rekrutierung von Teilnehmern für klinische Studien
- entwickeln und validieren Sie sensible und zuverlässige Ergebnismaße zur Erkennung des Beginns und der Veränderung im natürlichen Verlauf der prämanifesten und manifesten Huntington-Krankheit, die auch potenzielle Ergebnismaße für die Verwendung in zukünftigen klinischen Studien und der klinischen Versorgung sein können
- Plan für zukünftige Forschungsstudien
Studienübersicht
Status
Bedingungen
Detaillierte Beschreibung
REGISTRY integriert prospektiv und systematisch erhobene klinische Forschungsdaten (z. phänotypische klinische Merkmale, Familienanamnese, demografische Merkmale) mit Zugang zu biologischen Proben (z. Blut, Urin), die von Personen mit manifester Huntington-Krankheit, nicht betroffenen Personen, von denen bekannt ist, dass sie die Huntington-Mutation tragen oder bei denen das Risiko besteht, dass sie die Huntington-Mutation tragen, und Kontrollteilnehmern (z. Ehepartner, Geschwister oder Nachkommen von Huntington-Mutationsträgern, von denen bekannt ist, dass sie die Huntington-Mutation nicht tragen).
REGISTRY ist eine offene Studie, und geeignete Probanden werden bei jährlichen Studienbesuchen auf die phänotypischen Merkmale der Huntington-Krankheit untersucht, unabhängig davon, ob sie klinische Symptome und Anzeichen der Krankheit aufweisen und von Personen, die Teil einer Huntington-Familie sind (unabhängig von ihrem Mutationsträger). Status). Bei jedem Studienbesuch werden allgemeine klinische, motorische, Verhaltens-, kognitive, Gesundheitsökonomie- und Lebensqualitätsbewertungen durchgeführt. Darüber hinaus haben die Teilnehmer die Möglichkeit, der Spende von Bioproben für Mutationstests (CAG-Wiederholungslänge) und für Forschungszwecke zur Identifizierung biologischer Modifikatoren und Marker der Huntington-Krankheit zuzustimmen. Biologische Proben und phänotypische Daten werden qualifizierten Wissenschaftlern zur Verfügung gestellt, deren Projekte vom Scientific and Bioethical Advisory Committee (SBAC) des EHDN geprüft und genehmigt werden. Erfolgreiche Bewerber erklären sich damit einverstanden, die EHDN-Richtlinien bezüglich der Verwendung der bereitgestellten Daten/Materialien und der Veröffentlichung der Ergebnisse zu akzeptieren (siehe Datenfreigabe- und Veröffentlichungsrichtlinien des EHDN im Anhang). Forschungsprojekte sollten darauf abzielen, die wissenschaftlichen Erkenntnisse zu erweitern, um klinisch wirksame Behandlungen zu etablieren, die den Ausbruch verzögern und/oder das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen.
Studientyp
Einschreibung (Tatsächlich)
Kontakte und Standorte
Studienorte
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Brussels, Belgien, 1200
- UCL-St Luc, Centre de génétique humaine
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Gosselies, Belgien, B-6041
- Institute of Pathology and Genetics (IPG)
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Leuven, Belgien, 3000
- Universitair Ziekenhuis Gasthuisberg, Dienst Neurologie
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Aachen, Deutschland, 52074
- Universitätsklinikum Aachen, Neurologische Klinik
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Berlin, Deutschland, 10117
- Charité - Universitätsmedizin Berlin, Klinik und Poliklinik für Neurologie, Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie
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Bochum, Deutschland, 44791
- Ruhruniversität Bochum, Neurologie
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Dinslaken, Deutschland, 46539
- Reha-Zentrum Dinslaken im Gesundheitszentrum Lang, Tagesklinik
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Dresden, Deutschland, 01307
- Universitätsklinikum Carl Gustav Carus an der Technischen Universität Dresden, Klinik und Poliklinik für Neurologie
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Erlangen, Deutschland, 91054
- Universtität Erlangen, Abteilung für Molekulare Neurologie
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Freiburg, Deutschland, 79106
- Universitätsklinikum Freiburg, Neurologie
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Hamburg, Deutschland, 20246
- Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Neurologische Abteilung
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Hannover, Deutschland, 30625
- Neurologische Klinik mit Klinischer Neurophysiologie, Medizinische Hochschule Hannover
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Heiligenhafen, Deutschland, 23774
- Psychatrium Gruppe AöR, Haus 2/1
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Itzehoe, Deutschland, 25524
- Schwerpunktpraxis Huntington, Neurologie-Psychiatrie
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Marburg, Deutschland, 35039
- Praxis
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Marburg, Deutschland, 35039
- Universität Marburg, Neurologie
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München, Deutschland, 81675
- Technische Universität München, Abteilung Neurologie
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Münster, Deutschland, 48129
- Universitätsklinikum Münster, Klinik und Poliklinik für Neurologie
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Taufkirchen, Deutschland, 84416
- Isar-Amper-Klinikum - Klinik Taufkirchen (Vils)
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Ulm, Deutschland, 89081
- University Hospital of Ulm, Dept. of Neurology
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Copenhagen Ø, Dänemark, 2100
- University Hospital of Copenhagen - Rigshospitalet, Dept. of Neurology
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HUS, Finnland, 29
- Helsinki University Hospital, Dept. of Neurology
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Helsinki, Finnland, FIN-00101
- The Family Federation of Finland Väestöliitto, Department of Medical Genetics
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Kuopio, Finnland, 1777 PL
- Kuopio University Hospital, Neurology
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Mariehamn, Finnland, AX-22111
- Ålands Hälso- och Sjukvård, Långvårdsenheten
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Oulu, Finnland, FIN-90220
- Oulu University Hospital (OUH), Dept. of Neurology
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Tampere, Finnland, 33100
- Suomen Terveystalo
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Turku, Finnland, 20521
- Turku University Hospital, Dept. of Neurology
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Turku, Finnland, 20900
- The Finnish Parkinson Association, Suvituuli
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Amiens cedex, Frankreich, 80054
- CHU d'Amiens - Hôpital Nord, Service de Neurologie
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Angers cedex 9, Frankreich, 49933
- CHU d'Angers, Service de Neurologie Charcot
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Bordeaux cedex, Frankreich, 33076
- Hôpital Pellegrin, Service de Génétique Médicale (ESF 3e étage)
-
Clermont-Ferrand, Frankreich, 63003
- HU Clermont-Ferrand - Hôpital Gabriel Montpied, Service de Neurologie
-
Créteil cedex, Frankreich, 94010
- Hôpital Henri Mondor, Service de Neurologie
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Lille cedex, Frankreich, 59037
- Clinique Neurologique Hôpital Roger Salengro CHRU, Neurologie et Pathologie du Mouvement
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Marseille cedex 5, Frankreich, 13385
- CHU La Timone, Service de Neurologie (9e étage)
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Paris, Frankreich, 75651
- Hôpital La Pitié Salpétrière, Génétique & Inserm U679
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Rouen cedex, Frankreich, 76031
- CHU Rouen Charles Nicolle, Service de Neurologie
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Strasbourg cedex, Frankreich, 67091
- Hôpital Civil, Service de Neurologie
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Toulouse cedex 03, Frankreich, 31059
- Hôpital Purpan, INSERM U825, Pôle Neurosciences
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Bari, Italien, 70124
- University of Bari, Dept. of Neurological and Psychiatric Sciences
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Bologna, Italien, 40123
- Università di Bologna, Dip. di Scienze Neurologiche - Clinica Neurologica
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Brescia, Italien, 25125
- Azienda Ospedaliera Spedali Civili di Brescia, Clinica Neurologica
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Florence, Italien, 50134
- University of Florence, Dip. di Scienze Neurologiche e Psichiatriche
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Genova, Italien, 16132
- Università di Genova, Dept. of Neurosciences
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Milano, Italien, 20133
- Fondazione IRCCS Istituto Neruologico Carlo Besta, SOSD Genetics of Neurodegenerative and Metabolic Diseases
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Milano, Italien, 20133
- Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, I Neurologia
-
Napoli, Italien, 80131
- Università di Napoli Federico II, Dip. Scienze Neurologiche Edificio 17
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Pisa, Italien, 56126
- Azienda Ospedaliera Universitarie Pisana, Dip. di Neuroscienze - UO Neurologia
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Pozzilli (IS), Italien, 86077
- IRCCS Neuromed, U.O. Neurogenetica
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Rome, Italien, 00139
- Azienda Ospedaliera S. Andrea, UOC Neurologia e Centro Neurologico Terapie Sperimentali CENTERS
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Rome, Italien, 00168
- Università Cattolica del Sacro Cuore "A.Gemelli", Istituto di Neurologia / CNR, Istituto di Farmacologia Traslazionale
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Enschede, Niederlande, 7500 KA
- Medisch Spectrum Twente, Dept. of Neurology
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Groningen, Niederlande, 9700 RB
- UMC Groningen, Neurology
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Leiden, Niederlande, 2300 RC
- Leiden University Medical Centre (LUMC), Neurology K5-Q
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Maastricht, Niederlande, 6202 AZ
- MUMC, Dept. Neurology
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Bergen, Norwegen, 5009
- NKS Olaviken Alderpsykiatriske sykehus, Poliklinikk og Huntington Klinikk
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Oslo, Norwegen, 27
- Rikshospitalet, Dept. of Medical Genetics
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Oslo, Norwegen, 407
- Ulleval University Hospital, Medical Genetics
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Trondheim, Norwegen, 7006
- St. Olavs Hospital HF, Neurology
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Gdansk, Polen, 80-462
- Specialistic Hospital in Gdansk, Dept. of Neurology
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Katowice, Polen, 40-752
- Medical University of Silesia, Dept. of Neurology
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Krakow, Polen, 31-530
- Krakowska Akademia Neurologii
-
Poznan, Polen, 60-806
- Poznan University of Medical Sciences, Dept. of Social Medicine
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Warsaw, Polen, 02-097
- Medical University of Warsaw, Dept. of Neurology
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Warsaw, Polen, 02-957
- Institute of Psychiatry and Neurology, First Dept. of Neurology
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Coimbra, Portugal, 3004 561
- Hospital de Coimbra, Neurology Dept.
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Lisbon, Portugal, 1169-050
- Hospital dos Capuchos, Centro Hospitalar Lisboa Central, Neurology Dept.
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Lisbon, Portugal, 1649-028
- Hospital de Santa Maria, Centro de Estudos Egas Moniz, Neurology Dept.
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Lisbon, Portugal, 2700
- Hospital Fernando Fonseca, Neurology Dept.
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Porto, Portugal, 4000
- Hospital de São João, Neurology Dept.
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Porto, Portugal, 4000
- Hospital Geral de Santo António, Neurology Dept.
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Vila Real, Portugal, 5000
- Centro Hospitalar de Trás-os-Montes e Alto Douro, Neurology Dept.
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Moscow, Russische Föderation, 125367
- Huntington's Disease Society of Russia
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Göteborg, Schweden, 41345
- Sahlgren University Hospital, Dept. of Clinical Genetics
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Lund, Schweden, 22185
- Skåne Universitetssjukhus, Neurologiska kliniken
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Stockholm, Schweden, 11 691
- Neuroenheten Utsikten
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Stockholm, Schweden, 141 86
- Karolinska University Hospital - Huddinge Division, Neurology
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Umeå, Schweden, 901 85
- Norrlands Universitet Sjukhus, Dept. of Neurology
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Uppsala, Schweden, 751 85
- Uppsala University Hospital, Neurology
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Bern, Schweiz, 3006
- Neurologische Klinik des Inselspitals, Praxis
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Lausanne, Schweiz, 1011
- CHUV - Centre Hospitalier Universitaire Vaudois, Département de Neurologie
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Zurich, Schweiz, 8091
- University Hospital Zurich, Dept. of Neurology
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Albacete, Spanien, 2006
- Complejo Hospitalario Universitario de Albacete, Neurología
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Badajoz, Spanien, 6080
- Hospital Infanta Cristina, Neurología
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Barcelona, Spanien, 8035
- Hospital Vall d'Hebrón, Neurología, 3ª planta, consultas externas
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Barcelona, Spanien, 8036
- Hospital Clínic i Provincial, Neurología
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Barcelona, Spanien, 8907
- Hospital Bellvitge, Neurología
-
Burgos, Spanien, 9006
- Hospital General Yagüe, Neurology
-
Cádiz, Spanien, 11009
- Hospital Puerta del Mar, Neurología
-
Madrid, Spanien, 28034
- Centro Ramón y Cajal, Neurología
-
Madrid, Spanien, 28040
- Fundación Jiménez Díaz, Neurology
-
Madrid, Spanien, 28044
- Hospital Clínico de Madrid, Servicio de Neurología
-
Madrid, Spanien, 28942
- Hospital de Fuenlabrada, Neurology
-
Murcia, Spanien, 30120
- Hospital Virgen de la Arrixaca, Neurology
-
Oviedo, Spanien
- Hospital Central de Oviedo, Neurología
-
Palma de Mallorca, Spanien, 7014
- Hospital Son Dureta, Neurology
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Pamplona, Spanien, 31008
- Hospital Virgen del Camino, Medical Genetics
-
San Sebastián, Spanien, 20014
- Hospital Donostia. Universidad del Pais Vasco, Neurociencias
-
Segovia, Spanien, 40001
- Hospital General de Segovia, Neurología
-
Sevilla, Spanien, 41013
- Hospital Universitario Virgen del Rocío, Servicio de Neurología
-
Sevilla, Spanien
- Hospital Virgen Macarena, Neurología
-
Terrassa - Barcelona, Spanien, 8221
- Hospital Universitario Mutua de Terrassa, Neurologia - Investigación
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Toledo, Spanien, 45004
- Hospital Virgen de la Salud, Neurology
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Valencia, Spanien, 46026
- Hospital La Fe, Consultas Externas de Neurología
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Zaragoza, Spanien, 50009
- Hospital Clinico Universario, Department of Neurology
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Olomouc, Tschechien, 772 00
- Fakultni nemocnice Olomouc, Neurologicka klinika
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Praha 2, Tschechien, 12000
- Centrum extrapyramidových onemocnění, Neurologická klinika, 1. LFUK
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Aberdeen, Vereinigtes Königreich, AB25 2ZA
- Clinical Genetics Centre, Ground Floor, Ashgrove House
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Birmingham, Vereinigtes Königreich, B15 2FG
- The Barberry Centre, Dept. of Psychiatry
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Blandford Forum, Vereinigtes Königreich, DT11 7DD
- Blandford Hospital
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Bristol, Vereinigtes Königreich, BS16 1LE
- Frenchay Hospital, Neurology Dept.
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Cambridge, Vereinigtes Königreich, CB2 0PY
- Cambridge Centre for Brain Repair, Forvie Site
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Cardiff, Vereinigtes Königreich, CF10 3US
- Cardiff University, Life Sciences Building
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Dundee, Vereinigtes Königreich, DD1 9SY
- Ninewells Hospital and Medical School, Human Genetics Unit
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Edinburgh, Vereinigtes Königreich, EH4 2XU
- Molecular Medicine Centre, Western General Hospital, Dept. of Clinical Genetics
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Exeter, Vereinigtes Königreich, EX2 5DW
- Royal Devon and Exeter Foundation Trust Hospital, Department of Neurology
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Fife, Vereinigtes Königreich, KY12 OSU
- Queen Margaret Hospital
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Glasgow, Vereinigtes Königreich, G40 2DD
- Scottish Huntington Association, Units 105/106
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Gloucester, Vereinigtes Königreich
- Gloucestershire Royal Hospital, Neurology Dept.
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Hull, Vereinigtes Königreich, LS7 4SA
- Chapel Allerton Hospital, Yorkshire Regional Genetics Service
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Leeds, Vereinigtes Königreich, LS7 4SA
- Chapel Allerton Hospital
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Leicester, Vereinigtes Königreich, LE19 1XU
- Leicestershire Partnership NHS Trust, EMD South School, OSL house
-
Liverpool, Vereinigtes Königreich, L9 7LJ
- The Walton Centre for Neurology and Neurosurgery
-
London, Vereinigtes Königreich, SE1 9RT
- Guy's Hospital, Dept. of Neurology
-
London, Vereinigtes Königreich, SW15 3SW
- The Royal Hospital for Neuro-disability, Research and Development
-
London, Vereinigtes Königreich, SW17 0RE
- St George's Hospital Medical School, South West Thames Regional Genetics Unit
-
London, Vereinigtes Königreich, WC1N 3BG
- National Hospital for Neurology and Neurosurgery, Dept. for Neurology
-
Manchester, Vereinigtes Königreich, M13 9WL
- University of Manchester, Genetic Medicine, St. Mary's Hospital
-
Newcastle upon Tyne, Vereinigtes Königreich, NE1 3BZ
- Institute of Human Genetics, International Centre for Life
-
Oxford, Vereinigtes Königreich, OX3 7LJ
- Churchill Hospital, Dept. of Clinical Genetics
-
Plymouth, Vereinigtes Königreich, PL6 8AH
- Derriford Hospital, Dept. of Clinical Neuropsychology
-
Poole, Vereinigtes Königreich, BH15 2JB
- Poole Hospital Foundation Trust, Brain Injury Service
-
Preston, Vereinigtes Königreich, PR2 9HT
- Lancashire Teaching Hospitals NHS Foundation Trust, Neurosciences Directorate, Royal Preston Hospital
-
Sheffield, Vereinigtes Königreich, S10 2TH
- Sheffield Children's Hospital, Dept. of Clinical Genetics
-
Southampton, Vereinigtes Königreich, SO16 6YD
- Southampton General Hospital and University of Southampton, Neurology / Wellcome Trust Clinical Research Facility
-
Stoke-on-Trent, Vereinigtes Königreich, ST2 8LD
- Bucknall Hospital, Neuropsychiatry Service
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Swindon, Vereinigtes Königreich, SN3 6BW
- Victoria Centre
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Graz, Österreich, 8036
- Universitätsklinik für Psychiatrie, Neuropsychiatrische Ambulanz
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Innsbruck, Österreich, 6020
- Universitätsklinik Innsbruck, Neurologie
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Teilnahmekriterien
Zulassungskriterien
Studienberechtigtes Alter
- ERWACHSENE
- OLDER_ADULT
- KIND
Akzeptiert gesunde Freiwillige
Studienberechtigte Geschlechter
Probenahmeverfahren
Studienpopulation
Beschreibung
REGISTRY-HD-Teilnehmer schließen diejenigen ein, die bereit sind, an regelmäßigen (jährlichen) Untersuchungen teilzunehmen, die von den Ermittlern durchgeführt werden und eine HD-Diagnose haben, Huntington-Mutationsträger sind (aber die Kriterien für eine HD-Diagnose nicht erfüllen) oder Risikopersonen für Die Huntington-Krankheit (Verwandte ersten und zweiten Grades von Menschen, die von der Huntington-Krankheit betroffen sind), sind Verwandte ohne Mutationsträger der Huntington-Krankheit. Ehepartner von Teilnehmern können als REGISTRY-CONTROLS teilnehmen.
Einschlusskriterien:
Die folgenden Personen können zur Teilnahme berechtigt sein
- Einzelpersonen, bestätigter Huntington-Mutationsträger
- Manifeste Huntington-Krankheit, ohne Mutationstests (CAG).
- Huntington-Familienmitglied mit Risiko, ohne CAG-Test
- Huntington-Familienmitglied, Nicht-HK-Mutationsträger
- REGISTRY-CONTROL-Teilnehmer: Begleitperson/Einzelperson ohne Huntington-Vorgeschichte
- REGISTRY-COMPANION (eines der oben genannten).
Ausschlusskriterien:
- Teilnehmer, die das Studienprotokoll nicht verstehen oder keine Einverständniserklärung abgeben können und keinen gesetzlichen Vertreter haben.
- Teilnehmer mit einer anderen choreischen Bewegungsstörung als der Huntington-Krankheit. (EHDN bietet unter dem Label „Neuroacanthocytosis“ ein Register-ähnliches Tool zur Aufzeichnung von Befunden bei Patienten, die von anderen choreatischen Bewegungsstörungen als der Huntington-Krankheit betroffen sind; www.euro-hd.net/html/na/registry).
Studienplan
Wie ist die Studie aufgebaut?
Designdetails
Kohorten und Interventionen
Gruppe / Kohorte |
|---|
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REGISTRY-Teilnehmer
Einzelpersonen
|
Was misst die Studie?
Primäre Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Maßnahmenbeschreibung |
Zeitfenster |
|---|---|---|
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Phänotypische Merkmale der HD
Zeitfenster: 13 Jahre
|
Ziel des Projekts ist es, Längsschnittdaten zu den phänotypischen Merkmalen von Huntington-Genmutationsträgern zu erheben.
|
13 Jahre
|
Mitarbeiter und Ermittler
Ermittler
- Hauptermittler: Bernhard Landwehrmeyer, Professor, University Hospital of Ulm / Dept. of Neurology
Publikationen und hilfreiche Links
Allgemeine Veröffentlichungen
- Rickards H, De Souza J, van Walsem M, van Duijn E, Simpson SA, Squitieri F, Landwehrmeyer B; European Huntington's Disease Network. Factor analysis of behavioural symptoms in Huntington's disease. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2011 Apr;82(4):411-2. doi: 10.1136/jnnp.2009.181149. Epub 2010 Apr 14.
- Orth M, Handley OJ, Schwenke C, Dunnett SB, Craufurd D, Ho AK, Wild E, Tabrizi SJ, Landwehrmeyer GB; Investigators of the European Huntington's Disease Network. Observing Huntington's Disease: the European Huntington's Disease Network's REGISTRY. PLoS Curr. 2010 Sep 28;2:RRN1184. doi: 10.1371/currents.RRN1184.
- Orth M; European Huntington's Disease Network; Handley OJ, Schwenke C, Dunnett S, Wild EJ, Tabrizi SJ, Landwehrmeyer GB. Observing Huntington's disease: the European Huntington's Disease Network's REGISTRY. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2011 Dec;82(12):1409-12. doi: 10.1136/jnnp.2010.209668. Epub 2010 Nov 19. No abstract available.
- Busse M, Al-Madfai DH, Kenkre J, Landwehrmeyer GB, Bentivoglio A, Rosser A; European Huntington's Disease Network. Utilisation of Healthcare and Associated Services in Huntington's disease: a data mining study. PLoS Curr. 2011 Jan 21;3:RRN1206. doi: 10.1371/currents.RRN1206.
- Lopez-Sendon JL, Royuela A, Trigo P, Orth M, Lange H, Reilmann R, Keylock J, Rickards H, Piacentini S, Squitieri F, Landwehrmeyer B, Witjes-Ane MN, Jurgens CK, Roos RA, Abraira V, de Yebenes JG; European HD Network. What is the impact of education on Huntington's disease? Mov Disord. 2011 Jul;26(8):1489-95. doi: 10.1002/mds.23385. Epub 2011 Mar 22.
- Ho AK, Hocaoglu MB; European Huntington's Disease Network Quality of Life Working Group. Impact of Huntington's across the entire disease spectrum: the phases and stages of disease from the patient perspective. Clin Genet. 2011 Sep;80(3):235-9. doi: 10.1111/j.1399-0004.2011.01748.x. Epub 2011 Aug 4.
- Quarrell OW, Handley O, O'Donovan K, Dumoulin C, Ramos-Arroyo M, Biunno I, Bauer P, Kline M, Landwehrmeyer GB; European Huntington's Disease Network. Discrepancies in reporting the CAG repeat lengths for Huntington's disease. Eur J Hum Genet. 2012 Jan;20(1):20-6. doi: 10.1038/ejhg.2011.136. Epub 2011 Aug 3.
- Saft C, Epplen JT, Wieczorek S, Landwehrmeyer GB, Roos RA, de Yebenes JG, Dose M, Tabrizi SJ, Craufurd D; REGISTRY Investigators of the European Huntington's Disease Network; Arning L. NMDA receptor gene variations as modifiers in Huntington disease: a replication study. PLoS Curr. 2011 Oct 4;3:RRN1247. doi: 10.1371/currents.RRN1247.
- Rickards H, De Souza J, Crooks J, van Walsem MR, van Duijn E, Landwehrmeyer B, Squitieri F, Simpson SA; European Huntington's Disease Network. Discriminant analysis of Beck Depression Inventory and Hamilton Rating Scale for Depression in Huntington's disease. J Neuropsychiatry Clin Neurosci. 2011 Fall;23(4):399-402. doi: 10.1176/jnp.23.4.jnp399.
- Lee JM, Ramos EM, Lee JH, Gillis T, Mysore JS, Hayden MR, Warby SC, Morrison P, Nance M, Ross CA, Margolis RL, Squitieri F, Orobello S, Di Donato S, Gomez-Tortosa E, Ayuso C, Suchowersky O, Trent RJ, McCusker E, Novelletto A, Frontali M, Jones R, Ashizawa T, Frank S, Saint-Hilaire MH, Hersch SM, Rosas HD, Lucente D, Harrison MB, Zanko A, Abramson RK, Marder K, Sequeiros J, Paulsen JS; PREDICT-HD study of the Huntington Study Group (HSG); Landwehrmeyer GB; REGISTRY study of the European Huntington's Disease Network; Myers RH; HD-MAPS Study Group; MacDonald ME, Gusella JF; COHORT study of the HSG. CAG repeat expansion in Huntington disease determines age at onset in a fully dominant fashion. Neurology. 2012 Mar 6;78(10):690-5. doi: 10.1212/WNL.0b013e318249f683. Epub 2012 Feb 8.
- Henley SM, Ridgway GR, Scahill RI, Kloppel S, Tabrizi SJ, Fox NC, Kassubek J; EHDN Imaging Working Group. Pitfalls in the use of voxel-based morphometry as a biomarker: examples from huntington disease. AJNR Am J Neuroradiol. 2010 Apr;31(4):711-9. doi: 10.3174/ajnr.A1939. Epub 2009 Dec 24.
- Aziz NA, Jurgens CK, Landwehrmeyer GB; EHDN Registry Study Group; van Roon-Mom WM, van Ommen GJ, Stijnen T, Roos RA. Normal and mutant HTT interact to affect clinical severity and progression in Huntington disease. Neurology. 2009 Oct 20;73(16):1280-5. doi: 10.1212/WNL.0b013e3181bd1121. Epub 2009 Sep 23. Erratum In: Neurology. 2009 Nov 10;73(19):1608. Neurology. 2011 Jan 11;76(2):202. Ciarmielo, Andrea [corrected to Ciarmiello, Andrea].
- Youssov K, Audureau E, Vandendriessche H, Morgado G, Layese R, Goizet C, Verny C, Bourhis ML, Bachoud-Levi AC. The burden of Huntington's disease: A prospective longitudinal study of patient/caregiver pairs. Parkinsonism Relat Disord. 2022 Oct;103:77-84. doi: 10.1016/j.parkreldis.2022.08.023. Epub 2022 Aug 24.
- McAllister B, Gusella JF, Landwehrmeyer GB, Lee JM, MacDonald ME, Orth M, Rosser AE, Williams NM, Holmans P, Jones L, Massey TH; REGISTRY Investigators of the European Huntington's Disease Network. Timing and Impact of Psychiatric, Cognitive, and Motor Abnormalities in Huntington Disease. Neurology. 2021 May 11;96(19):e2395-e2406. doi: 10.1212/WNL.0000000000011893. Epub 2021 Mar 25.
- Cubo E, Ramos-Arroyo MA, Martinez-Horta S, Martinez-Descalls A, Calvo S, Gil-Polo C; European HD Network. Clinical manifestations of intermediate allele carriers in Huntington disease. Neurology. 2016 Aug 9;87(6):571-8. doi: 10.1212/WNL.0000000000002944. Epub 2016 Jul 8.
Nützliche Links
Studienaufzeichnungsdaten
Haupttermine studieren
Studienbeginn
Primärer Abschluss (TATSÄCHLICH)
Studienabschluss (TATSÄCHLICH)
Studienanmeldedaten
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Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat
Zuerst gepostet (SCHÄTZEN)
Studienaufzeichnungsaktualisierungen
Letztes Update gepostet (TATSÄCHLICH)
Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt
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- Psychische Störungen
- Erkrankungen des Gehirns
- Erkrankungen des zentralen Nervensystems
- Erkrankungen des Nervensystems
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- Bewegungsstörungen
- Neurodegenerative Krankheiten
- Dyskinesien
- Heredodegenerative Erkrankungen, Nervensystem
- Demenz
- Kognitionsstörungen
- Chorea
- Huntington-Krankheit
Andere Studien-ID-Nummern
- REGISTRY 3.0
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Klinische Studien zur Huntington-Krankheit
-
University of HullZurückgezogen
-
Sanguine BiosciencesHoffmann-La RocheRekrutierungHuntington-Krankheit | Huntington-Demenz | Huntington-Krankheit, später Beginn | Huntington; Demenz (Ätiologie)Vereinigte Staaten
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