- ICH GCP
- US Clinical Trials Registry
- Klinisk forsøg NCT01590589
REGISTRY - en observationsundersøgelse af European Huntington's Disease Network (EHDN) (REGISTRY)
Dette er et multicenter, multinationalt, prospektivt, observationsstudie af Huntingtons sygdom (HD) med en kontrolgruppe af frivillige til:
- indhente naturhistoriske data om mange HS-mutationsbærere og individer, der er en del af en HS-familie
- relatere fænotypiske karakteristika (genetiske modifikatorer / våde og tørre biomarkører)
- fremskynde identifikation og rekruttering af deltagere til kliniske forsøg
- udvikle og validere følsomme og pålidelige resultatmål til påvisning af begyndelse og forandring i det naturlige forløb af præmanifest og manifest HS, som også kan være potentielle resultatmål til brug i fremtidige kliniske forsøg og klinisk behandling
- planlægge fremtidige forskningsstudier
Studieoversigt
Status
Betingelser
Detaljeret beskrivelse
REGISTRY integrerer prospektivt og systematisk indsamlede kliniske forskningsdata (f. fænotypiske kliniske træk, familiehistorie, demografiske karakteristika) med adgang til biologiske prøver (f.eks. blod, urin) opnået fra individer med manifest HS, upåvirkede individer, der vides at bære HS-mutationen eller risikere at bære HS-mutationen, og kontrollere forskningsdeltagere (f.eks. ægtefæller, søskende eller afkom af HS-mutationsbærere, der vides ikke at bære HS-mutationen).
REGISTRY er et åbent studie, og kvalificerede forsøgspersoner vurderes ved årlige studiebesøg på de fænotypiske karakteristika ved HS, uanset om de udviser kliniske symptomer og tegn på sygdommen og af personer, der er en del af en HS-familie (uanset deres mutationsbærer) status). Ved hvert studiebesøg administreres generel klinisk, motorisk funktion, adfærd, kognitiv, sundhedsøkonomisk, livskvalitetsvurdering. Derudover får deltagerne mulighed for at give samtykke til donation af bioprøver med henblik på mutationstest (CAG repeat length) og til forskning for at identificere biologiske modifikatorer og markører for HS. Biologiske prøver og fænotypiske data stilles til rådighed for kvalificerede forskere, hvis projekter er gennemgået og godkendt af EHDN's Scientific and Bioethical Advisory Committee (SBAC). Succesfulde ansøgere accepterer at acceptere EHDN-politikkerne omkring brugen af de leverede data/materialer og offentliggørelse af resultater (se EHDN's datadelings- og offentliggørelsespolitikker, vedhæftet). Forskningsprojekter bør sigte mod at fremme videnskabelig viden hen imod etablering af klinisk effektive behandlinger, der forsinker sygdommens begyndelse og/eller bremser udviklingen af sygdommen.
Undersøgelsestype
Tilmelding (Faktiske)
Kontakter og lokationer
Studiesteder
-
-
-
Brussels, Belgien, 1200
- UCL-St Luc, Centre de génétique humaine
-
Gosselies, Belgien, B-6041
- Institute of Pathology and Genetics (IPG)
-
Leuven, Belgien, 3000
- Universitair Ziekenhuis Gasthuisberg, Dienst Neurologie
-
-
-
-
-
Copenhagen Ø, Danmark, 2100
- University Hospital of Copenhagen - Rigshospitalet, Dept. of Neurology
-
-
-
-
-
Moscow, Den Russiske Føderation, 125367
- Huntington's Disease Society of Russia
-
-
-
-
-
Aberdeen, Det Forenede Kongerige, AB25 2ZA
- Clinical Genetics Centre, Ground Floor, Ashgrove House
-
Birmingham, Det Forenede Kongerige, B15 2FG
- The Barberry Centre, Dept. of Psychiatry
-
Blandford Forum, Det Forenede Kongerige, DT11 7DD
- Blandford Hospital
-
Bristol, Det Forenede Kongerige, BS16 1LE
- Frenchay Hospital, Neurology Dept.
-
Cambridge, Det Forenede Kongerige, CB2 0PY
- Cambridge Centre for Brain Repair, Forvie Site
-
Cardiff, Det Forenede Kongerige, CF10 3US
- Cardiff University, Life Sciences Building
-
Dundee, Det Forenede Kongerige, DD1 9SY
- Ninewells Hospital and Medical School, Human Genetics Unit
-
Edinburgh, Det Forenede Kongerige, EH4 2XU
- Molecular Medicine Centre, Western General Hospital, Dept. of Clinical Genetics
-
Exeter, Det Forenede Kongerige, EX2 5DW
- Royal Devon and Exeter Foundation Trust Hospital, Department of Neurology
-
Fife, Det Forenede Kongerige, KY12 OSU
- Queen Margaret Hospital
-
Glasgow, Det Forenede Kongerige, G40 2DD
- Scottish Huntington Association, Units 105/106
-
Gloucester, Det Forenede Kongerige
- Gloucestershire Royal Hospital, Neurology Dept.
-
Hull, Det Forenede Kongerige, LS7 4SA
- Chapel Allerton Hospital, Yorkshire Regional Genetics Service
-
Leeds, Det Forenede Kongerige, LS7 4SA
- Chapel Allerton Hospital
-
Leicester, Det Forenede Kongerige, LE19 1XU
- Leicestershire Partnership NHS Trust, EMD South School, OSL house
-
Liverpool, Det Forenede Kongerige, L9 7LJ
- The Walton Centre for Neurology and Neurosurgery
-
London, Det Forenede Kongerige, SE1 9RT
- Guy's Hospital, Dept. of Neurology
-
London, Det Forenede Kongerige, SW15 3SW
- The Royal Hospital for Neuro-disability, Research and Development
-
London, Det Forenede Kongerige, SW17 0RE
- St George's Hospital Medical School, South West Thames Regional Genetics Unit
-
London, Det Forenede Kongerige, WC1N 3BG
- National Hospital for Neurology and Neurosurgery, Dept. for Neurology
-
Manchester, Det Forenede Kongerige, M13 9WL
- University of Manchester, Genetic Medicine, St. Mary's Hospital
-
Newcastle upon Tyne, Det Forenede Kongerige, NE1 3BZ
- Institute of Human Genetics, International Centre for Life
-
Oxford, Det Forenede Kongerige, OX3 7LJ
- Churchill Hospital, Dept. of Clinical Genetics
-
Plymouth, Det Forenede Kongerige, PL6 8AH
- Derriford Hospital, Dept. of Clinical Neuropsychology
-
Poole, Det Forenede Kongerige, BH15 2JB
- Poole Hospital Foundation Trust, Brain Injury Service
-
Preston, Det Forenede Kongerige, PR2 9HT
- Lancashire Teaching Hospitals NHS Foundation Trust, Neurosciences Directorate, Royal Preston Hospital
-
Sheffield, Det Forenede Kongerige, S10 2TH
- Sheffield Children's Hospital, Dept. of Clinical Genetics
-
Southampton, Det Forenede Kongerige, SO16 6YD
- Southampton General Hospital and University of Southampton, Neurology / Wellcome Trust Clinical Research Facility
-
Stoke-on-Trent, Det Forenede Kongerige, ST2 8LD
- Bucknall Hospital, Neuropsychiatry Service
-
Swindon, Det Forenede Kongerige, SN3 6BW
- Victoria Centre
-
-
-
-
-
HUS, Finland, 29
- Helsinki University Hospital, Dept. of Neurology
-
Helsinki, Finland, FIN-00101
- The Family Federation of Finland Väestöliitto, Department of Medical Genetics
-
Kuopio, Finland, 1777 PL
- Kuopio University Hospital, Neurology
-
Mariehamn, Finland, AX-22111
- Ålands Hälso- och Sjukvård, Långvårdsenheten
-
Oulu, Finland, FIN-90220
- Oulu University Hospital (OUH), Dept. of Neurology
-
Tampere, Finland, 33100
- Suomen Terveystalo
-
Turku, Finland, 20521
- Turku University Hospital, Dept. of Neurology
-
Turku, Finland, 20900
- The Finnish Parkinson Association, Suvituuli
-
-
-
-
-
Amiens cedex, Frankrig, 80054
- CHU d'Amiens - Hôpital Nord, Service de Neurologie
-
Angers cedex 9, Frankrig, 49933
- CHU d'Angers, Service de Neurologie Charcot
-
Bordeaux cedex, Frankrig, 33076
- Hôpital Pellegrin, Service de Génétique Médicale (ESF 3e étage)
-
Clermont-Ferrand, Frankrig, 63003
- HU Clermont-Ferrand - Hôpital Gabriel Montpied, Service de Neurologie
-
Créteil cedex, Frankrig, 94010
- Hôpital Henri Mondor, Service de Neurologie
-
Lille cedex, Frankrig, 59037
- Clinique Neurologique Hôpital Roger Salengro CHRU, Neurologie et Pathologie du Mouvement
-
Marseille cedex 5, Frankrig, 13385
- CHU La Timone, Service de Neurologie (9e étage)
-
Paris, Frankrig, 75651
- Hôpital La Pitié Salpétrière, Génétique & Inserm U679
-
Rouen cedex, Frankrig, 76031
- CHU Rouen Charles Nicolle, Service de Neurologie
-
Strasbourg cedex, Frankrig, 67091
- Hôpital Civil, Service de Neurologie
-
Toulouse cedex 03, Frankrig, 31059
- Hôpital Purpan, INSERM U825, Pôle Neurosciences
-
-
-
-
-
Enschede, Holland, 7500 KA
- Medisch Spectrum Twente, Dept. of Neurology
-
Groningen, Holland, 9700 RB
- UMC Groningen, Neurology
-
Leiden, Holland, 2300 RC
- Leiden University Medical Centre (LUMC), Neurology K5-Q
-
Maastricht, Holland, 6202 AZ
- MUMC, Dept. Neurology
-
-
-
-
-
Bari, Italien, 70124
- University of Bari, Dept. of Neurological and Psychiatric Sciences
-
Bologna, Italien, 40123
- Università di Bologna, Dip. di Scienze Neurologiche - Clinica Neurologica
-
Brescia, Italien, 25125
- Azienda Ospedaliera Spedali Civili di Brescia, Clinica Neurologica
-
Florence, Italien, 50134
- University of Florence, Dip. di Scienze Neurologiche e Psichiatriche
-
Genova, Italien, 16132
- Università di Genova, Dept. of Neurosciences
-
Milano, Italien, 20133
- Fondazione IRCCS Istituto Neruologico Carlo Besta, SOSD Genetics of Neurodegenerative and Metabolic Diseases
-
Milano, Italien, 20133
- Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, I Neurologia
-
Napoli, Italien, 80131
- Università di Napoli Federico II, Dip. Scienze Neurologiche Edificio 17
-
Pisa, Italien, 56126
- Azienda Ospedaliera Universitarie Pisana, Dip. di Neuroscienze - UO Neurologia
-
Pozzilli (IS), Italien, 86077
- IRCCS Neuromed, U.O. Neurogenetica
-
Rome, Italien, 00139
- Azienda Ospedaliera S. Andrea, UOC Neurologia e Centro Neurologico Terapie Sperimentali CENTERS
-
Rome, Italien, 00168
- Università Cattolica del Sacro Cuore "A.Gemelli", Istituto di Neurologia / CNR, Istituto di Farmacologia Traslazionale
-
-
-
-
-
Bergen, Norge, 5009
- NKS Olaviken Alderpsykiatriske sykehus, Poliklinikk og Huntington Klinikk
-
Oslo, Norge, 27
- Rikshospitalet, Dept. of Medical Genetics
-
Oslo, Norge, 407
- Ulleval University Hospital, Medical Genetics
-
Trondheim, Norge, 7006
- St. Olavs Hospital HF, Neurology
-
-
-
-
-
Gdansk, Polen, 80-462
- Specialistic Hospital in Gdansk, Dept. of Neurology
-
Katowice, Polen, 40-752
- Medical University of Silesia, Dept. of Neurology
-
Krakow, Polen, 31-530
- Krakowska Akademia Neurologii
-
Poznan, Polen, 60-806
- Poznan University of Medical Sciences, Dept. of Social Medicine
-
Warsaw, Polen, 02-097
- Medical University of Warsaw, Dept. of Neurology
-
Warsaw, Polen, 02-957
- Institute of Psychiatry and Neurology, First Dept. of Neurology
-
-
-
-
-
Coimbra, Portugal, 3004 561
- Hospital de Coimbra, Neurology Dept.
-
Lisbon, Portugal, 1169-050
- Hospital dos Capuchos, Centro Hospitalar Lisboa Central, Neurology Dept.
-
Lisbon, Portugal, 1649-028
- Hospital de Santa Maria, Centro de Estudos Egas Moniz, Neurology Dept.
-
Lisbon, Portugal, 2700
- Hospital Fernando Fonseca, Neurology Dept.
-
Porto, Portugal, 4000
- Hospital de São João, Neurology Dept.
-
Porto, Portugal, 4000
- Hospital Geral de Santo António, Neurology Dept.
-
Vila Real, Portugal, 5000
- Centro Hospitalar de Trás-os-Montes e Alto Douro, Neurology Dept.
-
-
-
-
-
Bern, Schweiz, 3006
- Neurologische Klinik des Inselspitals, Praxis
-
Lausanne, Schweiz, 1011
- CHUV - Centre Hospitalier Universitaire Vaudois, Département de Neurologie
-
Zurich, Schweiz, 8091
- University Hospital Zurich, Dept. of Neurology
-
-
-
-
-
Albacete, Spanien, 2006
- Complejo Hospitalario Universitario de Albacete, Neurología
-
Badajoz, Spanien, 6080
- Hospital Infanta Cristina, Neurología
-
Barcelona, Spanien, 8035
- Hospital Vall d'Hebrón, Neurología, 3ª planta, consultas externas
-
Barcelona, Spanien, 8036
- Hospital Clínic i Provincial, Neurología
-
Barcelona, Spanien, 8907
- Hospital Bellvitge, Neurología
-
Burgos, Spanien, 9006
- Hospital General Yagüe, Neurology
-
Cádiz, Spanien, 11009
- Hospital Puerta del Mar, Neurología
-
Madrid, Spanien, 28034
- Centro Ramón y Cajal, Neurología
-
Madrid, Spanien, 28040
- Fundación Jiménez Díaz, Neurology
-
Madrid, Spanien, 28044
- Hospital Clínico de Madrid, Servicio de Neurología
-
Madrid, Spanien, 28942
- Hospital de Fuenlabrada, Neurology
-
Murcia, Spanien, 30120
- Hospital Virgen de la Arrixaca, Neurology
-
Oviedo, Spanien
- Hospital Central de Oviedo, Neurología
-
Palma de Mallorca, Spanien, 7014
- Hospital Son Dureta, Neurology
-
Pamplona, Spanien, 31008
- Hospital Virgen del Camino, Medical Genetics
-
San Sebastián, Spanien, 20014
- Hospital Donostia. Universidad del Pais Vasco, Neurociencias
-
Segovia, Spanien, 40001
- Hospital General de Segovia, Neurología
-
Sevilla, Spanien, 41013
- Hospital Universitario Virgen del Rocío, Servicio de Neurología
-
Sevilla, Spanien
- Hospital Virgen Macarena, Neurología
-
Terrassa - Barcelona, Spanien, 8221
- Hospital Universitario Mutua de Terrassa, Neurologia - Investigación
-
Toledo, Spanien, 45004
- Hospital Virgen de la Salud, Neurology
-
Valencia, Spanien, 46026
- Hospital La Fe, Consultas Externas de Neurología
-
Zaragoza, Spanien, 50009
- Hospital Clinico Universario, Department of Neurology
-
-
-
-
-
Göteborg, Sverige, 41345
- Sahlgren University Hospital, Dept. of Clinical Genetics
-
Lund, Sverige, 22185
- Skåne Universitetssjukhus, Neurologiska kliniken
-
Stockholm, Sverige, 11 691
- Neuroenheten Utsikten
-
Stockholm, Sverige, 141 86
- Karolinska University Hospital - Huddinge Division, Neurology
-
Umeå, Sverige, 901 85
- Norrlands Universitet Sjukhus, Dept. of Neurology
-
Uppsala, Sverige, 751 85
- Uppsala University Hospital, Neurology
-
-
-
-
-
Olomouc, Tjekkiet, 772 00
- Fakultni nemocnice Olomouc, Neurologicka klinika
-
Praha 2, Tjekkiet, 12000
- Centrum extrapyramidových onemocnění, Neurologická klinika, 1. LFUK
-
-
-
-
-
Aachen, Tyskland, 52074
- Universitätsklinikum Aachen, Neurologische Klinik
-
Berlin, Tyskland, 10117
- Charité - Universitätsmedizin Berlin, Klinik und Poliklinik für Neurologie, Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie
-
Bochum, Tyskland, 44791
- Ruhruniversität Bochum, Neurologie
-
Dinslaken, Tyskland, 46539
- Reha-Zentrum Dinslaken im Gesundheitszentrum Lang, Tagesklinik
-
Dresden, Tyskland, 01307
- Universitätsklinikum Carl Gustav Carus an der Technischen Universität Dresden, Klinik und Poliklinik für Neurologie
-
Erlangen, Tyskland, 91054
- Universtität Erlangen, Abteilung für Molekulare Neurologie
-
Freiburg, Tyskland, 79106
- Universitätsklinikum Freiburg, Neurologie
-
Hamburg, Tyskland, 20246
- Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Neurologische Abteilung
-
Hannover, Tyskland, 30625
- Neurologische Klinik mit Klinischer Neurophysiologie, Medizinische Hochschule Hannover
-
Heiligenhafen, Tyskland, 23774
- Psychatrium Gruppe AöR, Haus 2/1
-
Itzehoe, Tyskland, 25524
- Schwerpunktpraxis Huntington, Neurologie-Psychiatrie
-
Marburg, Tyskland, 35039
- Praxis
-
Marburg, Tyskland, 35039
- Universität Marburg, Neurologie
-
München, Tyskland, 81675
- Technische Universität München, Abteilung Neurologie
-
Münster, Tyskland, 48129
- Universitätsklinikum Münster, Klinik und Poliklinik für Neurologie
-
Taufkirchen, Tyskland, 84416
- Isar-Amper-Klinikum - Klinik Taufkirchen (Vils)
-
Ulm, Tyskland, 89081
- University Hospital of Ulm, Dept. of Neurology
-
-
-
-
-
Graz, Østrig, 8036
- Universitätsklinik für Psychiatrie, Neuropsychiatrische Ambulanz
-
Innsbruck, Østrig, 6020
- Universitätsklinik Innsbruck, Neurologie
-
-
Deltagelseskriterier
Berettigelseskriterier
Aldre berettiget til at studere
- VOKSEN
- OLDER_ADULT
- BARN
Tager imod sunde frivillige
Køn, der er berettiget til at studere
Prøveudtagningsmetode
Studiebefolkning
Beskrivelse
REGISTRY-HD deltagere omfatter dem, der er villige til at deltage i regelmæssige (årlige) evalueringer udført af efterforskerne og har en diagnose af HD, er HD-mutationsbærere (men som ikke opfylder kriterierne for en diagnose af HD) eller personer med risiko for HD (første- og andengrads-slægtninge til personer, der er ramt af HD), er ikke-HD-mutationsbærer-slægtninge. Ægtefæller til deltagere kan deltage som REGISTRY-CONTROLS.
Inklusionskriterier:
Følgende personer kan være berettiget til at deltage
- Individer, bekræftet HD-mutationsbærer
- Manifest HD, uden mutationstest (CAG).
- HD-familiemedlem i fare, uden CAG-test
- HD-familiemedlem, ikke-HD-mutationsbærer
- REGISTRY-CONTROL deltagere: ledsager/individ uden HD-historie
- REGISTRY-LEDSAGER (enhver af ovenstående).
Ekskluderingskriterier:
- Deltagere, der ikke er i stand til at forstå undersøgelsesprotokollen eller ude af stand til at give informeret samtykke, og som ikke har nogen juridisk repræsentant.
- Deltagere med anden choreisk bevægelsesforstyrrelse end HD. (EHDN leverer et Registry-lignende værktøj til at registrere fund hos patienter, der er ramt af andre choreatiske bevægelsesforstyrrelser end HD under etiketten "Neuroacanthocytosis"; www.euro-hd.net/html/na/registry).
Studieplan
Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?
Design detaljer
Kohorter og interventioner
Gruppe / kohorte |
|---|
|
REGISTRERING deltagere
Enkeltpersoner
|
Hvad måler undersøgelsen?
Primære resultatmål
Resultatmål |
Foranstaltningsbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
Fænotypiske karakteristika for HD
Tidsramme: 13 år
|
Målet med projektet er at indsamle longitudinelle data om de fænotypiske karakteristika af HS-genmutationsbærere.
|
13 år
|
Samarbejdspartnere og efterforskere
Efterforskere
- Ledende efterforsker: Bernhard Landwehrmeyer, Professor, University Hospital of Ulm / Dept. of Neurology
Publikationer og nyttige links
Generelle publikationer
- Rickards H, De Souza J, van Walsem M, van Duijn E, Simpson SA, Squitieri F, Landwehrmeyer B; European Huntington's Disease Network. Factor analysis of behavioural symptoms in Huntington's disease. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2011 Apr;82(4):411-2. doi: 10.1136/jnnp.2009.181149. Epub 2010 Apr 14.
- Orth M, Handley OJ, Schwenke C, Dunnett SB, Craufurd D, Ho AK, Wild E, Tabrizi SJ, Landwehrmeyer GB; Investigators of the European Huntington's Disease Network. Observing Huntington's Disease: the European Huntington's Disease Network's REGISTRY. PLoS Curr. 2010 Sep 28;2:RRN1184. doi: 10.1371/currents.RRN1184.
- Orth M; European Huntington's Disease Network; Handley OJ, Schwenke C, Dunnett S, Wild EJ, Tabrizi SJ, Landwehrmeyer GB. Observing Huntington's disease: the European Huntington's Disease Network's REGISTRY. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2011 Dec;82(12):1409-12. doi: 10.1136/jnnp.2010.209668. Epub 2010 Nov 19. No abstract available.
- Busse M, Al-Madfai DH, Kenkre J, Landwehrmeyer GB, Bentivoglio A, Rosser A; European Huntington's Disease Network. Utilisation of Healthcare and Associated Services in Huntington's disease: a data mining study. PLoS Curr. 2011 Jan 21;3:RRN1206. doi: 10.1371/currents.RRN1206.
- Lopez-Sendon JL, Royuela A, Trigo P, Orth M, Lange H, Reilmann R, Keylock J, Rickards H, Piacentini S, Squitieri F, Landwehrmeyer B, Witjes-Ane MN, Jurgens CK, Roos RA, Abraira V, de Yebenes JG; European HD Network. What is the impact of education on Huntington's disease? Mov Disord. 2011 Jul;26(8):1489-95. doi: 10.1002/mds.23385. Epub 2011 Mar 22.
- Ho AK, Hocaoglu MB; European Huntington's Disease Network Quality of Life Working Group. Impact of Huntington's across the entire disease spectrum: the phases and stages of disease from the patient perspective. Clin Genet. 2011 Sep;80(3):235-9. doi: 10.1111/j.1399-0004.2011.01748.x. Epub 2011 Aug 4.
- Quarrell OW, Handley O, O'Donovan K, Dumoulin C, Ramos-Arroyo M, Biunno I, Bauer P, Kline M, Landwehrmeyer GB; European Huntington's Disease Network. Discrepancies in reporting the CAG repeat lengths for Huntington's disease. Eur J Hum Genet. 2012 Jan;20(1):20-6. doi: 10.1038/ejhg.2011.136. Epub 2011 Aug 3.
- Saft C, Epplen JT, Wieczorek S, Landwehrmeyer GB, Roos RA, de Yebenes JG, Dose M, Tabrizi SJ, Craufurd D; REGISTRY Investigators of the European Huntington's Disease Network; Arning L. NMDA receptor gene variations as modifiers in Huntington disease: a replication study. PLoS Curr. 2011 Oct 4;3:RRN1247. doi: 10.1371/currents.RRN1247.
- Rickards H, De Souza J, Crooks J, van Walsem MR, van Duijn E, Landwehrmeyer B, Squitieri F, Simpson SA; European Huntington's Disease Network. Discriminant analysis of Beck Depression Inventory and Hamilton Rating Scale for Depression in Huntington's disease. J Neuropsychiatry Clin Neurosci. 2011 Fall;23(4):399-402. doi: 10.1176/jnp.23.4.jnp399.
- Lee JM, Ramos EM, Lee JH, Gillis T, Mysore JS, Hayden MR, Warby SC, Morrison P, Nance M, Ross CA, Margolis RL, Squitieri F, Orobello S, Di Donato S, Gomez-Tortosa E, Ayuso C, Suchowersky O, Trent RJ, McCusker E, Novelletto A, Frontali M, Jones R, Ashizawa T, Frank S, Saint-Hilaire MH, Hersch SM, Rosas HD, Lucente D, Harrison MB, Zanko A, Abramson RK, Marder K, Sequeiros J, Paulsen JS; PREDICT-HD study of the Huntington Study Group (HSG); Landwehrmeyer GB; REGISTRY study of the European Huntington's Disease Network; Myers RH; HD-MAPS Study Group; MacDonald ME, Gusella JF; COHORT study of the HSG. CAG repeat expansion in Huntington disease determines age at onset in a fully dominant fashion. Neurology. 2012 Mar 6;78(10):690-5. doi: 10.1212/WNL.0b013e318249f683. Epub 2012 Feb 8.
- Henley SM, Ridgway GR, Scahill RI, Kloppel S, Tabrizi SJ, Fox NC, Kassubek J; EHDN Imaging Working Group. Pitfalls in the use of voxel-based morphometry as a biomarker: examples from huntington disease. AJNR Am J Neuroradiol. 2010 Apr;31(4):711-9. doi: 10.3174/ajnr.A1939. Epub 2009 Dec 24.
- Aziz NA, Jurgens CK, Landwehrmeyer GB; EHDN Registry Study Group; van Roon-Mom WM, van Ommen GJ, Stijnen T, Roos RA. Normal and mutant HTT interact to affect clinical severity and progression in Huntington disease. Neurology. 2009 Oct 20;73(16):1280-5. doi: 10.1212/WNL.0b013e3181bd1121. Epub 2009 Sep 23. Erratum In: Neurology. 2009 Nov 10;73(19):1608. Neurology. 2011 Jan 11;76(2):202. Ciarmielo, Andrea [corrected to Ciarmiello, Andrea].
- Youssov K, Audureau E, Vandendriessche H, Morgado G, Layese R, Goizet C, Verny C, Bourhis ML, Bachoud-Levi AC. The burden of Huntington's disease: A prospective longitudinal study of patient/caregiver pairs. Parkinsonism Relat Disord. 2022 Oct;103:77-84. doi: 10.1016/j.parkreldis.2022.08.023. Epub 2022 Aug 24.
- McAllister B, Gusella JF, Landwehrmeyer GB, Lee JM, MacDonald ME, Orth M, Rosser AE, Williams NM, Holmans P, Jones L, Massey TH; REGISTRY Investigators of the European Huntington's Disease Network. Timing and Impact of Psychiatric, Cognitive, and Motor Abnormalities in Huntington Disease. Neurology. 2021 May 11;96(19):e2395-e2406. doi: 10.1212/WNL.0000000000011893. Epub 2021 Mar 25.
- Cubo E, Ramos-Arroyo MA, Martinez-Horta S, Martinez-Descalls A, Calvo S, Gil-Polo C; European HD Network. Clinical manifestations of intermediate allele carriers in Huntington disease. Neurology. 2016 Aug 9;87(6):571-8. doi: 10.1212/WNL.0000000000002944. Epub 2016 Jul 8.
Hjælpsomme links
Datoer for undersøgelser
Studer store datoer
Studiestart
Primær færdiggørelse (FAKTISKE)
Studieafslutning (FAKTISKE)
Datoer for studieregistrering
Først indsendt
Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier
Først opslået (SKØN)
Opdateringer af undersøgelsesjournaler
Sidste opdatering sendt (FAKTISKE)
Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier
Sidst verificeret
Mere information
Begreber relateret til denne undersøgelse
Yderligere relevante MeSH-vilkår
- Psykiske lidelser
- Hjernesygdomme
- Sygdomme i centralnervesystemet
- Sygdomme i nervesystemet
- Neurokognitive lidelser
- Genetiske sygdomme, medfødte
- Basal Ganglia Sygdomme
- Bevægelsesforstyrrelser
- Neurodegenerative sygdomme
- Dyskinesier
- Heredodegenerative lidelser, nervesystem
- Demens
- Kognitionsforstyrrelser
- Chorea
- Huntingtons sygdom
Andre undersøgelses-id-numre
- REGISTRY 3.0
Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .
Kliniske forsøg med Huntingtons sygdom
-
Sanguine BiosciencesHoffmann-La RocheRekrutteringHuntingtons sygdom | Huntingtons demens | Huntingtons sygdom, sent indtræden | Huntington; Demens (ætiologi)Forenede Stater
-
Neurocrine BiosciencesHuntington Study GroupAktiv, ikke rekrutterendeChorea, HuntingtonForenede Stater, Canada
-
Neurocrine BiosciencesHuntington Study GroupAfsluttetChorea, HuntingtonForenede Stater, Canada
-
Assistance Publique - Hôpitaux de ParisCEAAfsluttetBrain Neuroimaging Biomarkers in Huntington DiseaseFrankrig
-
SOM Innovation Biotech SAAfsluttetHuntington ChoreaSpanien, Tyskland, Italien, Det Forenede Kongerige, Frankrig, Polen, Schweiz
-
Neurocrine BiosciencesTilmelding efter invitation