- ICH GCP
- Rejestr badań klinicznych w USA
- Badanie kliniczne NCT01590589
REJESTR – badanie obserwacyjne Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona (EHDN) (REGISTRY)
Jest to wieloośrodkowe, międzynarodowe, prospektywne, obserwacyjne badanie choroby Huntingtona (HD) z grupą kontrolną ochotników, którego celem jest:
- uzyskać dane dotyczące historii naturalnej wielu nosicieli mutacji HD i osób, które są częścią rodziny HD
- powiązać cechy fenotypowe (modyfikatory genetyczne / mokre i suche biomarkery)
- przyspieszyć identyfikację i rekrutację uczestników do badań klinicznych
- opracować i zweryfikować czułe i wiarygodne mierniki wyniku do wykrywania początku i zmian w naturalnym przebiegu HD przed i po manifestacji, które mogą być również potencjalnymi miernikami wyniku do wykorzystania w przyszłych badaniach klinicznych i opiece klinicznej
- plan przyszłych badań naukowych
Przegląd badań
Status
Szczegółowy opis
REGISTRY integruje prospektywnie i systematycznie gromadzone dane z badań klinicznych (m.in. fenotypowe cechy kliniczne, wywiad rodzinny, cechy demograficzne) z dostępem do próbek biologicznych (np. krew, mocz) uzyskane od osób z jawną HD, osób zdrowych, o których wiadomo, że są nosicielami mutacji HD lub z ryzykiem nosicielstwa mutacji HD, oraz od uczestników badań kontrolnych (np. małżonkowie, rodzeństwo lub potomstwo nosicieli mutacji HD, o których wiadomo, że nie są nosicielami mutacji HD).
REJESTR jest badaniem otwartym, a kwalifikujący się uczestnicy są oceniani podczas corocznych wizyt badawczych pod kątem fenotypowych cech HD, niezależnie od tego, czy wykazują kliniczne objawy i oznaki choroby oraz osób należących do rodziny HD (niezależnie od ich nosicieli mutacji status). Podczas każdej wizyty studyjnej przeprowadzana jest ogólna ocena kliniczna, ocena funkcji motorycznych, zachowania, funkcji poznawczych, ekonomia zdrowia, ocena jakości życia. Dodatkowo uczestnicy mają możliwość wyrażenia zgody na oddanie biopróbek do badań mutacji (długość powtórzeń CAG) oraz do badań mających na celu identyfikację biologicznych modyfikatorów i markerów HD. Próbki biologiczne i dane fenotypowe są udostępniane wykwalifikowanym naukowcom, których projekty są przeglądane i zatwierdzane przez Naukowy i Bioetyczny Komitet Doradczy (SBAC) EHDN. Wybrani kandydaci zgadzają się zaakceptować zasady EHDN dotyczące korzystania z dostarczonych danych/materiałów i publikowania wyników (patrz zasady udostępniania i publikowania danych EHDN w załączeniu). Projekty badawcze powinny mieć na celu postęp wiedzy naukowej w celu opracowania skutecznych klinicznie metod leczenia, które opóźniają początek i/lub spowalniają postęp choroby.
Typ studiów
Zapisy (Rzeczywisty)
Kontakty i lokalizacje
Lokalizacje studiów
-
-
-
Graz, Austria, 8036
- Universitätsklinik für Psychiatrie, Neuropsychiatrische Ambulanz
-
Innsbruck, Austria, 6020
- Universitätsklinik Innsbruck, Neurologie
-
-
-
-
-
Brussels, Belgia, 1200
- UCL-St Luc, Centre de génétique humaine
-
Gosselies, Belgia, B-6041
- Institute of Pathology and Genetics (IPG)
-
Leuven, Belgia, 3000
- Universitair Ziekenhuis Gasthuisberg, Dienst Neurologie
-
-
-
-
-
Olomouc, Czechy, 772 00
- Fakultni nemocnice Olomouc, Neurologicka klinika
-
Praha 2, Czechy, 12000
- Centrum extrapyramidových onemocnění, Neurologická klinika, 1. LFUK
-
-
-
-
-
Copenhagen Ø, Dania, 2100
- University Hospital of Copenhagen - Rigshospitalet, Dept. of Neurology
-
-
-
-
-
Moscow, Federacja Rosyjska, 125367
- Huntington's Disease Society of Russia
-
-
-
-
-
HUS, Finlandia, 29
- Helsinki University Hospital, Dept. of Neurology
-
Helsinki, Finlandia, FIN-00101
- The Family Federation of Finland Väestöliitto, Department of Medical Genetics
-
Kuopio, Finlandia, 1777 PL
- Kuopio University Hospital, Neurology
-
Mariehamn, Finlandia, AX-22111
- Ålands Hälso- och Sjukvård, Långvårdsenheten
-
Oulu, Finlandia, FIN-90220
- Oulu University Hospital (OUH), Dept. of Neurology
-
Tampere, Finlandia, 33100
- Suomen Terveystalo
-
Turku, Finlandia, 20521
- Turku University Hospital, Dept. of Neurology
-
Turku, Finlandia, 20900
- The Finnish Parkinson Association, Suvituuli
-
-
-
-
-
Amiens cedex, Francja, 80054
- CHU d'Amiens - Hôpital Nord, Service de Neurologie
-
Angers cedex 9, Francja, 49933
- CHU d'Angers, Service de Neurologie Charcot
-
Bordeaux cedex, Francja, 33076
- Hôpital Pellegrin, Service de Génétique Médicale (ESF 3e étage)
-
Clermont-Ferrand, Francja, 63003
- HU Clermont-Ferrand - Hôpital Gabriel Montpied, Service de Neurologie
-
Créteil cedex, Francja, 94010
- Hôpital Henri Mondor, Service de Neurologie
-
Lille cedex, Francja, 59037
- Clinique Neurologique Hôpital Roger Salengro CHRU, Neurologie et Pathologie du Mouvement
-
Marseille cedex 5, Francja, 13385
- CHU La Timone, Service de Neurologie (9e étage)
-
Paris, Francja, 75651
- Hôpital La Pitié Salpétrière, Génétique & Inserm U679
-
Rouen cedex, Francja, 76031
- CHU Rouen Charles Nicolle, Service de Neurologie
-
Strasbourg cedex, Francja, 67091
- Hôpital Civil, Service de Neurologie
-
Toulouse cedex 03, Francja, 31059
- Hôpital Purpan, INSERM U825, Pôle Neurosciences
-
-
-
-
-
Albacete, Hiszpania, 2006
- Complejo Hospitalario Universitario de Albacete, Neurología
-
Badajoz, Hiszpania, 6080
- Hospital Infanta Cristina, Neurología
-
Barcelona, Hiszpania, 8035
- Hospital Vall d'Hebrón, Neurología, 3ª planta, consultas externas
-
Barcelona, Hiszpania, 8036
- Hospital Clínic i Provincial, Neurología
-
Barcelona, Hiszpania, 8907
- Hospital Bellvitge, Neurología
-
Burgos, Hiszpania, 9006
- Hospital General Yagüe, Neurology
-
Cádiz, Hiszpania, 11009
- Hospital Puerta del Mar, Neurología
-
Madrid, Hiszpania, 28034
- Centro Ramón y Cajal, Neurología
-
Madrid, Hiszpania, 28040
- Fundación Jiménez Díaz, Neurology
-
Madrid, Hiszpania, 28044
- Hospital Clínico de Madrid, Servicio de Neurología
-
Madrid, Hiszpania, 28942
- Hospital de Fuenlabrada, Neurology
-
Murcia, Hiszpania, 30120
- Hospital Virgen de la Arrixaca, Neurology
-
Oviedo, Hiszpania
- Hospital Central de Oviedo, Neurología
-
Palma de Mallorca, Hiszpania, 7014
- Hospital Son Dureta, Neurology
-
Pamplona, Hiszpania, 31008
- Hospital Virgen del Camino, Medical Genetics
-
San Sebastián, Hiszpania, 20014
- Hospital Donostia. Universidad del Pais Vasco, Neurociencias
-
Segovia, Hiszpania, 40001
- Hospital General de Segovia, Neurología
-
Sevilla, Hiszpania, 41013
- Hospital Universitario Virgen del Rocío, Servicio de Neurología
-
Sevilla, Hiszpania
- Hospital Virgen Macarena, Neurología
-
Terrassa - Barcelona, Hiszpania, 8221
- Hospital Universitario Mutua de Terrassa, Neurologia - Investigación
-
Toledo, Hiszpania, 45004
- Hospital Virgen de la Salud, Neurology
-
Valencia, Hiszpania, 46026
- Hospital La Fe, Consultas Externas de Neurología
-
Zaragoza, Hiszpania, 50009
- Hospital Clinico Universario, Department of Neurology
-
-
-
-
-
Enschede, Holandia, 7500 KA
- Medisch Spectrum Twente, Dept. of Neurology
-
Groningen, Holandia, 9700 RB
- UMC Groningen, Neurology
-
Leiden, Holandia, 2300 RC
- Leiden University Medical Centre (LUMC), Neurology K5-Q
-
Maastricht, Holandia, 6202 AZ
- MUMC, Dept. Neurology
-
-
-
-
-
Aachen, Niemcy, 52074
- Universitätsklinikum Aachen, Neurologische Klinik
-
Berlin, Niemcy, 10117
- Charité - Universitätsmedizin Berlin, Klinik und Poliklinik für Neurologie, Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie
-
Bochum, Niemcy, 44791
- Ruhruniversität Bochum, Neurologie
-
Dinslaken, Niemcy, 46539
- Reha-Zentrum Dinslaken im Gesundheitszentrum Lang, Tagesklinik
-
Dresden, Niemcy, 01307
- Universitätsklinikum Carl Gustav Carus an der Technischen Universität Dresden, Klinik und Poliklinik für Neurologie
-
Erlangen, Niemcy, 91054
- Universtität Erlangen, Abteilung für Molekulare Neurologie
-
Freiburg, Niemcy, 79106
- Universitätsklinikum Freiburg, Neurologie
-
Hamburg, Niemcy, 20246
- Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Neurologische Abteilung
-
Hannover, Niemcy, 30625
- Neurologische Klinik mit Klinischer Neurophysiologie, Medizinische Hochschule Hannover
-
Heiligenhafen, Niemcy, 23774
- Psychatrium Gruppe AöR, Haus 2/1
-
Itzehoe, Niemcy, 25524
- Schwerpunktpraxis Huntington, Neurologie-Psychiatrie
-
Marburg, Niemcy, 35039
- Praxis
-
Marburg, Niemcy, 35039
- Universität Marburg, Neurologie
-
München, Niemcy, 81675
- Technische Universität München, Abteilung Neurologie
-
Münster, Niemcy, 48129
- Universitätsklinikum Münster, Klinik und Poliklinik für Neurologie
-
Taufkirchen, Niemcy, 84416
- Isar-Amper-Klinikum - Klinik Taufkirchen (Vils)
-
Ulm, Niemcy, 89081
- University Hospital of Ulm, Dept. of Neurology
-
-
-
-
-
Bergen, Norwegia, 5009
- NKS Olaviken Alderpsykiatriske sykehus, Poliklinikk og Huntington Klinikk
-
Oslo, Norwegia, 27
- Rikshospitalet, Dept. of Medical Genetics
-
Oslo, Norwegia, 407
- Ulleval University Hospital, Medical Genetics
-
Trondheim, Norwegia, 7006
- St. Olavs Hospital HF, Neurology
-
-
-
-
-
Gdansk, Polska, 80-462
- Specialistic Hospital in Gdansk, Dept. of Neurology
-
Katowice, Polska, 40-752
- Medical University of Silesia, Dept. of Neurology
-
Krakow, Polska, 31-530
- Krakowska Akademia Neurologii
-
Poznan, Polska, 60-806
- Poznan University of Medical Sciences, Dept. of Social Medicine
-
Warsaw, Polska, 02-097
- Medical University of Warsaw, Dept. of Neurology
-
Warsaw, Polska, 02-957
- Institute of Psychiatry and Neurology, First Dept. of Neurology
-
-
-
-
-
Coimbra, Portugalia, 3004 561
- Hospital de Coimbra, Neurology Dept.
-
Lisbon, Portugalia, 1169-050
- Hospital dos Capuchos, Centro Hospitalar Lisboa Central, Neurology Dept.
-
Lisbon, Portugalia, 1649-028
- Hospital de Santa Maria, Centro de Estudos Egas Moniz, Neurology Dept.
-
Lisbon, Portugalia, 2700
- Hospital Fernando Fonseca, Neurology Dept.
-
Porto, Portugalia, 4000
- Hospital de São João, Neurology Dept.
-
Porto, Portugalia, 4000
- Hospital Geral de Santo António, Neurology Dept.
-
Vila Real, Portugalia, 5000
- Centro Hospitalar de Trás-os-Montes e Alto Douro, Neurology Dept.
-
-
-
-
-
Bern, Szwajcaria, 3006
- Neurologische Klinik des Inselspitals, Praxis
-
Lausanne, Szwajcaria, 1011
- CHUV - Centre Hospitalier Universitaire Vaudois, Département de Neurologie
-
Zurich, Szwajcaria, 8091
- University Hospital Zurich, Dept. of Neurology
-
-
-
-
-
Göteborg, Szwecja, 41345
- Sahlgren University Hospital, Dept. of Clinical Genetics
-
Lund, Szwecja, 22185
- Skåne Universitetssjukhus, Neurologiska kliniken
-
Stockholm, Szwecja, 11 691
- Neuroenheten Utsikten
-
Stockholm, Szwecja, 141 86
- Karolinska University Hospital - Huddinge Division, Neurology
-
Umeå, Szwecja, 901 85
- Norrlands Universitet Sjukhus, Dept. of Neurology
-
Uppsala, Szwecja, 751 85
- Uppsala University Hospital, Neurology
-
-
-
-
-
Bari, Włochy, 70124
- University of Bari, Dept. of Neurological and Psychiatric Sciences
-
Bologna, Włochy, 40123
- Università di Bologna, Dip. di Scienze Neurologiche - Clinica Neurologica
-
Brescia, Włochy, 25125
- Azienda Ospedaliera Spedali Civili di Brescia, Clinica Neurologica
-
Florence, Włochy, 50134
- University of Florence, Dip. di Scienze Neurologiche e Psichiatriche
-
Genova, Włochy, 16132
- Università di Genova, Dept. of Neurosciences
-
Milano, Włochy, 20133
- Fondazione IRCCS Istituto Neruologico Carlo Besta, SOSD Genetics of Neurodegenerative and Metabolic Diseases
-
Milano, Włochy, 20133
- Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, I Neurologia
-
Napoli, Włochy, 80131
- Università di Napoli Federico II, Dip. Scienze Neurologiche Edificio 17
-
Pisa, Włochy, 56126
- Azienda Ospedaliera Universitarie Pisana, Dip. di Neuroscienze - UO Neurologia
-
Pozzilli (IS), Włochy, 86077
- IRCCS Neuromed, U.O. Neurogenetica
-
Rome, Włochy, 00139
- Azienda Ospedaliera S. Andrea, UOC Neurologia e Centro Neurologico Terapie Sperimentali CENTERS
-
Rome, Włochy, 00168
- Università Cattolica del Sacro Cuore "A.Gemelli", Istituto di Neurologia / CNR, Istituto di Farmacologia Traslazionale
-
-
-
-
-
Aberdeen, Zjednoczone Królestwo, AB25 2ZA
- Clinical Genetics Centre, Ground Floor, Ashgrove House
-
Birmingham, Zjednoczone Królestwo, B15 2FG
- The Barberry Centre, Dept. of Psychiatry
-
Blandford Forum, Zjednoczone Królestwo, DT11 7DD
- Blandford Hospital
-
Bristol, Zjednoczone Królestwo, BS16 1LE
- Frenchay Hospital, Neurology Dept.
-
Cambridge, Zjednoczone Królestwo, CB2 0PY
- Cambridge Centre for Brain Repair, Forvie Site
-
Cardiff, Zjednoczone Królestwo, CF10 3US
- Cardiff University, Life Sciences Building
-
Dundee, Zjednoczone Królestwo, DD1 9SY
- Ninewells Hospital and Medical School, Human Genetics Unit
-
Edinburgh, Zjednoczone Królestwo, EH4 2XU
- Molecular Medicine Centre, Western General Hospital, Dept. of Clinical Genetics
-
Exeter, Zjednoczone Królestwo, EX2 5DW
- Royal Devon and Exeter Foundation Trust Hospital, Department of Neurology
-
Fife, Zjednoczone Królestwo, KY12 OSU
- Queen Margaret Hospital
-
Glasgow, Zjednoczone Królestwo, G40 2DD
- Scottish Huntington Association, Units 105/106
-
Gloucester, Zjednoczone Królestwo
- Gloucestershire Royal Hospital, Neurology Dept.
-
Hull, Zjednoczone Królestwo, LS7 4SA
- Chapel Allerton Hospital, Yorkshire Regional Genetics Service
-
Leeds, Zjednoczone Królestwo, LS7 4SA
- Chapel Allerton Hospital
-
Leicester, Zjednoczone Królestwo, LE19 1XU
- Leicestershire Partnership NHS Trust, EMD South School, OSL house
-
Liverpool, Zjednoczone Królestwo, L9 7LJ
- The Walton Centre for Neurology and Neurosurgery
-
London, Zjednoczone Królestwo, SE1 9RT
- Guy's Hospital, Dept. of Neurology
-
London, Zjednoczone Królestwo, SW15 3SW
- The Royal Hospital for Neuro-disability, Research and Development
-
London, Zjednoczone Królestwo, SW17 0RE
- St George's Hospital Medical School, South West Thames Regional Genetics Unit
-
London, Zjednoczone Królestwo, WC1N 3BG
- National Hospital for Neurology and Neurosurgery, Dept. for Neurology
-
Manchester, Zjednoczone Królestwo, M13 9WL
- University of Manchester, Genetic Medicine, St. Mary's Hospital
-
Newcastle upon Tyne, Zjednoczone Królestwo, NE1 3BZ
- Institute of Human Genetics, International Centre for Life
-
Oxford, Zjednoczone Królestwo, OX3 7LJ
- Churchill Hospital, Dept. of Clinical Genetics
-
Plymouth, Zjednoczone Królestwo, PL6 8AH
- Derriford Hospital, Dept. of Clinical Neuropsychology
-
Poole, Zjednoczone Królestwo, BH15 2JB
- Poole Hospital Foundation Trust, Brain Injury Service
-
Preston, Zjednoczone Królestwo, PR2 9HT
- Lancashire Teaching Hospitals NHS Foundation Trust, Neurosciences Directorate, Royal Preston Hospital
-
Sheffield, Zjednoczone Królestwo, S10 2TH
- Sheffield Children's Hospital, Dept. of Clinical Genetics
-
Southampton, Zjednoczone Królestwo, SO16 6YD
- Southampton General Hospital and University of Southampton, Neurology / Wellcome Trust Clinical Research Facility
-
Stoke-on-Trent, Zjednoczone Królestwo, ST2 8LD
- Bucknall Hospital, Neuropsychiatry Service
-
Swindon, Zjednoczone Królestwo, SN3 6BW
- Victoria Centre
-
-
Kryteria uczestnictwa
Kryteria kwalifikacji
Wiek uprawniający do nauki
- DOROSŁY
- STARSZY_DOROŚLI
- DZIECKO
Akceptuje zdrowych ochotników
Płeć kwalifikująca się do nauki
Metoda próbkowania
Badana populacja
Opis
Uczestnikami REGISTRY-HD są osoby, które chcą uczestniczyć w regularnych (corocznych) ocenach prowadzonych przez badaczy i mają rozpoznanie HD, są nosicielami mutacji HD (ale nie spełniają kryteriów rozpoznania HD) lub są w grupie ryzyka HD (krewni pierwszego i drugiego stopnia osób dotkniętych HD) są krewnymi nosicielami mutacji innych niż HD. Małżonkowie uczestników mogą wziąć udział jako KONTROLE REJESTRACYJNE.
Kryteria przyjęcia:
Następujące osoby mogą kwalifikować się do udziału
- Osoby, potwierdzony nosiciel mutacji HD
- Manifest HD, bez mutacji (CAG).
- Zagrożony członek rodziny HD, bez testów CAG
- Członek rodziny HD, nosiciel mutacji innej niż HD
- Uczestnicy REGISTRY-CONTROL: towarzysz/osoba bez historii HD
- REGISTRY-COMPANION (dowolny z powyższych).
Kryteria wyłączenia:
- Uczestnicy, którzy nie są w stanie zrozumieć protokołu badania lub nie są w stanie wyrazić świadomej zgody i nie mają przedstawiciela prawnego.
- Uczestnicy z zaburzeniami ruchowymi pląsawicowymi innymi niż HD. (EHDN zapewnia podobne do Rejestru narzędzie do rejestrowania wyników u pacjentów dotkniętych zaburzeniami ruchu pląsawiczego innymi niż HD pod nazwą „Neuroacanthocytosis”; www.euro-hd.net/html/na/registry).
Plan studiów
Jak projektuje się badanie?
Szczegóły projektu
Kohorty i interwencje
Grupa / Kohorta |
|---|
|
REJESTRACJA uczestników
Osoby fizyczne
|
Co mierzy badanie?
Podstawowe miary wyniku
Miara wyniku |
Opis środka |
Ramy czasowe |
|---|---|---|
|
Cechy fenotypowe HD
Ramy czasowe: 13 lat
|
Celem projektu jest zebranie danych longitudinalnych na temat cech fenotypowych nosicieli mutacji genu HD.
|
13 lat
|
Współpracownicy i badacze
Śledczy
- Główny śledczy: Bernhard Landwehrmeyer, Professor, University Hospital of Ulm / Dept. of Neurology
Publikacje i pomocne linki
Publikacje ogólne
- Rickards H, De Souza J, van Walsem M, van Duijn E, Simpson SA, Squitieri F, Landwehrmeyer B; European Huntington's Disease Network. Factor analysis of behavioural symptoms in Huntington's disease. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2011 Apr;82(4):411-2. doi: 10.1136/jnnp.2009.181149. Epub 2010 Apr 14.
- Orth M, Handley OJ, Schwenke C, Dunnett SB, Craufurd D, Ho AK, Wild E, Tabrizi SJ, Landwehrmeyer GB; Investigators of the European Huntington's Disease Network. Observing Huntington's Disease: the European Huntington's Disease Network's REGISTRY. PLoS Curr. 2010 Sep 28;2:RRN1184. doi: 10.1371/currents.RRN1184.
- Orth M; European Huntington's Disease Network; Handley OJ, Schwenke C, Dunnett S, Wild EJ, Tabrizi SJ, Landwehrmeyer GB. Observing Huntington's disease: the European Huntington's Disease Network's REGISTRY. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2011 Dec;82(12):1409-12. doi: 10.1136/jnnp.2010.209668. Epub 2010 Nov 19. No abstract available.
- Busse M, Al-Madfai DH, Kenkre J, Landwehrmeyer GB, Bentivoglio A, Rosser A; European Huntington's Disease Network. Utilisation of Healthcare and Associated Services in Huntington's disease: a data mining study. PLoS Curr. 2011 Jan 21;3:RRN1206. doi: 10.1371/currents.RRN1206.
- Lopez-Sendon JL, Royuela A, Trigo P, Orth M, Lange H, Reilmann R, Keylock J, Rickards H, Piacentini S, Squitieri F, Landwehrmeyer B, Witjes-Ane MN, Jurgens CK, Roos RA, Abraira V, de Yebenes JG; European HD Network. What is the impact of education on Huntington's disease? Mov Disord. 2011 Jul;26(8):1489-95. doi: 10.1002/mds.23385. Epub 2011 Mar 22.
- Ho AK, Hocaoglu MB; European Huntington's Disease Network Quality of Life Working Group. Impact of Huntington's across the entire disease spectrum: the phases and stages of disease from the patient perspective. Clin Genet. 2011 Sep;80(3):235-9. doi: 10.1111/j.1399-0004.2011.01748.x. Epub 2011 Aug 4.
- Quarrell OW, Handley O, O'Donovan K, Dumoulin C, Ramos-Arroyo M, Biunno I, Bauer P, Kline M, Landwehrmeyer GB; European Huntington's Disease Network. Discrepancies in reporting the CAG repeat lengths for Huntington's disease. Eur J Hum Genet. 2012 Jan;20(1):20-6. doi: 10.1038/ejhg.2011.136. Epub 2011 Aug 3.
- Saft C, Epplen JT, Wieczorek S, Landwehrmeyer GB, Roos RA, de Yebenes JG, Dose M, Tabrizi SJ, Craufurd D; REGISTRY Investigators of the European Huntington's Disease Network; Arning L. NMDA receptor gene variations as modifiers in Huntington disease: a replication study. PLoS Curr. 2011 Oct 4;3:RRN1247. doi: 10.1371/currents.RRN1247.
- Rickards H, De Souza J, Crooks J, van Walsem MR, van Duijn E, Landwehrmeyer B, Squitieri F, Simpson SA; European Huntington's Disease Network. Discriminant analysis of Beck Depression Inventory and Hamilton Rating Scale for Depression in Huntington's disease. J Neuropsychiatry Clin Neurosci. 2011 Fall;23(4):399-402. doi: 10.1176/jnp.23.4.jnp399.
- Lee JM, Ramos EM, Lee JH, Gillis T, Mysore JS, Hayden MR, Warby SC, Morrison P, Nance M, Ross CA, Margolis RL, Squitieri F, Orobello S, Di Donato S, Gomez-Tortosa E, Ayuso C, Suchowersky O, Trent RJ, McCusker E, Novelletto A, Frontali M, Jones R, Ashizawa T, Frank S, Saint-Hilaire MH, Hersch SM, Rosas HD, Lucente D, Harrison MB, Zanko A, Abramson RK, Marder K, Sequeiros J, Paulsen JS; PREDICT-HD study of the Huntington Study Group (HSG); Landwehrmeyer GB; REGISTRY study of the European Huntington's Disease Network; Myers RH; HD-MAPS Study Group; MacDonald ME, Gusella JF; COHORT study of the HSG. CAG repeat expansion in Huntington disease determines age at onset in a fully dominant fashion. Neurology. 2012 Mar 6;78(10):690-5. doi: 10.1212/WNL.0b013e318249f683. Epub 2012 Feb 8.
- Henley SM, Ridgway GR, Scahill RI, Kloppel S, Tabrizi SJ, Fox NC, Kassubek J; EHDN Imaging Working Group. Pitfalls in the use of voxel-based morphometry as a biomarker: examples from huntington disease. AJNR Am J Neuroradiol. 2010 Apr;31(4):711-9. doi: 10.3174/ajnr.A1939. Epub 2009 Dec 24.
- Aziz NA, Jurgens CK, Landwehrmeyer GB; EHDN Registry Study Group; van Roon-Mom WM, van Ommen GJ, Stijnen T, Roos RA. Normal and mutant HTT interact to affect clinical severity and progression in Huntington disease. Neurology. 2009 Oct 20;73(16):1280-5. doi: 10.1212/WNL.0b013e3181bd1121. Epub 2009 Sep 23. Erratum In: Neurology. 2009 Nov 10;73(19):1608. Neurology. 2011 Jan 11;76(2):202. Ciarmielo, Andrea [corrected to Ciarmiello, Andrea].
- Youssov K, Audureau E, Vandendriessche H, Morgado G, Layese R, Goizet C, Verny C, Bourhis ML, Bachoud-Levi AC. The burden of Huntington's disease: A prospective longitudinal study of patient/caregiver pairs. Parkinsonism Relat Disord. 2022 Oct;103:77-84. doi: 10.1016/j.parkreldis.2022.08.023. Epub 2022 Aug 24.
- McAllister B, Gusella JF, Landwehrmeyer GB, Lee JM, MacDonald ME, Orth M, Rosser AE, Williams NM, Holmans P, Jones L, Massey TH; REGISTRY Investigators of the European Huntington's Disease Network. Timing and Impact of Psychiatric, Cognitive, and Motor Abnormalities in Huntington Disease. Neurology. 2021 May 11;96(19):e2395-e2406. doi: 10.1212/WNL.0000000000011893. Epub 2021 Mar 25.
- Cubo E, Ramos-Arroyo MA, Martinez-Horta S, Martinez-Descalls A, Calvo S, Gil-Polo C; European HD Network. Clinical manifestations of intermediate allele carriers in Huntington disease. Neurology. 2016 Aug 9;87(6):571-8. doi: 10.1212/WNL.0000000000002944. Epub 2016 Jul 8.
Przydatne linki
Daty zapisu na studia
Główne daty studiów
Rozpoczęcie studiów
Zakończenie podstawowe (RZECZYWISTY)
Ukończenie studiów (RZECZYWISTY)
Daty rejestracji na studia
Pierwszy przesłany
Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości
Pierwszy wysłany (OSZACOWAĆ)
Aktualizacje rekordów badań
Ostatnia wysłana aktualizacja (RZECZYWISTY)
Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości
Ostatnia weryfikacja
Więcej informacji
Terminy związane z tym badaniem
Słowa kluczowe
Dodatkowe istotne warunki MeSH
- Zaburzenia psychiczne
- Choroby mózgu
- Choroby ośrodkowego układu nerwowego
- Choroby Układu Nerwowego
- Zaburzenia neurokognitywne
- Choroby genetyczne, wrodzone
- Choroby jąder podstawy
- Zaburzenia ruchowe
- Choroby neurodegeneracyjne
- Dyskinezy
- Choroby zwyrodnieniowe układu nerwowego
- Demencja
- Zaburzenia poznawcze
- Pląsawica
- Choroba Huntingtona
Inne numery identyfikacyjne badania
- REGISTRY 3.0
Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .
Badania kliniczne na Choroba Huntingtona
-
Peking University Third HospitalJeszcze nie rekrutacjaCentral Compartment Atopic Disease (CCAD)Chiny
-
Bambino Gesù Hospital and Research InstituteZakończonyCiężka otyłość dziecięca (BMI > 97° szt. -według wykresów BMI Centers for Disease Control and Prevention-) | Zmienione testy czynnościowe wątroby | Nietolerancja glikemicznaWłochy
-
Spero TherapeuticsZakończonyKompleks Mycobacterium Avium | Niegruźlicze Mycobacterium Pulmonary DiseaseStany Zjednoczone
-
Janssen Pharmaceutical K.K.ZakończonyOporna na leczenie Mycobacterium Avium Complex-lung Disease (MAC-LD)Tajwan, Japonia, Korea Południowa
-
Neurocrine BiosciencesHuntington Study GroupZakończonyChorea, HuntingtonStany Zjednoczone, Kanada
-
Neurocrine BiosciencesHuntington Study GroupZakończonyChorea, HuntingtonStany Zjednoczone, Kanada
-
Neurocrine BiosciencesRejestracja na zaproszenie
-
Adelphi Values LLCBlueprint Medicines CorporationZakończonyBiałaczka z komórek tucznych (MCL) | Agresywna mastocytoza układowa (ASM) | SM w Assoc Clonal Hema Lineage Non-mast Cell Lineage Disease (SM-AHNMD) | Tląca się mastocytoza układowa (SSM) | Indolentna układowa mastocytoza (ISM) Podgrupa ISM w pełni zatrudnionaStany Zjednoczone