Markers van botziekte bij kinderen op parenterale voeding

Parenterale voeding (PN) is het toedienen van voedingsstoffen via de intraveneuze route. Parenterale voeding-geassocieerde metabole botziekte (MBD) werd voor het eerst beschreven bij kinderen in de jaren tachtig. Sindsdien is er weinig tot geen onderzoek gedaan naar de onderliggende relatie en daardoor weinig bewijs om klinische zorg op te baseren. Bij volwassenen wordt MBD geassocieerd met meer fracturen. In het Hospital for Sick children in Toronto is sinds 2003 een programma voor darmfalen opgezet. Dit is het enige programma voor darmfalen in Canada en wordt door het hele land doorverwezen. De meeste patiënten hebben het kortedarmsyndroom (SBS) en hebben PN gedurende langere perioden of hun hele leven nodig. Ongeveer 90% van deze patiënten heeft MBD en sommigen hebben botbreuken gehad. Een goed begrip van de etiologie van MBD zou informatie verschaffen om de zorg te begeleiden en deze aandoening te voorkomen. Financiering voor dit onderzoeksgebied is echter een uitdaging, omdat darmfalen dat langdurige PN vereist, een zeldzame aandoening is, goed voor ongeveer 200 - 300 kinderen in heel Canada. Het doel van deze studie is daarom om pilootgegevens te verzamelen over markers van MBD bij kinderen met langdurige PN, en om deze markers te vergelijken met leeftijd en geslacht gematchte controlepatiënten die via de mond of via een voedingssonde worden gevoed. De informatie die uit deze studie wordt verzameld, zal ons helpen te begrijpen wat er feitelijk gebeurt in de botten van kinderen met langdurige PN en zal de basis vormen voor toekomstige studies en verbeterde klinische zorg.