Evaluatie van videoconferenties versus telefonische genetische counseling (EVTGC)

Doelstellingen: Dit is een Type 1 hybride pre-implementatiestudie waarvan de specifieke doelstellingen zijn: 1) Vergelijking van het bewaren van informatie over erfelijkheidsadvisering die aan patiënten wordt verstrekt via telefoon versus videoconferenties; 2) Gebruik gevalideerde enquêtes om de tevredenheid over erfelijkheidsadvisering via telefoon versus videoconferentie kwantitatief te beoordelen; 3) Voer interviews met patiënten om positieve en negatieve aspecten van hun ervaring, barrières en facilitators kwalitatief te beoordelen met genetische counseling via telefoon of videoconferenties; 4) Interviews houden met de genetisch adviseurs van de Genomic Medicine Service (GMS) om de belemmeringen en factoren die het uitvoeren van erfelijkheidsadvisering via telefoon en videoconferenties kwalitatief mogelijk maken, kwalitatief te beoordelen; en 5) Voer een kostenanalyse uit van de modaliteiten voor erfelijkheidsadvisering per telefoon en videoconferentie.

Methoden: We zullen een gerandomiseerde, gecontroleerde studie uitvoeren van veteranen die bereid zijn om erfelijkheidsadvisering te laten uitvoeren via telefoon of videoconferenties. Veteranen met meerdere poliepen die naar GMS zijn verwezen voor erfelijkheidsadvisering, ondergaan een telefonisch screeningsinterview om informatie te verkrijgen over persoonlijke en familiegeschiedenis en om inclusie- en exclusiecriteria voor de studie in aanmerking te komen. Als aan de criteria is voldaan, krijgen ze informatie over het onderzoek en wordt hen gevraagd om geïnformeerde toestemming te geven. Als toestemming wordt gegeven, worden basisvragen gesteld om demografische informatie te verzamelen en genetische kennis te beoordelen. Randomisatie via het genereren van willekeurige nummers zal worden gebruikt om proefpersonen toe te wijzen aan de telefoon- of videoconferentiearmen. Ten slotte wordt voor elke patiënt een erfelijkheidsadvies ingepland.

Binnen een week na ontvangst van erfelijkheidsadvies worden de deelnemers gebeld om kennisbehoud te beoordelen, de tevredenheidsenquêtes en rekenvaardigheid uit te voeren en het kwalitatieve interview te plannen voor de subgroep van patiënten (10-12 per onderzoeksarm) die ermee instemmen deel te nemen. We zullen het Consolidated Framework for Implementation Research gebruiken om kwalitatieve interviews met de GMS-medewerkers te ontwikkelen en te houden.

Op basis van powerberekening hebben we een steekproef van 56 proefpersonen nodig. Om deze steekproefomvang te bereiken, moeten we ongeveer twee tot drie proefpersonen per week rekruteren gedurende een periode van zeven maanden. Dit vereist een redelijke participatiegraad tussen 32-40% van de polyposis-patiënten die naar GMS zijn verwezen voor erfelijkheidsadvisering.

Gegevensanalyse begint met beschrijvende statistieken om onze onderzoekssteekproef te beschrijven. Om verschillen in kennisbehoud en tevredenheid tussen de telefoon- en videoconferentiegroepen te beoordelen, gebruiken we de Chi-kwadraattoets voor categorische variabelen en de Wilcoxon-rangsomtoets voor discrete ordinale en continue variabelen. We zullen ook multivariabele gewone kleinste-kwadratenregressie uitvoeren om te beoordelen of kennisbehoud of tevredenheid verschilt afhankelijk van patiëntkenmerken, rekenvaardigheid of genetisch adviseur. De kwalitatieve interviews worden digitaal opgenomen en getranscribeerd voor analyse. We zullen een gerichte benadering van inhoudsanalyse gebruiken. Analyse wordt uitgevoerd met Atlas.ti software voor kwalitatieve analyse die het beheer van codering en analyse van patronen in transcripties vergemakkelijkt. De kostenanalyse van de twee begeleidingsopties zal worden beoordeeld door middel van directe meting van apparatuur- en arbeidsinputkosten, evenals reiskostenvergoeding door de VA. Vanuit het perspectief van de patiënt zullen ook de kosten worden overwogen die gepaard gaan met het reizen naar een VA-klinieklocatie met videoconferentieapparatuur.