Ocena wideokonferencji w porównaniu z telefonicznym poradnictwem genetycznym (EVTGC)

Cele: Jest to hybrydowe badanie przedwdrożeniowe typu 1, którego szczegółowymi celami są: 1) porównanie przechowywania informacji poradnictwa genetycznego przekazywanych pacjentom przez telefon i wideokonferencje; 2) Wykorzystać zatwierdzone ankiety do ilościowej oceny satysfakcji z poradnictwa genetycznego przeprowadzonego przez telefon w porównaniu z wideokonferencją; 3) Przeprowadzenie wywiadów z pacjentami w celu jakościowej oceny pozytywnych i negatywnych aspektów ich doświadczenia, barier i ułatwień w poradnictwie genetycznym za pośrednictwem telefonu lub wideokonferencji; 4) Przeprowadzenie wywiadów z doradcami genetycznymi w Genomic Medicine Service (GMS) w celu jakościowej oceny barier i ułatwień w prowadzeniu poradnictwa genetycznego przez telefon i wideokonferencje; oraz 5) Przeprowadzić analizę kosztów telefonicznych i wideokonferencyjnych metod poradnictwa genetycznego.

Metody: Przeprowadzimy randomizowaną, kontrolowaną próbę weteranów, którzy wyrażą chęć skorzystania z poradnictwa genetycznego przeprowadzonego przez telefon lub wideokonferencję. Weterani z mnogimi polipami skierowani do GMS w celu uzyskania poradnictwa genetycznego zostaną poddani telefonicznej rozmowie przesiewowej w celu uzyskania informacji na temat historii osobistej i rodzinnej oraz kryteriów włączenia i wyłączenia z badania. Jeśli kryteria zostaną spełnione, otrzymają informacje o badaniu i zostaną poproszeni o wyrażenie świadomej zgody. Jeśli zgoda zostanie wyrażona, zostaną zadane podstawowe pytania w celu zebrania informacji demograficznych i oceny wiedzy genetycznej. Randomizacja poprzez generowanie liczb losowych zostanie wykorzystana do przypisania podmiotów do ramion telefonicznych lub wideokonferencyjnych. Na koniec dla każdego pacjenta zostanie zaplanowana sesja poradnictwa genetycznego.

W ciągu tygodnia od otrzymania poradnictwa genetycznego uczestnicy zostaną wezwani do oceny retencji wiedzy, przeprowadzenia ankiet satysfakcji i liczenia oraz do zaplanowania wywiadu jakościowego dla podzbioru pacjentów (10-12 na ramię badania), którzy wyrażą zgodę na udział. Skonsolidowane ramy badań wdrożeniowych wykorzystamy do opracowania i przeprowadzenia wywiadów jakościowych z pracownikami GMS.

W oparciu o obliczenie mocy będziemy potrzebować próby o wielkości 56 osób. Aby osiągnąć taką wielkość próby, będziemy musieli rekrutować około dwóch do trzech osób tygodniowo przez okres siedmiu miesięcy. Wymaga to rozsądnego wskaźnika uczestnictwa między 32-40% pacjentów z polipowatością skierowanych do GMS w celu uzyskania poradnictwa genetycznego.

Analiza danych rozpocznie się od statystyk opisowych opisujących naszą próbę badawczą. Aby ocenić różnice w retencji wiedzy i satysfakcji między grupami telefonicznymi i wideokonferencyjnymi, użyjemy testu chi-kwadrat dla zmiennych kategorialnych oraz testu sumy rang Wilcoxona dla dyskretnych zmiennych porządkowych i ciągłych. Przeprowadzimy również wielowymiarową zwykłą regresję najmniejszych kwadratów, aby ocenić, czy retencja wiedzy lub satysfakcja różnią się w zależności od charakterystyki pacjenta, umiejętności liczenia lub doradcy genetycznego. Wywiady jakościowe zostaną nagrane cyfrowo i poddane transkrypcji w celu analizy. Zastosujemy ukierunkowane podejście do analizy treści. Analiza zostanie przeprowadzona za pomocą Atlas.ti oprogramowanie do analizy jakościowej, które ułatwia zarządzanie kodowaniem i analizę wzorców w transkryptach. Analiza kosztów dwóch opcji doradztwa zostanie oceniona poprzez bezpośredni pomiar kosztów sprzętu i nakładów pracy, a także zwrot kosztów podróży przez VA. Z perspektywy pacjenta uwzględnione zostaną również koszty związane z dojazdem do kliniki VA ze sprzętem do wideokonferencji.