Vyhodnocení videokonferencí versus telefonické genetické poradenství (EVTGC)

Cíle: Jedná se o hybridní předimplementační studii typu 1, jejímž konkrétním cílem je: 1) Porovnat uchovávání informací o genetickém poradenství poskytovaných pacientům prostřednictvím telefonu a videokonference; 2) Použijte ověřené průzkumy ke kvantitativnímu posouzení spokojenosti s genetickým poradenstvím prováděným prostřednictvím telefonu oproti videokonferencím; 3) Provádět rozhovory s pacienty za účelem kvalitativního posouzení pozitivních a negativních aspektů jejich zkušeností, překážek a facilitátorů s genetickým poradenstvím prostřednictvím telefonu nebo videokonference; 4) Provádět rozhovory s genetickými poradci ve službě Genomic Medicine Service (GMS) za účelem kvalitativního posouzení překážek a facilitátorů při provádění genetického poradenství prostřednictvím telefonu a videokonference; a 5) Provést analýzu nákladů na telefonické a videokonferenční způsoby genetického poradenství.

Metody: Provedeme randomizovanou kontrolovanou studii veteránů, kteří jsou ochotni nechat si genetické poradenství vést buď prostřednictvím telefonu nebo videokonference. Veteráni s mnohočetnými polypy odeslanými do GMS za účelem genetického poradenství podstoupí screeningový pohovor po telefonu, aby získali informace o osobní a rodinné anamnéze a způsobilosti kritérií pro zařazení do studie a vyloučení. Pokud jsou kritéria splněna, budou jim poskytnuty informace o studii a požádáni o poskytnutí informovaného souhlasu. Je-li poskytnut souhlas, budou položeny základní otázky za účelem shromáždění demografických informací a posouzení genetických znalostí. Randomizace prostřednictvím generování náhodných čísel bude použita k přiřazení subjektů buď do telefonní nebo videokonferenční skupiny. Nakonec bude pro každého pacienta naplánováno genetické poradenství.

Během jednoho týdne od obdržení genetického poradenství budou účastníci vyzváni, aby zhodnotili uchování znalostí, provedli průzkumy spokojenosti a početní znalosti a naplánovali kvalitativní rozhovor pro podskupinu pacientů (10–12 na větev studie), kteří souhlasí s účastí. Budeme používat Konsolidovaný rámec pro implementační výzkum k rozvoji a provádění kvalitativních rozhovorů s pracovníky GMS.

Na základě výpočtu síly budeme potřebovat velikost vzorku 56 subjektů. Abychom dosáhli této velikosti vzorku, budeme muset přijmout přibližně dva až tři subjekty týdně po dobu sedmi měsíců. To vyžaduje přiměřenou míru účasti mezi 32–40 % pacientů s polypózou odeslaných do GMS za účelem genetického poradenství.

Analýza dat začne popisnou statistikou k popisu našeho studijního vzorku. K posouzení rozdílů v udržení znalostí a spokojenosti mezi skupinami telefonujících a videokonferencí použijeme Chí-kvadrát test pro kategorické proměnné a Wilcoxonův rank sum test pro diskrétní ordinální a spojité proměnné. Provedeme také víceproměnnou obyčejnou regresi nejmenších čtverců, abychom posoudili, zda se zachování znalostí nebo spokojenost liší podle charakteristik pacienta, numerické gramotnosti nebo genetického poradce. Kvalitativní rozhovory budou digitální audio zaznamenány a přepsány pro analýzu. Použijeme řízený přístup k obsahové analýze. Analýza bude provedena pomocí Atlas.ti software pro kvalitativní analýzu, který usnadňuje správu kódování a analýzu vzorů napříč přepisy. Analýza nákladů dvou možností poradenství bude posouzena přímým měřením nákladů na vybavení a práci, jakož i cestovní náhrady ze strany VA. Z pohledu pacienta budou také zohledněny náklady spojené s cestováním na kliniku VA s vybavením pro videokonference.