A videokonferencia és a telefonos genetikai tanácsadás értékelése (EVTGC)

Célkitűzések: Ez egy 1. típusú hibrid pre-implementation vizsgálat, amelynek konkrét céljai a következők: 1) A betegeknek telefonon keresztül nyújtott genetikai tanácsadási információk megőrzésének összehasonlítása a videokonferencia segítségével; 2) Használjon validált felméréseket a telefonon, illetve videokonferencián keresztül végzett genetikai tanácsadással való elégedettség kvantitatív értékelésére; 3) Interjúk készítése páciensekkel tapasztalataik pozitív és negatív aspektusainak, akadályainak és facilitátorainak kvalitatív értékelése érdekében telefonon vagy videokonferencián keresztül nyújtott genetikai tanácsadásban; 4) Készítsen interjúkat a Genomic Medicine Service (GMS) genetikai tanácsadóival, hogy minőségileg felmérje a telefonos és videokonferencián keresztüli genetikai tanácsadás akadályait és elősegítőit; és 5) költségelemzés elvégzése a telefonos és videokonferencia genetikai tanácsadási módozatairól.

Módszerek: Véletlenszerű, kontrollált vizsgálatot végzünk olyan veteránokkal, akik hajlandóak genetikai tanácsadásra akár telefonon, akár videokonferencia útján. A genetikai tanácsadásra GMS-re utalt, többszörös polipban szenvedő veteránok telefonos szűrőinterjún vesznek részt, hogy információt szerezzenek a személyes és családi anamnézisről, valamint a tanulmányi felvételi és kizárási kritériumokról. Ha a kritériumok teljesülnek, tájékoztatást kapnak a vizsgálatról, és tájékoztatáson alapuló beleegyezését kérik. A beleegyezés megadása esetén alapkérdéseket tesznek fel a demográfiai adatok gyűjtésére és a genetikai ismeretek értékelésére. A véletlen számgeneráláson keresztül történő véletlenszerűsítést használjuk az alanyok telefon- vagy videokonferencia-karokhoz való hozzárendelésére. Végül minden beteg számára genetikai tanácsadást terveznek.

A genetikai tanácsadástól számított egy héten belül a résztvevőket felkérik, hogy értékeljék a tudásmegtartást, végezzék el az elégedettségi felméréseket és a számolási ismereteket, és ütemezzék be a kvalitatív interjút azon betegek alcsoportjára (vizsgálati ágonként 10-12), akik beleegyeznek a részvételbe. A megvalósítási kutatás összevont keretrendszerét fogjuk használni a GMS munkatársaival végzett kvalitatív interjúk kidolgozására és lefolytatására.

A teljesítményszámítás alapján 56 fős mintára lesz szükségünk. Ahhoz, hogy elérjük ezt a mintanagyságot, hét hónapon keresztül körülbelül heti két-három alanyt kell toboroznunk. Ehhez a genetikai tanácsadásra GMS-re utalt polipózisos betegek ésszerű részvételi aránya 32-40%.

Az adatelemzés a vizsgálati mintánk leírására szolgáló leíró statisztikákkal kezdődik. A telefon- és videokonferencia-csoportok tudásmegtartásában és elégedettségében mutatkozó különbségek felmérésére a kategorikus változók esetében a Khi-négyzet tesztet, a diszkrét ordinális és folytonos változóknál pedig a Wilcoxon-rangösszeg tesztet használjuk. Többváltozós közönséges legkisebb négyzetes regressziót is végzünk annak felmérésére, hogy a tudásmegtartás vagy az elégedettség eltér-e a páciens jellemzőitől, a számolási képességtől vagy a genetikai tanácsadótól függően. A kvalitatív interjúk digitális hangfelvétellel készülnek, amelyet elemzés céljából átírnak. A tartalomelemzéshez irányított megközelítést fogunk alkalmazni. Az elemzés az Atlas.ti segítségével történik minőségi elemző szoftver, amely megkönnyíti a kódolás kezelését és a minták elemzését az átiratokban. A két tanácsadási lehetőség költségelemzését a felszerelések és a munkaerő-ráfordítások közvetlen mérésével, valamint a VA általi utazási költségtérítéssel értékelik. A páciens szempontjából figyelembe kell venni a VA-klinika helyszínére történő, videokonferencia-berendezéssel történő utazás költségeit is.