Valutazione della videoconferenza rispetto alla consulenza genetica telefonica (EVTGC)

Obiettivi: si tratta di uno studio di pre-implementazione ibrido di tipo 1 i cui obiettivi specifici sono: 1) Confrontare la conservazione delle informazioni di consulenza genetica fornite ai pazienti tramite telefono rispetto alla videoconferenza; 2) Utilizzare sondaggi convalidati per valutare quantitativamente la soddisfazione per la consulenza genetica condotta via telefono rispetto alla videoconferenza; 3) Condurre interviste con i pazienti per valutare qualitativamente aspetti positivi e negativi della loro esperienza, barriere e facilitatori con consulenza genetica tramite telefono o videoconferenza; 4) Condurre interviste con i consulenti genetici del Genomic Medicine Service (GMS) per valutare qualitativamente gli ostacoli e i facilitatori alla conduzione della consulenza genetica tramite telefono e videoconferenza; e 5) Condurre un'analisi dei costi delle modalità di consulenza genetica telefonica e in videoconferenza.

Metodi: intraprenderemo uno studio controllato randomizzato su veterani disposti a sottoporsi a consulenza genetica condotta tramite telefono o videoconferenza. I veterani con polipi multipli indirizzati a GMS per la consulenza genetica saranno sottoposti a un colloquio di screening per telefono per ottenere informazioni sulla storia personale e familiare e sull'ammissibilità ai criteri di inclusione ed esclusione dallo studio. Se i criteri sono soddisfatti, verranno fornite informazioni sullo studio e verrà chiesto di fornire il consenso informato. Se viene fornito il consenso, verranno poste domande di base per raccogliere informazioni demografiche e valutare le conoscenze genetiche. La randomizzazione tramite generazione di numeri casuali verrà utilizzata per assegnare i soggetti al telefono o alle braccia di videoconferenza. Infine, per ogni paziente sarà programmata una seduta di consulenza genetica.

Entro una settimana dalla ricezione della consulenza genetica, i partecipanti saranno chiamati a valutare la conservazione delle conoscenze, condurre i sondaggi sulla soddisfazione e il calcolo e programmare l'intervista qualitativa per il sottogruppo di pazienti (10-12 per braccio di studio) che accettano di partecipare. Utilizzeremo il Consolidated Framework for Implementation Research per sviluppare e condurre interviste qualitative con il personale GMS.

In base al calcolo della potenza, avremo bisogno di un campione di 56 soggetti. Per raggiungere questa dimensione del campione dovremo reclutare circa due o tre soggetti a settimana per un periodo di sette mesi. Ciò richiede un ragionevole tasso di partecipazione tra il 32 e il 40% dei pazienti con poliposi indirizzati a GMS per la consulenza genetica.

L'analisi dei dati inizierà con statistiche descrittive per descrivere il nostro campione di studio. Per valutare le differenze nella conservazione della conoscenza e nella soddisfazione tra i gruppi telefonici e di videoconferenza, utilizzeremo il test Chi-quadro per le variabili categoriali e il test della somma dei ranghi di Wilcoxon per le variabili discrete ordinali e continue. Condurremo anche una regressione dei minimi quadrati ordinari multivariata per valutare se la conservazione della conoscenza o la soddisfazione differiscono in base alle caratteristiche del paziente, al calcolo o al consulente genetico. Le interviste qualitative saranno audio digitale registrato e trascritto per l'analisi. Useremo un approccio diretto all'analisi del contenuto. L'analisi sarà condotta con Atlas.ti software di analisi qualitativa che facilita la gestione della codifica e l'analisi dei modelli attraverso le trascrizioni. L'analisi dei costi delle due opzioni di consulenza sarà valutata mediante misurazione diretta dei costi delle attrezzature e della manodopera, nonché del rimborso del viaggio da parte del VA. Dal punto di vista del paziente, verranno presi in considerazione anche i costi associati al viaggio in una clinica VA con apparecchiature di videoconferenza.