Effectiviteit van een transitieprogramma voor adolescenten met een aangeboren hartaandoening in de overgang naar volwassenheid

Congenitale hartziekten (ConHD) vertegenwoordigen 28% van alle aangeboren afwijkingen. Deze populatie heeft een hogere levensverwachting ervaren dankzij verbeteringen in medische diensten en chirurgische technieken. Momenteel zal ongeveer 90% van hen volwassen worden. Vanwege de complexiteit van deze aandoeningen moeten kinderen met ConHD voortdurend worden gevolgd. Wanneer ze echter 18 jaar worden, worden ze overgeplaatst naar volwassenzorg. Om de adolescent te helpen bij de overgang naar volwassenheid en volwassenzorg, zijn overgangsprogramma's voorgesteld als een complexe interventie met als doel het levenslang functioneren en potentieel te maximaliseren door middel van passende gezondheidszorg.

Empowerment van de patiënt wordt erkend als een essentieel onderdeel van overgangsinterventies. Door de empowerment van de patiënt te bevorderen, kunnen adolescenten actieve partners in hun zorg worden en beschikken ze over de kennis en het vermogen om beslissingen te nemen die van invloed zijn op hun leven en gezondheidstoestand.

Hoewel het belang van transitieprogramma's al eerder is genoemd, is bewijs op hoog niveau over de effectiviteit van deze interventies beperkt. Het doel van dit onderzoek is het beoordelen van de effectiviteit van een transitieprogramma voor adolescenten met een aangeboren hartaandoening. Om de effectiviteit van het transitieprogramma te beoordelen, stelden de onderzoekers een hybride experimenteel ontwerp voor waarbij een gerandomiseerde gecontroleerde studie is ingebed in een longitudinaal, observationeel onderzoek.

Tijdens de loop van het onderzoek maken deelnemers deel uit van een overgangsprogramma of krijgen ze gebruikelijke zorg voordat ze worden overgeplaatst naar volwassenenzorg. Het primaire resultaat is het niveau van empowerment en secundaire resultaten omvatten door de patiënt gerapporteerde gezondheid, ziekteperceptie, kwaliteit van leven, gezondheidsgedrag, kennis over aangeboren hartaandoeningen, gereedheid voor transitie, onzekerheid van ouders en ouderschap.

De onderzoekers beoordelen de effectiviteit van het transitieprogramma door de mate van empowerment te vergelijken tussen de deelnemers die gebruikelijke zorg ontvingen en degenen die deelnamen aan het transitieprogramma. Een hoger niveau van empowerment van het groepsdeel van de interventie wordt verwacht.

Er zal ook een proces- en economische evaluatie van de interventie worden uitgevoerd. De procesevaluatie evalueert het proces van zorgverlening binnen het transitieprogramma. Deze informatie helpt bij het beschrijven van het impactmechanisme, het verkennen van mogelijke uitbreiding naar andere chronische aandoeningen en het voorbereiden van de permanente implementatie van het transitieprogramma in Zweden.

De economische evaluatie omvat een impactbegrotingsbeoordeling en een kosteneffectiviteitsanalyse.