Efficacité d'un programme de transition pour les adolescents atteints de cardiopathie congénitale dans la transition vers l'âge adulte

Les cardiopathies congénitales (Congénitales cardiaques) représentent 28 % de toutes les anomalies congénitales. Cette population a connu une augmentation de l'espérance de vie grâce à l'amélioration des services médicaux et des techniques chirurgicales. Actuellement, environ 90 % d'entre eux atteindront l'âge adulte. En raison de la complexité de ces troubles, les enfants atteints de ConHD doivent faire l'objet d'un suivi continu. Cependant, lorsqu'ils atteindront 18 ans, ils seront transférés aux soins pour adultes. Afin d'aider l'adolescent dans les transitions vers l'âge adulte et les soins aux adultes, des programmes de transition ont été proposés comme une intervention complexe avec l'objectif de maximiser le fonctionnement et le potentiel tout au long de la vie grâce à des services de santé appropriés.

L'autonomisation des patients est reconnue comme un élément essentiel des interventions de transition. Grâce à la promotion de l'autonomisation des patients, les adolescents peuvent devenir des partenaires actifs dans leurs soins et avoir les connaissances et la capacité de prendre des décisions qui affectent leur vie et leur état de santé.

Bien que l'importance des programmes de transition ait été mentionnée précédemment, les preuves de haut niveau sur l'efficacité de ces interventions sont limitées. Le but de cette étude est d'évaluer l'efficacité d'un programme de transition pour les adolescents atteints de cardiopathie congénitale. Afin d'évaluer l'efficacité du programme de transition, les chercheurs ont proposé une conception expérimentale hybride dans laquelle un essai contrôlé randomisé est intégré à une étude observationnelle longitudinale.

Au cours de l'étude, les participants feront partie d'un programme de transition ou recevront les soins habituels avant d'être transférés aux soins pour adultes. Le résultat principal est le niveau d'autonomisation et les résultats secondaires comprennent la santé déclarée par le patient, la perception de la maladie, la qualité de vie, les comportements liés à la santé, les connaissances sur les cardiopathies congénitales, la préparation à la transition, l'incertitude parentale et la parentalité.

Les enquêteurs évalueront l'efficacité du programme de transition en comparant le niveau d'autonomisation entre les participants qui ont reçu des soins habituels et ceux qui ont participé au programme de transition. Un niveau plus élevé d'autonomisation de la part du groupe fait partie de l'intervention attendue.

Une évaluation du processus et de l'économie de l'intervention sera également entreprise. L'évaluation du processus évaluera le processus de prestation des soins dans le cadre du programme de transition. Ces informations aideront à décrire le mécanisme d'impact, à explorer l'extension potentielle à d'autres maladies chroniques et à préparer la mise en œuvre permanente du programme de transition en Suède.

L'évaluation économique comprend une évaluation du budget d'impact et une analyse coût-efficacité.