Effektiviteten av et overgangsprogram for ungdom med medfødt hjertesykdom i overgangen til voksenlivet

Medfødte hjertesykdommer (ConHD) representerer 28 % av alle medfødte abnormiteter. Denne populasjonen har opplevd økt forventet levealder på grunn av forbedringer i medisinske tjenester og kirurgiske teknikker. For tiden vil rundt 90 % av dem bli voksen. På grunn av kompleksiteten til disse lidelsene, må barn med ConHD være under kontinuerlig oppfølging. Men når de fyller 18 år vil de bli overført til voksenomsorg. For å hjelpe ungdommen i overgangen til voksenliv og voksenomsorg, har overgangsprogrammer blitt foreslått som en kompleks intervensjon med mål om å maksimere livslang funksjon og potensial gjennom hensiktsmessige helsetjenester.

Pasientempowerment er anerkjent som et essensielt element i overgangsintervensjoner. Gjennom å fremme pasientempowerment kan ungdommene bli aktive partnere i deres omsorg og ha kunnskap og kapasitet til å ta beslutninger som påvirker deres liv og helsestatus.

Mens viktigheten av overgangsprogrammer har vært nevnt tidligere, er bevis på høyt nivå på effektiviteten av disse intervensjonene begrenset. Hensikten med denne studien er å vurdere effektiviteten av et overgangsprogram for ungdom med medfødt hjertesykdom. For å vurdere effektiviteten til overgangsprogrammet foreslo etterforskerne et hybrid eksperimentelt design der en randomisert kontrollert studie er innebygd i en longitudinell, observasjonsstudie.

I løpet av studien vil deltakerne være del av et overgangsprogram eller få vanlig omsorg før de overføres til voksenomsorg. Det primære resultatet er grad av empowerment og sekundære utfall inkluderer pasientrapportert helse, sykdomsoppfatning, livskvalitet, helseatferd, kunnskap om medfødt hjertesykdom, overgangsberedskap, foreldrenes usikkerhet og foreldreskap.

Etterforskerne vil vurdere effektiviteten av overgangsprogrammet ved å sammenligne graden av myndiggjøring mellom deltakerne som fikk vanlig omsorg og de som deltok i overgangsprogrammet. Et høyere nivå av myndiggjøring fra gruppedelen av intervensjonen det forventes.

Det vil også bli foretatt en prosess og økonomisk evaluering av intervensjonen. Prosessevalueringen vil evaluere prosessen med omsorgslevering innenfor overgangsprogrammet. Denne informasjonen vil bidra til å beskrive virkningsmekanismen, utforske potensiell utvidelse til andre kroniske tilstander og forberede permanent implementering av overgangsprogrammet i Sverige.

Den økonomiske evalueringen innebærer en konsekvensbudsjettvurdering og en kostnadseffektivitetsanalyse.