Efectividad de un Programa de Transición para Adolescentes con Cardiopatías Congénitas en la Transición a la Edad Adulta

Las cardiopatías congénitas (ConHD) representan el 28% de todas las anomalías congénitas. Esta población ha experimentado una mayor esperanza de vida debido a las mejoras en los servicios médicos y técnicas quirúrgicas. Actualmente, alrededor del 90% de ellos llegarán a la edad adulta. Debido a la complejidad de estos trastornos, los niños con ConHD deben estar bajo seguimiento continuo. Sin embargo, cuando alcancen los 18 años, serán transferidos al cuidado de adultos. Con el fin de ayudar al adolescente en las transiciones a la edad adulta y la atención de adultos, los programas de transición se han propuesto como una intervención compleja con el objetivo de maximizar el funcionamiento y el potencial de por vida a través de servicios de atención médica adecuados.

El empoderamiento del paciente se reconoce como un elemento esencial de las intervenciones de transición. A través de la promoción del empoderamiento del paciente, los adolescentes pueden convertirse en socios activos en su cuidado y tener el conocimiento y la capacidad para tomar decisiones que afectan su vida y estado de salud.

Si bien la importancia de los programas de transición se ha mencionado anteriormente, la evidencia de alto nivel sobre la efectividad de estas intervenciones es limitada. El propósito de este estudio es evaluar la efectividad de un programa de transición para adolescentes con cardiopatías congénitas. Para evaluar la eficacia del programa de transición, los investigadores propusieron un diseño experimental híbrido en el que un ensayo controlado aleatorio se integra en un estudio observacional longitudinal.

Durante el curso del estudio, los participantes formarán parte de un programa de transición o recibirán la atención habitual antes de ser transferidos a la atención de adultos. El resultado primario es el nivel de empoderamiento y los resultados secundarios incluyen la salud informada por el paciente, la percepción de la enfermedad, la calidad de vida, los comportamientos de salud, el conocimiento sobre la cardiopatía congénita, la preparación para la transición, la incertidumbre de los padres y la crianza de los hijos.

Los investigadores evaluarán la eficacia del programa de transición comparando el nivel de empoderamiento entre los participantes que recibieron la atención habitual y los que participaron en el programa de transición. Se espera un mayor nivel de empoderamiento por parte del grupo de la intervención.

También se realizará una evaluación de proceso y económica de la intervención. La evaluación del proceso evaluará el proceso de prestación de atención dentro del programa de transición. Esta información ayudará a describir el mecanismo de impacto, explorar la expansión potencial a otras condiciones crónicas y preparar la implementación permanente del programa de transición en Suecia.

La evaluación económica implica una evaluación del presupuesto de impacto y un análisis de rentabilidad.