Eficácia de um Programa de Transição para Adolescentes com Cardiopatia Congênita na Transição para a Idade Adulta

As cardiopatias congênitas (DConH) representam 28% de todas as anomalias congênitas. Essa população experimentou um aumento na expectativa de vida devido a melhorias nos serviços médicos e nas técnicas cirúrgicas. Atualmente, cerca de 90% deles atingirão a idade adulta. Devido à complexidade desses distúrbios, as crianças com ConHD devem estar sob acompanhamento contínuo. No entanto, quando atingirem os 18 anos, serão transferidos para o cuidado de adultos. A fim de ajudar o adolescente nas transições para a vida adulta e nos cuidados com o adulto, os programas de transição foram propostos como uma intervenção complexa com o objetivo de maximizar o funcionamento e o potencial ao longo da vida por meio de serviços de saúde adequados.

O empoderamento do paciente é reconhecido como um elemento essencial das intervenções de transição.Através da promoção do empoderamento do paciente, os adolescentes podem se tornar parceiros ativos em seus cuidados e ter o conhecimento e a capacidade de tomar decisões que afetam sua vida e estado de saúde.

Embora a importância dos programas de transição tenha sido mencionada anteriormente, as evidências de alto nível sobre a eficácia dessas intervenções são limitadas. O objetivo deste estudo é avaliar a eficácia de um programa de transição para adolescentes com cardiopatia congênita. A fim de avaliar a eficácia do programa de transição, os investigadores propuseram um projeto experimental híbrido em que um estudo randomizado controlado é incorporado a um estudo observacional longitudinal.

Durante o estudo, os participantes farão parte de um programa de transição ou receberão os cuidados habituais antes de serem transferidos para o cuidado de adultos. O resultado primário é o nível de empoderamento e os resultados secundários incluem saúde relatada pelo paciente, percepção da doença, qualidade de vida, comportamentos de saúde, conhecimento sobre doenças cardíacas congênitas, prontidão para transição, incerteza dos pais e parentalidade.

Os investigadores avaliarão a eficácia do programa de transição comparando o nível de capacitação entre os participantes que receberam cuidados habituais e aqueles que participaram do programa de transição. Espera-se um maior nível de empoderamento do grupo como parte da intervenção.

Um processo e avaliação econômica da intervenção também serão realizados. A avaliação do processo avaliará o processo de prestação de cuidados dentro do programa de transição. Esta informação ajudará a descrever o mecanismo de impacto, explorar a expansão potencial para outras condições crônicas e preparar a implementação permanente do programa de transição na Suécia.

A avaliação econômica envolve uma avaliação do orçamento de impacto e uma análise de custo-efetividade.