EncoreAnywhere Gebruik bij motorneuronziekte

Het gebruik van niet-invasieve beademing (NIV) bij patiënten met motorneuronziekte (MND) die respiratoire insufficiëntie ontwikkelen, kan de symptomen en overleving verbeteren. Het starten van NIV kan moeilijk zijn voor patiënten en degenen die zich niet adequaat aan het regime houden, profiteren er niet van. Deze studie zal het gebruik van EncoreAnywhere evalueren: een systeem dat gegevens verzamelt over NIV-gebruik en effectiviteit van de NIV-machines en deze ter beoordeling doorstuurt naar het MND-zorgteam.

Deze studie is een pilot, haalbaarheidsstudie. Het is een gerandomiseerde, gecontroleerde studie waarin het gebruik van EncoreAnywhere wordt vergeleken met gebruikelijke zorg. Er zullen maximaal 40 patiënten met MND die op het punt staan ​​NIV te beginnen worden gerekruteerd. Bij alle patiënten wordt het EncoreAnywhere-systeem geïnstalleerd op hun NIV-machine gedurende de eerste drie maanden van NIV-gebruik. De helft van de patiënten wordt gerandomiseerd naar de interventie-arm, waardoor het MND-zorgteam tijdens het onderzoek regelmatig de informatie kan bekijken die vanaf het apparaat wordt verzonden. Er worden gegevens verzameld van de andere patiënten, maar deze worden niet beoordeeld door het klinische team. Alle patiënten krijgen de gebruikelijke zorg.

Gegevens worden op drie manieren verzameld. Gegevens verzameld uit het EncoreAnywhere-systeem zullen de naleving en effectiviteit van ventilatie onderzoeken. Het belangrijkste resultaat van interesse is naleving van NIV na drie maanden. Er zullen gegevens van patiënten worden verzameld (symptomen en kwaliteit van leven van de patiënt) met behulp van vragenlijsten (bij aanvang, één en drie maanden) en verzameld uit informatie die is vastgelegd in de aantekeningen van de patiënt als onderdeel van de gebruikelijke zorg. Er zullen ook gegevens worden verzameld om de haalbaarheid te onderzoeken, b.v. wervings- en retentiepercentages. Een deel van de patiënten zal worden uitgenodigd voor een nachtelijke oximetrie na 1 en 3 maanden om de effectiviteit van NIV te onderzoeken.

De doelstellingen van het onderzoek zijn het vaststellen van het niveau van therapietrouw en effectiviteit van NIV tijdens de initiatie en factoren die van invloed kunnen zijn op therapietrouw en effectiviteit, en ook het evalueren van de haalbaarheid en impact van het gebruik van EncoreAnywhere op het werkpatroon van het Sheffield MND-team, de klinische en kostenimplicaties voor een volledige dienst.