EncoreAnywhere-bruk ved motorneuronsykdom

Motorneuronsykdom er en progressiv uhelbredelig sykdom som forårsaker svakhet og lammelse av muskler. Respirasjonssvikt er den vanligste dødsårsaken ved motorneuronsykdom. Pasienter med respirasjonssvikt bruker en maskin som støtter pusten ved hjelp av maske og respirator (ikke-invasiv ventilasjon: NIV) og bruk av den i mer enn fem timer per natt har vist seg å forlenge livet og forbedre symptomer som dårlig søvn og åndenød. NIV er imidlertid utfordrende å bruke, og noen pasienter klarer ikke å følge det nødvendige regimet, noe som betyr at de ikke oppnår nytte. Rettidig støtte er viktig for å hjelpe enkeltpersoner med å overvinne tidlige hindringer og barrierer for å bli vanlige NIV-brukere.

Philips EncoreAnywhere er et system som tillater kontinuerlig overvåking av bruken og effektiviteten av ventilasjon og tillater umiddelbar justering av ventilatorinnstillingene. Målet med dette prosjektet er å undersøke om "sanntids" tilbakemeldinger og støtte, samt eksterne endringer i NIV-innstillinger ved å bruke EncoreAnywhere-systemet kan øke antallet individer som bruker NIV med suksess. Dette prosjektet har også som mål å utforske effekten av å bruke EncoreAnywhere på prosessen med initiering av NIV, både for pasienter og ansatte.

Pasienter som starter NIV ved Sheffield MND omsorgssenter vil få standard respirator pluss et Philips-modem de første tre månedene av bruk. I halvparten av pasientene vil klinikere kunne bruke EncoreAnywhere-systemet til å gjennomgå pasienters bruk av NIV, foreta justeringer og gi tilbakemelding. I den andre halvdelen vil dataene samles inn, men ikke tilgjengelig for det kliniske teamet. Kliniske data vil bli samlet inn som en del av vanlig omsorg: etterlevelse, kliniske møter og ressursbruk, og pasienter vil bli bedt om å fylle ut spørreskjemaer ved baseline, en måned og tre måneder. Dette vil tillate omsorgsteamet å forutsi den potensielle innvirkningen på tjenesten og på klinisk omsorg. Dette er en liten pilot, mulighetsstudie, og dersom studien vurderes som gjennomførbar, planlegges en ytterligere større randomisert kontrollert studie. Studien vil vare i maksimalt 12 måneder, og rekruttere opptil 40 pasienter.