EncoreAnywhere Användning vid motorneuronsjukdom

Motorneuronsjukdom är en progressiv obotlig sjukdom som orsakar svaghet och förlamning av muskler. Andningssvikt är den vanligaste dödsorsaken vid motorneuronsjukdom. Patienter med andningssvikt använder en maskin som stödjer andningen med hjälp av en mask och ventilator (icke-invasiv ventilation: NIV) och att använda den i mer än fem timmar per natt har visat sig förlänga livet och förbättra symtom som dålig sömn och andfåddhet. NIV är dock utmanande att använda och vissa patienter kan inte följa den nödvändiga regimen vilket innebär att de misslyckas med att få nytta. Stöd i tid är viktigt för att hjälpa individer att övervinna tidiga hinder och hinder för att använda att bli vanliga NIV-användare.

Philips EncoreAnywhere är ett system som tillåter kontinuerlig övervakning av användningen och effektiviteten av ventilationen och tillåter omedelbar justering av ventilatorinställningar. Syftet med detta projekt är att undersöka om "realtids" feedback och support, såväl som fjärrändringar av NIV-inställningar med EncoreAnywhere-systemet kan öka antalet individer som framgångsrikt använder NIV. Detta projekt syftar också till att utforska effekten av att använda EncoreAnywhere på processen för initiering av NIV, på både patienter och personal.

Patienter som börjar NIV på Sheffield MND-vårdcentral kommer att förses med standardventilatorn plus ett Philips-modem under de första tre månadernas användning. Hos hälften av patienterna kommer läkare att kunna använda EncoreAnywhere-systemet för att granska patienters användning av NIV, göra justeringar och ge feedback. I den andra hälften kommer data att samlas in men inte tillgängliga för det kliniska teamet. Klinisk data kommer att samlas in som en del av vanlig vård: följsamhet, kliniska möten och resursanvändning och patienter kommer att ombes fylla i frågeformulär vid baslinjen, en månad och tre månader. Detta kommer att göra det möjligt för vårdteamet att förutsäga den potentiella påverkan på tjänsten och på den kliniska vården. Detta är en liten pilot, förstudie, och om studien bedöms vara genomförbar planeras ytterligare en större randomiserad kontrollerad studie. Studien kommer att pågå i maximalt 12 månader och rekrytera upp till 40 patienter.