Uso de EncoreAnywhere en la enfermedad de la neurona motora

La enfermedad de la neurona motora es una enfermedad incurable progresiva que causa debilidad y parálisis de los músculos. La insuficiencia respiratoria es la causa más común de muerte en la enfermedad de la motoneurona. Los pacientes con insuficiencia respiratoria usan una máquina que apoya la respiración con una máscara y un ventilador (ventilación no invasiva: VNI) y se ha demostrado que su uso durante más de cinco horas por noche prolonga la vida y mejora síntomas como la falta de sueño y la dificultad para respirar. Sin embargo, la NIV es difícil de usar y algunos pacientes no pueden cumplir con el régimen requerido, lo que significa que no obtienen beneficios. El apoyo oportuno es importante para ayudar a las personas a superar los primeros obstáculos y barreras para convertirse en usuarios regulares de NIV.

Philips EncoreAnywhere es un sistema que permite la supervisión continua del uso y la eficacia de la ventilación y permite el ajuste instantáneo de la configuración del ventilador. El objetivo de este proyecto es explorar si la retroalimentación y el apoyo "en tiempo real", así como los cambios remotos en la configuración de NIV usando el sistema EncoreAnywhere, podrían aumentar la cantidad de personas que usan NIV con éxito. Este proyecto también tiene como objetivo explorar el impacto del uso de EncoreAnywhere en el proceso de inicio de la VNI, tanto en los pacientes como en el personal.

A los pacientes que comiencen la NIV en el centro de atención de MND de Sheffield se les proporcionará el ventilador estándar más un módem Philips durante los primeros tres meses de uso. En la mitad de los pacientes, los médicos podrán utilizar el sistema EncoreAnywhere para revisar el uso de la NIV por parte de los pacientes, realizar ajustes y proporcionar comentarios. En la otra mitad, los datos se recopilarán pero no estarán disponibles para el equipo clínico. Los datos clínicos se recopilarán como parte de la atención habitual: adherencia, encuentros clínicos y uso de recursos, y se pedirá a los pacientes que completen cuestionarios al inicio, al mes ya los tres meses. Esto permitirá al equipo de atención predecir el impacto potencial en el servicio y en la atención clínica. Este es un pequeño estudio piloto de factibilidad, y si el estudio se considera factible, se planea un ensayo controlado aleatorio más grande. El estudio tendrá una duración máxima de 12 meses, reclutando hasta 40 pacientes.