EncoreAnywhere Használata motoros neuronbetegségben

A motoros neuron betegség egy progresszív, gyógyíthatatlan betegség, amely az izmok gyengeségét és bénulását okozza. A légzési elégtelenség a motoros neuronbetegségek leggyakoribb haláloka. A légzési elégtelenségben szenvedő betegek olyan gépet használnak, amely támogatja a légzést maszkkal és lélegeztetőgéppel (non-invazív lélegeztetés: NIV), és az éjszakai öt óránál hosszabb ideig tartó használat bizonyítottan meghosszabbítja az életet, és javítja az olyan tüneteket, mint a rossz alvás és a légszomj. Az NIV használata azonban kihívást jelent, és egyes betegek nem tudják betartani a szükséges kezelési rendet, ami azt jelenti, hogy nem hoznak előnyt. Az időben történő támogatás fontos ahhoz, hogy az egyének leküzdjék azokat a korai akadályokat és akadályokat, amelyek a rendszeres NIV-felhasználóvá válás előtt állnak.

A Philips EncoreAnywhere egy olyan rendszer, amely lehetővé teszi a szellőztetés használatának és hatékonyságának folyamatos nyomon követését, és lehetővé teszi a lélegeztetőgép beállításainak azonnali módosítását. A projekt célja annak feltárása, hogy a "valós idejű" visszajelzés és támogatás, valamint a NIV-beállítások távoli módosítása az EncoreAnywhere rendszer segítségével növelheti-e a NIV-t sikeresen használók számát. Ennek a projektnek az is célja, hogy feltárja az EncoreAnywhere használatának a NIV beindításának folyamatára gyakorolt ​​hatását a betegekre és a személyzetre egyaránt.

A Sheffield MND gondozási központjában NIV-kezelést megkezdő betegek a használat első három hónapjában megkapják a normál lélegeztetőgépet és egy Philips modemet. A betegek felében a klinikusok képesek lesznek az EncoreAnywhere rendszer segítségével áttekinteni a betegek NIV-használatát, módosítani és visszajelzést adni. A másik felében az adatokat gyűjtik, de nem állnak a klinikai csapat rendelkezésére. A klinikai adatok gyűjtése a szokásos ellátás részeként történik: az adherencia, a klinikai találkozások és az erőforrás-felhasználás, és a betegeket felkérik, hogy töltsenek ki kérdőíveket az induláskor, egy hónap és három hónap alatt. Ez lehetővé teszi a gondozási csapat számára, hogy előre jelezze a szolgáltatásra és a klinikai ellátásra gyakorolt ​​lehetséges hatást. Ez egy kis kísérleti, megvalósíthatósági tanulmány, és ha a tanulmányt megvalósíthatónak ítélik, további nagyobb, randomizált, kontrollált vizsgálatot terveznek. A vizsgálat legfeljebb 12 hónapig tart, és legfeljebb 40 beteget von be.