EncoreAnywhere-brug ved motorneuronsygdom

Motorneuronsygdom er en progressiv uhelbredelig sygdom, der forårsager svaghed og lammelse af muskler. Respirationssvigt er den mest almindelige dødsårsag ved motorneuronsygdom. Patienter med respirationssvigt bruger en maskine, der understøtter vejrtrækningen ved hjælp af en maske og ventilator (non-invasiv ventilation: NIV), og at bruge den i mere end fem timer pr. nat har vist sig at forlænge livet og forbedre symptomer som dårlig søvn og åndenød. NIV er imidlertid udfordrende at bruge, og nogle patienter er ude af stand til at overholde det påkrævede regime, hvilket betyder, at de ikke opnår fordele. Rettidig støtte er vigtig for at hjælpe enkeltpersoner med at overvinde tidlige forhindringer og barrierer for at blive almindelige NIV-brugere.

Philips EncoreAnywhere er et system, der tillader kontinuerlig overvågning af brugen og effektiviteten af ​​ventilation og tillader øjeblikkelig justering af ventilatorindstillinger. Formålet med dette projekt er at undersøge, om "realtids" feedback og support samt fjernændringer af NIV-indstillinger ved hjælp af EncoreAnywhere-systemet kan øge antallet af personer, der med succes bruger NIV. Dette projekt har også til formål at udforske virkningen af ​​at bruge EncoreAnywhere på processen med initiering af NIV, på både patienter og personale.

Patienter, der starter NIV på Sheffield MND-plejecentret, vil blive forsynet med standardventilatoren plus et Philips-modem i de første tre måneders brug. Hos halvdelen af ​​patienterne vil klinikerne være i stand til at bruge EncoreAnywhere-systemet til at gennemgå patienters brug af NIV, foretage justeringer og give feedback. I den anden halvdel vil dataene blive indsamlet, men ikke tilgængelige for det kliniske team. Kliniske data vil blive indsamlet som en del af sædvanlig pleje: efterlevelse, kliniske møder og ressourceforbrug, og patienter vil blive bedt om at udfylde spørgeskemaer ved baseline, en måned og tre måneder. Dette vil give plejeteamet mulighed for at forudsige den potentielle indvirkning på ydelsen og på den kliniske pleje. Dette er en lille pilot, feasibility-undersøgelse, og hvis undersøgelsen vurderes gennemførlig, er der planlagt et yderligere større randomiseret kontrolleret forsøg. Studiet vil vare i maksimalt 12 måneder og rekruttere op til 40 patienter.