Vermindering van verschillen in de kwaliteit van vroegtijdige zorgplanning voor ouderen (EQUALACP)

Advance care planning (ACP) houdt in dat patiënten beslissingen nemen over het soort medische zorg dat ze zouden willen krijgen als ze niet meer voor zichzelf zouden kunnen spreken. Patiënten delen hun wensen in een schriftelijk document (levenstestament of zorgvolmacht) en/of bespreken hun wensen met familie, vrienden en artsen. ACP verbetert de kwaliteit van zorg aan het levenseinde door de kans te vergroten dat patiënten zorg krijgen die aansluit bij hun voorkeuren en waarden. Ernstig zieke Afro-Amerikanen nemen minder snel deel aan vroegtijdige zorgplanning en ervaren zorg van mindere kwaliteit aan het einde van hun leven, waaronder een slechtere communicatie met clinici en een kleinere kans om het soort zorg te krijgen dat ze zouden willen.

Deze studie omvat 800 ernstig of chronisch zieke thuiswonende ouderen (gelijk aantal Afro-Amerikanen en blanken) en hun verzorgers van 10 eerstelijnszorgpraktijken in vijf medische centra in het diepe zuiden. Geschikte patiënten zijn onder andere patiënten met kanker, gevorderde hartziekte, gevorderde longziekte, eindstadium nierziekte, cirrose, diabetes met ernstige complicaties, terugkerende ziekenhuisopnames of moeite met basisactiviteiten van het dagelijks leven. Voor elke geregistreerde patiënt komt één verzorger die de patiënt waarschijnlijk zal helpen bij beslissingen over de gezondheidszorg ook in aanmerking voor deelname.

De doelen van de studie zijn:

• Vergelijk de effectiviteit van twee benaderingen voor het vergroten van formele voorafgaande zorgplanning (het invullen van schriftelijke documenten zoals een wilsverklaring, zorgvolmachten, medische bevelen voor levensondersteunende behandelingen of andere wilsverklaringen) en informele voorafgaande zorgplanning (gesprekken voeren met artsen, familie, vrienden en anderen over wensen voor toekomstige gezondheidszorg) voor Afro-Amerikanen en voor blanken.
• Bepaal welke interventie het meest effectief is in het verkleinen van de verschillen tussen Afro-Amerikanen en blanken in de mate van vroegtijdige zorgplanning.
• Bepaal of de effectiviteit van de geavanceerde zorgplanningsbenadering verschilt op basis van het feit of de persoon die assisteert bij de geavanceerde zorgplanning van hetzelfde of een ander ras is dan de patiënt.

De twee benaderingen voor vroegtijdige zorgplanning die zullen worden vergeleken, worden beheerd door gezondheidswerkers in de gemeenschap en zijn:

• Patiëntgestuurde aanpak met onder andere een Vijf Wensen Formulier (voorafgaande instructie geschreven in begrijpelijke taal)
• Gestructureerde aanpak met een gesprek over geavanceerde zorgplanning onder leiding van een getraind persoon met behulp van de gespreksgids Respecteren van keuzes (eerste stap).