NUTRI-HAB - Rehabilitatie na de behandeling van voedingssymptomen bij overlevenden van hoofd-halskanker

De interventiegroep participeert in een gericht revalidatieprogramma 'NUTRI-HAB' gericht op eetproblematiek na behandeling van hoofd-halskanker. Het programma bestaat uit:

• een residentieel verblijf van vijf dagen met voorlichting aan de patiënt
• een vervolgverblijf van twee dagen na 3 maanden
• twee telefonische consultaties met klinische diëtist tussen de twee residentiële verblijven.

Het revalidatieprogramma is een gecoördineerde multidisciplinaire inspanning waarbij verschillende specialisten betrokken zijn, b.v. klinische diëtisten, verpleegkundigen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten (verantwoordelijk voor de behandeling van dysfagie in Denemarken), psychologen en maatschappelijk werkers.

Het programma omvat groepssessies met patiënteneducatie over hoe om te gaan met de verschillende aspecten van leven met eetproblemen en andere late gevolgen. Praktische keukenoefeningen, bewegingssessies en instructie in sliktraining zijn inbegrepen. Individuele counselingsessies met klinische diëtisten en andere gezondheidsprofessionals (bijv. artsen) worden aangeboden afhankelijk van de behoeften van de deelnemers.

De deelnemers verblijven op het terrein en alle maaltijden gedurende de dag worden geserveerd in de eetzaal of in het café. Voedsel met verschillende texturen en smaken wordt geserveerd om deelnemers te inspireren en te laten experimenteren.

Tussen het eerste verblijf en de follow-up worden de deelnemers tweemaal gecontacteerd door een klinische diëtist.

De controlegroep krijgt tijdens de studieperiode geen andere interventie dan de gebruikelijke zorg.

Na 3 maanden krijgt de controlegroep deelname aangeboden aan hetzelfde residentiële revalidatieprogramma als de interventiegroep.

Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (QOL) wordt gemeten met behulp van de generieke EORTC QLQ-C30-vragenlijst voor kankerpatiënten. Vragenlijsten worden gescoord volgens de scorehandleiding van EORTC, en veranderingen van baseline tot follow-up in de KvL-subschalen worden berekend voor elke individuele deelnemer.

De vragenlijst bestaat uit 30 items die verder zijn onderverdeeld in 15 subschalen/items: een globale gezondheidsstatus/QOL-schaal; de functionele schalen: fysiek functioneren, rolfunctioneren, emotioneel functioneren, cognitief functioneren, sociaal functioneren en de symptoomschalen/items: vermoeidheid, misselijkheid en braken, pijn, dyspnoe, slapeloosheid, verlies van eetlust, constipatie, diarree, financiële problemen.

Alle schalen en meetinstrumenten met één item hebben een scorebereik van 0 tot 100. Een hoge score staat voor een hoger responsniveau. Een hoge score op een functionele schaal of globale QOL vertegenwoordigt dus een hoog niveau van functioneren/QOL, terwijl een hoge score op een symptoomschaal een hoog niveau van symptomen vertegenwoordigt.

Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (QOL) wordt gemeten met de vragenlijst EORTC QLQ-H&N35 specifiek voor hoofd-halskanker. Vragenlijsten worden gescoord volgens de scorehandleiding van EORTC, en veranderingen van baseline tot follow-up in de KvL-subschalen worden berekend voor elke individuele deelnemer.

De EORTC QLQ-H&N35 bestaat uit 35 items die verder zijn onderverdeeld in de volgende symptoomschalen/items: pijn, slikken, sensorische problemen, spraakproblemen, problemen met sociaal eten, problemen met sociaal contact, minder seksualiteit, tanden, open mond, droge mond, plakkerig speeksel, hoesten, ziek voelen, pijnstillers, voedingssupplementen, sondevoeding, gewichtsverlies, gewichtstoename.

Alle schalen en meetinstrumenten met één item hebben een scorebereik van 0 tot 100. Een hoge score staat voor een hoger responsniveau. Een hoge score op de symptoomschaal vertegenwoordigt dus een hoog niveau van symptomen.