NUTRI-HAB - Rehabilitacja po leczeniu objawów wpływu odżywiania u osób po leczeniu raka głowy i szyi

Grupa interwencyjna uczestniczy w ukierunkowanym programie rehabilitacyjnym „NUTRI-HAB” ukierunkowanym na problemy z odżywianiem się po leczeniu raka głowy i szyi. Program obejmuje:

• pięciodniowy pobyt stacjonarny z edukacją pacjenta
• dwudniowy pobyt kontynuacyjny po 3 miesiącach
• dwie konsultacje telefoniczne z dietetykiem klinicznym pomiędzy dwoma pobytami stacjonarnymi.

Program rehabilitacji jest skoordynowanym, multidyscyplinarnym przedsięwzięciem, w które zaangażowanych jest kilku specjalistów, m.in. dietetycy kliniczni, pielęgniarki, fizjoterapeuci, terapeuci zajęciowi (odpowiedzialni za leczenie dysfagii w Danii), psychologowie i pracownicy socjalni.

Program obejmuje sesje grupowe z edukacją pacjentów na temat sposobów radzenia sobie z różnymi aspektami życia z problemami z jedzeniem i innymi późnymi skutkami. Obejmuje praktyczne ćwiczenia kuchenne, sesje ćwiczeń fizycznych i instrukcje dotyczące treningu połykania. Indywidualne sesje doradcze z dietetykami klinicznymi i innymi pracownikami służby zdrowia (np. lekarzy) oferowane są w zależności od potrzeb uczestników.

Uczestnicy przebywają na miejscu, a wszystkie posiłki w ciągu dnia serwowane są w jadalni lub kawiarni. Serwowane są potrawy o różnych konsystencjach i smakach, aby zainspirować uczestników i umożliwić im eksperymentowanie.

Pomiędzy pobytem początkowym a okresem kontrolnym uczestnicy dwukrotnie kontaktują się z dietetykiem klinicznym.

Grupa kontrolna nie otrzymuje żadnej interwencji innej niż zwykła opieka w okresie badania.

Po 3 miesiącach grupie kontrolnej zostanie zaproponowany udział w tym samym programie rehabilitacji stacjonarnej, w którym uczestniczyła grupa interwencyjna.

Jakość życia związana ze zdrowiem (QOL) jest mierzona za pomocą ogólnego kwestionariusza EORTC QLQ-C30 dla pacjentów onkologicznych. Kwestionariusze będą punktowane zgodnie z podręcznikiem punktacji EORTC, a zmiany w podskalach QOL od punktu początkowego do okresu kontrolnego zostaną obliczone dla każdego indywidualnego uczestnika.

Kwestionariusz składa się z 30 pozycji, które są dalej podzielone na 15 podskal/pozycji: globalny stan zdrowia/skala QOL; skale funkcjonalne: funkcjonowanie fizyczne, funkcjonowanie w rolach, funkcjonowanie emocjonalne, funkcjonowanie poznawcze, funkcjonowanie społeczne oraz skale/pozycje objawów: zmęczenie, nudności i wymioty, ból, duszność, bezsenność, utrata apetytu, zaparcia, biegunka, trudności finansowe.

Wszystkie skale i pomiary pojedynczych pozycji mieszczą się w zakresie od 0 do 100. Wysoki wynik oznacza wyższy poziom odpowiedzi. Tak więc wysoki wynik na skali funkcjonalnej lub globalnej QOL reprezentuje wysoki poziom funkcjonowania/QOL, podczas gdy wysoki wynik na skali objawów oznacza wysoki poziom objawów.

Jakość życia związana ze zdrowiem (QOL) jest mierzona za pomocą kwestionariusza EORTC QLQ-H&N35 specyficznego dla raka głowy i szyi. Kwestionariusze będą punktowane zgodnie z podręcznikiem punktacji EORTC, a zmiany w podskalach QOL od punktu początkowego do okresu kontrolnego zostaną obliczone dla każdego indywidualnego uczestnika.

Kwestionariusz EORTC QLQ-H&N35 składa się z 35 pozycji, które są dalej podzielone na następujące skale/pozycje objawów: ból, połykanie, problemy sensoryczne, problemy z mową, problemy z jedzeniem w towarzystwie, problemy z kontaktami społecznymi, mniejsza seksualność, zęby, otwieranie ust, suchość usta, lepka ślina, kaszel, złe samopoczucie, środki przeciwbólowe, suplementy diety, sonda do karmienia, utrata masy ciała, zwiększenie masy ciała.

Wszystkie skale i pomiary pojedynczych pozycji mieszczą się w zakresie od 0 do 100. Wysoki wynik oznacza wyższy poziom odpowiedzi. Zatem wysoki wynik w skali objawów oznacza wysoki poziom objawów.