Zorgecosysteem: patiënten en families navigeren door zorgstadia, extensieproef

Deze studie zal zowel patiënten als hun primaire zorgverleners inschrijven als deelnemers aan het onderzoek.

Inclusiecriteria voor patiëntdeelnemers:

• Patiënt heeft de diagnose dementie met een progressief beloop
• De patiënt heeft een primaire verzorger (aangeduid als de primaire verantwoordelijke voor de patiënt) die in aanmerking komt voor deelname aan het onderzoek en ermee instemt
• Patiënt is gedekt door Medicare of Medi-caid of is Medi-pending
• Van de patiënt wordt verwacht dat hij nog minstens 3 maanden leeft op basis van beoordeling door de verwijzende zorgverlener, de eerstelijnszorgverlener van de patiënt of de beoordeling van het medisch dossier
• Patiënt spreekt Engels, Kantonees of Spaans
• Patiënt woont in Californië of Nebraska of Iowa
• Patiënt is 45 jaar of ouder

Inclusiecriteria voor zorgverleners:

• De verzorger heeft de primaire verantwoordelijkheid voor de dementiepatiënt die in aanmerking komt voor en ermee instemt deel te nemen aan het onderzoek
• Verzorger spreekt Engels, Kantonees of Spaans
• Verzorger is een wettelijke volwassene
• Zarit-12 zorglastscore groter dan of gelijk aan 17 bij pre-randomisatie (baseline); dit criterium is specifiek voor dit vervolgonderzoek

Uitsluitingscriteria:

• Patiënt verblijft op het moment van inschrijving in een verpleeghuis of een gespecialiseerde verpleeginrichting
• Deelnemer is ingeschreven in een vergelijkbare klinische studie die hun deelname aan de studie van de onderzoeker uitsluit
• Patiënt is zwanger