Ecosistema de atención: Navegación de pacientes y familias a través de las etapas de atención, prueba de extensión

Este es un ensayo de extensión de un ensayo anterior (NCT02213458). Tanto las personas con demencia (PWD) como sus cuidadores se inscribieron como díadas. El propósito de este ensayo clínico aleatorizado es evaluar los beneficios de un programa que apoya la atención modelo para las personas con discapacidad y sus cuidadores. Mientras que el ensayo anterior solo brindó atención y examinó los resultados hasta 12 meses, este ensayo amplía la atención y la medición de resultados durante 5 años o hasta la muerte, e incluye todas las díadas en las que el cuidador informó una alta carga del cuidador (Zarit-12 mayor o igual a 17) en la línea de base previa a la aleatorización para el ensayo original. Los participantes fueron reclutados de California, Nebraska e Iowa. Los participantes que se determinó que eran elegibles recibieron su consentimiento y se asignaron al azar a uno de dos grupos. Dos tercios de las díadas se inscribieron en Navigated Care, que les brindó asistencia telefónica para cumplir con puntos de referencia importantes en su atención, por ejemplo, la finalización de la planificación legal y financiera y las estrategias para minimizar la carga del cuidador. Un tercio de las díadas se inscribieron en un grupo de control, titulado Encuesta de atención. Los resultados no cambiaron con respecto al ensayo original, excepto por la adición de tiempo para la colocación en cuidados a largo plazo y se detallan a continuación.