Thuisgebaseerde beoordeling van PRO-maatregelen in SCD met behulp van een smartphone-app-platform: een haalbaarheidsstudie

Hechting aan hydroxyurea is een multifactorieel dynamisch proces en tot op heden blijven voorspellers voor veranderingen in therapietrouw in de loop van de tijd onduidelijk. Veranderingen in GKvL-gegevens zouden kunnen dienen als surrogaatmarkers voor veranderingen in de therapietrouw van hydroxyurea in de loop van de tijd, en zouden kunnen suggereren wanneer patiënten wel of niet baat hebben bij een interventie op basis van respectievelijk slechtere of betere KvL-scores.

De hoofdhypothese van deze studie is dat de beoordeling van de GKvL van patiënten thuis met behulp van een SCD-smartphoneapplicatieplatform (app) haalbaar en acceptabel is, en dat minder frequente beoordelingen van de GKvL thuis over het algemeen een hoger voltooiingspercentage zullen hebben in vergelijking met meer frequente. We zijn van plan om HRQOL te beoordelen met behulp van het door de NIH ontwikkelde, door de NIH ontwikkelde, door de patiënt gerapporteerde uitkomstmeetinformatiesysteem (PROMIS®) met computergestuurde adaptieve testbenadering (CAT). PROMIS®-CAT-benadering is een betrouwbaar en valide PROs-beoordelingsplatform dat is gebruikt in beperkte onderzoeken naar SCZ.

De studie zal de volgende specifieke doelstellingen omvatten:

1. De haalbaarheid en aanvaardbaarheid evalueren van de beoordeling van de GKvL van patiënten thuis met behulp van smartphones met PROMIS®-CAT-maatregelen geïntegreerd in een SCD-app.
2. Om het effect te onderzoeken van de frequentie van vereiste GKvL-beoordelingen op het voltooiingspercentage van de deelnemers over een periode van 24 weken, waarbij GKvL elke 2 weken (groep 1) versus elke 4 weken (groep 2) wordt beoordeeld.
3. Om de ervaring en voorkeuren van deelnemers met het proces en de frequentie van HRQOL-beoordeling thuis te onderzoeken met behulp van hun smartphones met PROMIS®-CAT-metingen geïntegreerd in een SCD-app.