Hembaserad bedömning av PRO-åtgärder i SCD med hjälp av en smartphone-appplattform: en genomförbarhetsstudie

Adherens till hydroxiurea är en multifaktoriell dynamisk process, och hittills är prediktorer för förändringar i vidhäftningsnivåer över tid oklara. Förändringar i HRQOL-data kan fungera som surrogatmarkörer för förändringar i hydroxiureavidhäftning över tid, och kan antyda när patienter kan eller kanske inte behöver eller dra nytta av en intervention baserat på sämre respektive bättre HRQOL-poäng.

Huvudhypotesen för denna studie är att bedömningen av patienters HRQOL hemma med hjälp av en SCD smartphone-applikationsplattform (app) är genomförbar och acceptabel, och att mindre frekventa HRQOL-bedömningar hemma kommer att ha en övergripande högre slutförandegrad jämfört med fler frekventa sådana. Vi planerar att bedöma HRQOL med hjälp av det NIH-utvecklade informationssystemet för mätning av patientrapporterade resultat (PROMIS®) med datoriserad adaptiv testning (CAT). PROMIS®-CAT-metoden är en pålitlig och giltig PROs bedömningsplattform som har använts i begränsade studier i SCD.

Studien kommer att omfatta följande specifika mål:

1. För att utvärdera genomförbarheten och acceptansen av bedömningen av patienters HRQOL hemma med smartphones med PROMIS®-CAT-mått integrerade i en SCD-app.
2. Att undersöka effekten av frekvensen av erforderliga HRQOL-bedömningar på deltagarnas slutförandegrad under en 24-veckorsperiod med HRQOL utvärderad varannan vecka (Grupp 1) kontra var 4:e vecka (Grupp 2).
3. Att utforska deltagarnas erfarenhet och preferenser med processen och frekvensen av HRQOL-bedömning hemma med sina smartphones med PROMIS®-CAT-mått integrerade i en SCD-app.